Inhoud geschreven op 2 december 2020 en bijgewerkt op 25 februari 2021 – Medisch beoordeeld door Dr. Anika Lucas

Wat zijn de symptomen van lupus nefritis?

Praat met uw zorgverlener over het controleren van de gezondheid van uw nieren als u lupus heeft en een van de volgende symptomen opmerkt:

• gewichtstoename
• vermoeidheid
• gewrichtspijn
• gewrichtszwelling
• spierpijn
• onverklaarbare koorts
• rode uitslag in het gezicht
• hoge bloeddruk
• Vaak moeten plassen, vooral ’s nachts
• Schuimige of borrelende urine (een teken van eiwit in uw urine)
• Bloed in de urine
• Zwellingen in uw benen, voeten, enkels en soms uw handen en gezicht

Terug naar boven

Hoe weet ik of ik lupus nefritis heb?

Alleen mensen die lupus hebben, kunnen lupusnefritis hebben. Als uw arts denkt dat uw lupus uw nieren aantast, kan hij urineonderzoek laten doen om bloed of eiwit in uw urine op te sporen. Bloed of eiwit in uw urine kan een teken zijn dat uw nieren niet zo goed werken als zou moeten. Uw arts kan ook een bloedonderzoek op u laten uitvoeren om het creatininegehalte in uw bloed te bepalen. Creatinine is een afvalproduct dat wordt veroorzaakt door spieractiviteit. Een hoog creatininegehalte in uw bloed is ook een teken dat er een probleem met uw nieren is.

Als uit uw bloed- en urineonderzoek blijkt dat er mogelijk een probleem is, kan uw arts een nierbiopsie bij u laten uitvoeren om te kijken of er tekenen van lupusnefritis zijn. Een nierbiopsie is een procedure waarbij uw arts een heel klein stukje van uw nieren wegneemt om het onder een microscoop nauwkeurig te bekijken. Uw arts controleert de biopsie op tekenen van lupusnefritis, zoals ontsteking of littekenvorming.

Uw zorgverleners weten niet altijd meteen of u lupusnefritis hebt. Symptomen van lupus nefritis kunnen ook lijken op symptomen van andere ziekten. Het kan enkele jaren duren voordat u de juiste tests of diagnose krijgt.

Return to top

Wie heeft meer kans op lupus nefritis?

Er zijn naar schatting 1,5 miljoen Amerikanen die een vorm van lupus hebben. Ongeveer 1 op de 2 volwassenen met lupus krijgt lupus nefritis. De twee belangrijkste risicofactoren voor lupus nefritis zijn geslacht en ras of etniciteit.

• Hoewel 90% van de mensen die lupus hebben vrouw is, hebben mannen een grotere kans om lupus nefritis te krijgen dan vrouwen.
• Raciale/etnische minderheden, zoals Afro-Amerikanen, Latijns-Amerikanen en Aziatische Amerikanen, hebben ook een grotere kans om lupus nefritis te krijgen.

Mensen die een familielid hebben met lupus nefritis lopen ook een hoger risico. Als u een familielid met lupus hebt, moet u deze informatie met uw arts delen en vragen of u moet worden getest. Veel deskundigen geloven dat de oorzaak van lupus een combinatie van genetische en omgevingsfactoren is. Zo kan het hebben van het APOL-1-gen uw risico op het ontwikkelen van nierziekte en lupus nefritis verhogen.

Return to top

Wat is de behandeling voor lupus nefritis?

De behandeling voor lupus nefritis richt zich op het voorkomen van meer schade aan uw nieren. Het vroegtijdig opsporen en behandelen van lupus nefritis kan ernstige schade helpen voorkomen. Lupus beschadigt uw nieren doordat uw immuunsysteem ze aanvalt. Om dit te voorkomen, kan uw arts u vragen een geneesmiddel te nemen dat immunosuppressivum wordt genoemd. Dit soort medicijnen verzwakt uw immuunsysteem, zodat het uw nieren minder kan beschadigen.

Uw zorgverlener kan u ook medicijnen voorschrijven om uw bloeddruk te verlagen. Hoge bloeddruk is de tweede meest voorkomende oorzaak van nierfalen (nierziekte in het eindstadium, of ESRD). Twee veelgebruikte soorten bloeddrukverlagende medicijnen zijn ACE (angiotensine converting enzyme)-remmers en ARB’s (angiotensine receptor blockers). Deze medicijnen verlagen de hoeveelheid eiwit in de urine en kunnen de nieren beschermen tegen verdere schade.

