Ondanks de uitbraak van COVID-19 zijn er online voldoende manieren om aandacht te besteden aan Lupus Bewustwordingsmaand, die elk jaar in mei wordt gehouden om aandacht te vragen voor lupus en fondsen te werven voor onderzoek en onderwijs.
De nationale inspanning wordt gecoördineerd door de Lupus Foundation of America (LFA), die schat dat 1,5 miljoen inwoners van de VS en ten minste 5 miljoen mensen wereldwijd een vorm van deze auto-immuun ontstekingsziekte hebben. Wereld Lupus Dag, georganiseerd door de World Lupus Federation (WLF), is 10 mei.
“We weten dat mensen met lupus zwaar worden getroffen door COVID-19, maar dat is waarom we denken dat het belangrijker is dan ooit dat we samenkomen en onze gemeenschappen verzamelen om bewustzijn en fondsen te werven om alle getroffenen te ondersteunen,” aldus de LFA in haar aankondiging.
De LFA biedt een toolkit om te helpen fondsen te werven en bewustzijn te vergroten. Een van de hulpmiddelen is een “pledge form” waarmee supporters zich ertoe verbinden lupus zichtbaarder te maken. Er is ook Lupus Bingo, dat supporters kunnen gebruiken en delen om de activiteiten van mei bij te houden; een fotolijst voor Facebook-profielen; voorbeeldberichten in de sociale media; deelbare educatieve middelen, zoals lupus-infographics en diverse feiten over de ziekte; en deelbare afbeeldingen in de sociale media.
Andere suggesties van de LFA zijn onder meer het organiseren van virtuele fondsenwervers zoals een spelletjesavond of een “paars happy hour”, het starten van een inzamelingsactie op Facebook en het betrekken van bedrijven bij het vergroten van de bewustwording.
15 mei is het Paarse dag, en supporters worden gevraagd paars te dragen – de officiële kleur voor lupus – om de bewustwording te vergroten en donaties aan te moedigen. Er zijn ook voorbeelden van social media-posts en deelbare afbeeldingen, waaronder een flyer. De toolkit bevat ook voorbeelden van social media posts en afbeeldingen voor zakelijke supporters.
Elders markeert de Lupus Research Alliance de maand door de komende weken verhalen van patiënten te delen die aanmoedigen en motiveren. Bezoek LupusResearch.org, Facebook en Twitter voor verhalen over beproevingen en triomfen, wetenschappelijke ontdekkingen en successen.
SAGE Publishing biedt een gerelateerde infographic en gratis artikelen over lupus uit het portfolio van SAGE Journals.
Een belangenorganisatie genaamd de Black Woman’s Agenda vestigt de aandacht op een LFA-onderzoek dat vorig jaar is uitgevoerd en waaruit blijkt dat er behoefte is aan een beter publiek begrip van lupus, en waarom een vroege diagnose cruciaal is. Vrouwen uit minderheidsgroepen krijgen vaak op jongere leeftijd lupus, krijgen ernstiger complicaties en hebben een hoger sterftecijfer.
Op 10 mei wordt voor de 17e keer de World Lupus Day gevierd. Deze dag wordt gesponsord door het WLF, een internationale vereniging van ongeveer 250 lupusgroepen in 75 landen met als doel het bewustzijn te vergroten en steun te verwerven voor onderzoek, onderwijs en hulpmiddelen voor lupuspatiënten. Een bewustmakings toolkit bevat downloadbare afbeeldingen, voorbeeld posts, en lupus feiten voor het delen via social media. Er zijn ook logo’s, een checklist voor de symptomen van lupus, een voorbeeldbrief voor een proclamatie door de overheid, en een voorbeeldbrief om naar de media te sturen.
WLF heeft onlangs een wereldwijd onderzoek uitgevoerd naar de invloed van lupus op het lichamelijk functioneren en de kwaliteit van leven, en kreeg antwoorden van meer dan 4.000 respondenten uit ongeveer 70 landen. Een van de bevindingen was dat lupus invloed heeft op de mobiliteit en het vermogen om normale activiteiten uit te voeren, waaronder traplopen en klusjes doen.
“Een wereldwijd gezondheidsprobleem, lupus treft mensen van alle nationaliteiten, rassen, etniciteit, geslacht en leeftijd,” stelt het WLF op een webpagina waarop de resultaten worden aangekondigd. “Lupus kan elk deel van het lichaam op elk moment en op elke manier treffen, vaak met onvoorspelbare en levensveranderende gevolgen. Hoewel lupus geen grenzen kent, kan alles wat je over lupus weet, helpen de impact ervan te beheersen.”
- Auteursdetails
