Raar. Ongebruikelijk. Anomalie. Al deze woorden staan synoniem voor een langdurige overlevende van een glioblastoom. Alle statistische gegevens wijzen erop dat ik hier niet zou moeten zijn. Slechts 10% van de mensen met glioblastoma overleven vijf jaar. Maar hier ben ik, 10 jaar na de diagnose van de meest agressieve vorm van hersenkanker, en ik overleef niet alleen – ik gedij.
Achteraf is het surrealistisch. Sommige dingen lijken wel een droom, alsof ik daarboven zweefde en mijn leven onder me zag gebeuren. Andere herinneringen zijn zo levendig dat ik onmiddellijk word teruggebracht naar de tijd en plaats, en ik kan me de kleinste details herinneren.
Mijn glioblastoma-diagnose en recidief
Na mijn glioblastoma-diagnose was ik uiterst hoopvol, maar realistisch. Ik had alle medische voordelen voor iemand met de diagnose hersenkanker: een van de beste neurochirurgen van het land, Dr. Sujit Prabhu, die 99% van de tumor verwijderde in MD Anderson’s state-of-the-art BrainSuite®; uitstekende neurologische onderzoeken; en een top gezondheidstoestand voor mijn leeftijd. Maar ik wist nog steeds dat het mogelijk was, of meer dan zeer waarschijnlijk, dat ik een recidief zou krijgen.
Mijn tumor keerde minder dan een jaar na mijn eerste diagnose terug, en mijn leven veranderde op het moment dat ik MD Anderson uit stapte na mijn tweede operatie. Zelfs als dat meerdere recidieven en craniotomieën zou betekenen, zou ik zo lang mogelijk vechten voor mijn man, mijn dochter, mijn familie en mijn vrienden.
Het geschenk van de tijd benutten
Toen er een paar jaar verstreken waren zonder nieuwe recidieven, voelde ik me dwaas omdat ik niet ten volle had geprofiteerd van het feit dat ik een jonge, gezonde kankeroverlevende was. Ik besloot toen dat ik mezelf zou pushen om doelen te bereiken waarvan ik dacht dat ze buiten bereik lagen, en dat ik zoveel mogelijk nieuwe herinneringen zou maken met de extra tijd die ik had gekregen.
Ik heb mijn bachelordiploma Engels gehaald. Ik liep ook twee halve marathons en voltooide mijn eerste volledige marathon in januari 2018. En, het allerbelangrijkste, ik heb prachtige herinneringen gemaakt met mijn familie en vrienden. Ik heb in de afgelopen 10 jaar meer plaatsen bezocht dan ik me ooit had kunnen voorstellen. Ik zag oude Maya-ruïnes, speelde in het helderblauwe water van het Caribisch gebied, verkende ongelooflijke grotten en bezocht Disney World twee keer.
Lange termijn glioblastoom bijwerkingen
Het overleven van glioblastoom op lange termijn komt echter niet zonder ongemakken. Ik heb dagelijks last van angst, denkend aan de “wat als”. Ik heb me erbij neergelegd dat ik een licht anti-angst medicijn slik. Het is beter dan proberen te vechten tegen verlammende paniekaanvallen. Het is ook erg moeilijk voor me geworden om nieuwe relaties aan te knopen met vrienden of collega’s op het werk. Ik weet nooit wanneer ik moet uitleggen waarom ik naar MD Anderson moet reizen – of dat ik kale plekken onder mijn lange haar heb van de bestraling. Ik voel me soms ongemakkelijk om mijn ervaring te delen. Ik zie er niet ziek uit. Dus waarom zou iemand denken dat ik een kankeroverlevende ben?
Leren omgaan met overlevingsschuld
Ik heb ook last van een onbeschrijflijk overlevingsschuldgevoel. Ik denk aan de mensen met wie ik onderweg contact heb gehad en die er niet meer zijn. Telkens als ik hoor dat iemand gediagnosticeerd is met welk type kanker dan ook, krimp ik ineen, denkend dat iemand anders zal zeggen: “Nou, weet je Constance is een kankeroverlever,” alsof ik elk aspect van elke kanker heb meegemaakt. Maar dit zijn kleine problemen voor een leven dat veel langer duurt dan verwacht, en ik ben mijn zorgteam dankbaar dat ik hier ben om deze ongemakken te ervaren.
Het leven na glioblastoom omarmen
De afgelopen tien jaar hebben gevoeld als een heel leven. Het voelt ook alsof ze in een oogwenk voorbij zijn gegaan. Mijn herinneringen zijn als een achtbaanrit van hoogte- en dieptepunten, maar vooral hoogtepunten dankzij mijn zorgteam en steunsysteem van familie en vrienden. Zoals iedereen, heb ik slechte dagen. Maar ik doe mijn uiterste best om elke dag optimistisch en gelukkig te zijn, wat de wereld mij ook voor de voeten werpt. Kijk, dat is waar kanker verliest. We hebben misschien niet veel controle over de hand die we krijgen. Maar glioblastoma heeft geen controle over mijn leven. Sinds mijn diagnose heb ik elke dag met volle kracht tegemoet getreden, en ik heb geleerd elk wakker moment met heel mijn wezen te omarmen.
Om een van mijn favoriete films te citeren, “The Shawshank Redemption,” je moet of bezig zijn met leven, of bezig zijn met sterven. Elke dag dat we wakker worden, ongeacht onze gezondheid, leven we en sterven we op hetzelfde moment. We kunnen de ultieme beslissing nemen om elk moment te omarmen en ons leven ten volle te leven, of we kunnen ervoor kiezen om het leven het beste van ons te laten worden. Ik kies ervoor om te gaan leven, en mijn advies aan elke overlevende is om hetzelfde te doen.
Vraag online een afspraak aan bij MD Anderson of door te bellen naar 1-877-632-6789.