Een teveel aan vocht in uw lichaam kan ook uw bloeddruk verhogen en uw hart belasten. Als uw lichaam te veel vocht vasthoudt, kunt u last krijgen van zwellingen in uw benen of enkels of ademhalingsproblemen door het vocht in uw longen. Uw arts kan u vertellen dat u een diureticum moet nemen, ook wel een waterpil genoemd. Dit geneesmiddel kan uw lichaam helpen zich te ontdoen van een deel van het extra vocht dat het vasthoudt. Als gevolg hiervan moet u misschien vaker naar het toilet omdat vocht via de urine wordt afgevoerd.

Return to top

Welke artsen maken deel uit van het lupus nefritis-behandelteam?

Omdat lupus veel verschillende delen van uw lichaam kan aantasten, bestaat het lupus-behandelteam uit verschillende zorgverleners. Veel mensen met lupus gaan naar een reumatoloog, een arts die het immuunsysteem, de gewrichten en de spieren behandelt. Wanneer lupus uw nieren begint aan te tasten en u de diagnose lupus nefritis krijgt, vraagt u om een verwijzing naar een nefroloog, oftewel een nierdokter.

Elk behandelteam ziet er anders uit. Enkele andere artsen waar u mee zou kunnen werken zijn:

• Cardiologen behandelen problemen die van invloed zijn op uw hart en bloedvaten.
• Dermatologen behandelen problemen die uw haar, huid en nagels aantasten. haar, huid en nagels
• Gastro-enterologen behandelen problemen die uw spijsverteringskanaal en lever aantasten.
• Neurologen behandelen problemen die uw hersenen en zenuwstelsel aantasten.
• Oogheelkundigen behandelen problemen die uw ogen en gezichtsvermogen aantasten. Zij kunnen oogoperaties uitvoeren en brillen en contactlenzen voorschrijven om problemen met het gezichtsvermogen te corrigeren.
• Longartsen behandelen problemen die van invloed zijn op uw longen en andere delen van uw ademhalingssysteem.
• Perinatologen zijn artsen in de maternale foetale geneeskunde die zorg verlenen aan patiënten met een hoog risico zwangerschap.

Het is belangrijk dat iedereen in uw behandelingsteam beschikt over actuele informatie over uw gezondheid. Vertel elk van uw artsen over de andere artsen die u bezoekt. Deel wat u weet over de aandoeningen die u hebt, uw recente laboratoriumresultaten en de medicijnen die u gebruikt. Als uw artsen niet allemaal deel uitmaken van hetzelfde netwerk, is het voor hen misschien niet gemakkelijk om toegang tot deze informatie te krijgen. Hoe meer ze over uw gezondheidsgeschiedenis weten, hoe beter ze kunnen samenwerken en uw zorg kunnen coördineren.

Terug naar boven

Wat zijn de complicaties van lupus nefritis?

Lupus nefritis kan blijvende nierschade veroorzaken, die chronische nierziekte, of CKD, wordt genoemd. De ernstigste vorm van lupusnefritis, proliferatieve nefritis, kan leiden tot de vorming van littekens in de nieren. Deze littekens beschadigen de nieren en verhinderen dat ze naar behoren werken. Een chronische nierziekte die verergert en ertoe leidt dat de nieren niet meer werken, wordt nierfalen of nierziekte in het eindstadium (ESRD) genoemd. Tussen 1 en 3 op de 10 mensen met lupus nefritis krijgen uiteindelijk nierfalen/ESRD.

Mensen met lupus nefritis hebben ook een grotere kans op het krijgen van bepaalde vormen van kanker, hartproblemen en bloedvatproblemen.

Terug naar boven

Wat kan ik doen om ervoor te zorgen dat ik de behandeling krijg die ik verdien als ik lupus nefritis heb?

Het navigeren in uw zorg kan overweldigend zijn als u lupus nefritis heeft. Zelfs als u geen diagnose hebt gekregen, kan het een uitdaging zijn om de oorzaak van uw symptomen te achterhalen. Met zoveel specialisten, afspraken en tests kan er veel informatie voor u en uw artsen zijn om bij te houden.

Haal het meeste uit uw bezoeken met deze tips:

• Bewaar uw symptomen, tests en testresultaten, zodat u ze in detail met uw artsen kunt delen.
• Beschrijf vragen die u hebt voor uw arts en neem de vragen mee naar uw volgende bezoek.
• Draag een notitieblok bij u om aantekeningen te maken van wat uw arts u tijdens uw bezoeken vertelt.
• Vraag om hand-outs of suggesties voor waar u terecht kunt voor meer informatie.
• Vraag uw verpleegkundige om namens u met uw arts te praten.
• Als Engels niet uw voorkeurstaal is, vraag dan om een tolk of neem een Engels sprekend familielid mee naar uw bezoeken.

Ook al hebben artsen maar weinig tijd met patiënten, het is belangrijk dat ze goed luisteren naar uw zorgen en duidelijk antwoord geven op uw vragen. U moet zich op uw gemak voelen bij het stellen van vragen, want dat helpt u bij het nemen van gezamenlijke, weloverwogen beslissingen over uw zorg. Vergeet niet dat u uw eigen beste advocaat bent! Niemand kent uw lichaam zo goed als uzelf. Als u het gevoel hebt dat een arts uw zorgen niet serieus neemt of u twijfelt over iets wat hij of zij heeft gezegd, hebt u het recht om een second opinion van een andere arts te vragen.

Return to top

Welke middelen zijn er beschikbaar die mensen kunnen helpen om te gaan met het hebben van lupus nefritis?

Een lupus-diagnose kan voor veel mensen als een schok komen. Het is een ziekte waar veel mensen niet veel over weten. Het krijgen van de juiste diagnose is de eerste stap om de zorg te krijgen die u nodig heeft. Omdat lupus een levenslange ziekte is, kan het de rest van je leven op verschillende manieren invloed hebben op je dagelijkse routine. Lichamelijke symptomen, frequente doktersbezoeken en financiële stress kunnen allemaal invloed hebben op uw emotionele welzijn. Uw geestelijke gezondheid is net zo belangrijk als uw lichamelijke gezondheid als u leeft met lupus of lupus nefritis.

Vind gezonde manieren om ermee om te gaan
Het is normaal om stress, angst en depressie te hebben als u met moeilijke situaties wordt geconfronteerd. Als u veranderingen in uw geestelijke gezondheid opmerkt, kunnen deze activiteiten u helpen u beter te voelen:

• Mediteer
• Doe diepe ademhalingsoefeningen
• Schrijf in een dagboek
• Doe aan positieve zelfpraat (d.w.z. ‘Ik doe het beste wat ik kan.
• Geef lichaamsbeweging (zoals wandelen, yoga, weerstandstraining)
• Spendeer meer tijd buiten in de zon
• Ontdek creatieve activiteiten (zoals schilderen, knutselen of naaien)
• Geef voldoende slaap
• Beperk alcohol en cafeïne
• Betrek uw geloof

Praat met een professional
Als u met een professional wilt praten, vraag dan een lid van uw behandelingsteam om een verwijzing naar een psychische therapeut, counselor, of een maatschappelijk werker.

Deze professionals zijn opgeleid om u te helpen:

• Uw emoties te begrijpen en te verwerken
• Uw copingvaardigheden te verbeteren
• Gezonde relaties met dierbaren te onderhouden
• Het dagelijks leven met een chronische ziekte te navigeren
• Voor uw behoeften op te komen

Veel zorgverzekeraars dekken geestelijke gezondheidszorg. Bel uw zorgverzekeraar om uit te vinden wat uw ziektekostenverzekering vergoedt en een lijst te krijgen van aanbieders van geestelijke gezondheidszorg bij u in de buurt.

Vind een steungroep
Het hebben van een chronische ziekte zoals lupus nefritis kan geïsoleerd aanvoelen. Maar u bent niet alleen. Een van de beste manieren om met een ingrijpende levensverandering om te gaan, is contact te zoeken met mensen die een soortgelijke ervaring doormaken.

Voordelen van deelname aan een steungroep zijn onder meer:

• Open en eerlijk kunnen praten met mensen die begrijpen wat u doormaakt
• Tips voor het omgaan met lupus leren van mensen die er al langer dan u mee leven
• Meer te weten komen over lupus nefritis en de mogelijkheden voor patiënten
• Het vinden van nieuwe manieren om ermee om te gaan
• Zich gesterkt en gesteund voelen door uw nieuwe gemeenschap
• Het maken van nieuwe vrienden

Bezoek het Lupus Foundation of America National Network voor meer informatie over steungroepen en andere gemeenschaps-hulpbronnen bij u in de buurt.

Terug naar boven

Waar kan ik meer informatie krijgen over lupus nefritis?

Lupus Foundation of America: www.lupus.org

Lupus Research Alliance: www.lupusresearch.org/

Het National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases: www.niams.nih.gov/health-topics/lupus

Het National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases: www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/lupus-nephritis

Us in Lupus (GSK): https://www.usinlupus.com/

Return to top