De e-mail van Lieke kwam ’s middags binnen:

Er is al een hele tijd veel aan de hand qua mijn gezondheid. Helaas werken de nieuwe pijnstillers op zich uitstekend, maar ik reageerde gewoon slecht en ze gaven alle bijwerkingen die je maar kunt bedenken… Aangezien ik sinds afgelopen zaterdag geen voedsel meer binnen kan houden, besloot ik het plan dat ik had om uiteindelijk “dood door uitdroging” toe te passen, dus daarmee te beginnen.

Zo moet het niet aflopen, dacht ik. Wegkwijnen door gebrek aan vocht leek me een vreselijke manier om te sterven, want ik stelde me een langdurig, ongemakkelijk en pijnlijk sterven voor. Ik mailde Lieke terug zonder te zeggen dat ik niet blij was met wat ze ondernam, en sprak daarna met haar aan de telefoon. Hoewel haar besluit om te stoppen met drinken schijnbaar uit de lucht kwam vallen, had ze er in feite al enige tijd over nagedacht.

Ik had Lieke meer dan 10 jaar eerder voor het eerst ontmoet, toen ze deelnam aan een cursus over ethische kwesties in de hedendaagse geneeskunde, die ik via de universiteit organiseerde. Ze was in de zeventig, vriendelijk, nuchter, intelligent, en zeer onafhankelijk. Een van de vele onderwerpen in de cursus was de dood onder begeleiding van een arts.1 Als klas onderzochten we het onderwerp vanuit verschillende perspectieven – de patiënt, de arts, en de bredere sociale en wettelijke context. Ze droeg bij aan de discussies en was in staat om potentiële conflicten uit de weg te ruimen door verschillende argumenten naar voren te brengen, advocaat van de duivel te spelen, goede analogieën te gebruiken en mensen voorzichtig uit hun comfortzone te duwen om verder te denken dan de status quo. Ik bewonderde haar intelligentie en vond het fijn haar in de klas te hebben.

Lieke was er duidelijk voorstander van dat een arts het leven van een competente patiënt op diens uitdrukkelijk verzoek direct beëindigt (euthanasie), of dat competente patiënten op hun uitdrukkelijk verzoek de middelen krijgen om hun eigen leven te beëindigen (physician aid-in-dying).1

Na afloop van de cursus hielden we contact en ontmoetten we elkaar om de paar maanden voor de lunch. Dit was vaak een kom groentesoep met producten uit haar tuin; bloemen in een vaas waren nooit ver uit het zicht. Toen ze Auckland verliet om dichter bij vrienden aan de kust te gaan wonen, stuurde ik haar een paar rode tulpenbollen als herinnering aan onze lunches en haar band met Nederland.

Als je het prettig vindt om over sterven met behulp van een arts te praten, lijkt het niet vreemd om na te denken over wat je voor jezelf zou willen (of niet zou willen) als het leven aan het eind ondraaglijk zou worden. Tijdens de lunch spraken Lieke en ik over verschillende scenario’s, waarbij we bespraken wat voor ons belangrijk was en wat we voor onszelf zouden willen in zulke situaties. Enige controle over het besluitvormingsproces aan het einde van het leven, en ook over de manier waarop je zou sterven, was voor ons beiden belangrijk. Zij was duidelijk dat zij niet wilde dat haar leven in stand werd gehouden als er geen mogelijkheid was om terug te keren naar een redelijke kwaliteit van leven, en zij herinnerde mij aan haar richtlijn voor palliatieve zorg, waarin zij onder andere weigerde reanimatie toe te passen. We hadden eerder een artikel besproken waaruit bleek dat het inzicht van mensen in de slagingspercentages van reanimatie sterk werd beïnvloed door tv-programma’s en dat die vaak onrealistisch waren.2 Omdat Lieke lid was geweest van een organisatie die leden adviseerde over hoe ze in het buitenland aan natriumpentobarbital konden komen, nam ik aan dat ze toegang had tot een dodelijke dosis van het medicijn.

Nadat Lieke Auckland had verlaten, hielden we contact via e-mail en telefoon en ontmoetten we elkaar een of twee keer per jaar als ze naar de stad reisde voor concerten en tentoonstellingen. Haar gezondheid begon af te nemen toen hartproblemen een ziekenhuisopname noodzakelijk maakten. Goede klinische behandeling gaf haar verlichting van de pijn, maar uiteindelijk maakte haar achteruitgang veranderingen in haar leven noodzakelijk. Lieke kon niet meer autorijden, had moeite met slapen vanwege de pijn en kampte met de bijwerkingen van pijnstillers, en besloot naar een bejaardentehuis te verhuizen. Voor iemand die zo zelfstandig en capabel was, was deze verhuizing moeilijk te accepteren. Rond die tijd begon Lieke de mogelijkheid van vochtweigering te overwegen en te onderzoeken.

Een jaar later werd Lieke’s instabiele hartritmestoornis klinisch moeilijk hanteerbaar en kreeg ze ischemische pijn in haar benen, veroorzaakt door een vergevorderd arterieel ziektebeeld. Slagaderlijke blokkade was niet te behandelen met stenting, en amputatie was geen optie die ze bereid was te overwegen.

Toen stopte ze met het drinken van alle vloeistoffen. Het personeel in het bejaardentehuis, een bevriende arts voor palliatieve zorg, haar huisarts en haar vrienden steunden haar besluit om te stoppen met drinken en verzekerden Lieke dat ze er alles aan zouden doen om haar comfortabel en thuis te houden. Hoewel ze geen familie in Nieuw Zeeland had, had ze regelmatig contact met haar schoonzus in het buitenland, die haar beslissing ook steunde. Omdat euthanasie en hulp bij sterven door een arts illegaal zijn in Nieuw-Zeeland3 , was de beslissing om te stoppen met drinken een van de weinige legale mogelijkheden die Lieke had om haar recht op zeggenschap over haar eigen lichaam te respecteren.4 Rond de tijd dat Lieke op sterven lag, vroeg een jonge vrouw het Nieuw-Zeelandse Hooggerechtshof om opheldering over de interpretatie van de wet en de hulp bij sterven door een arts.5 Lecretia Seales, de jonge vrouw, was gediagnosticeerd met een agressieve hersentumor en wilde weten of haar huisarts haar mocht helpen bij het sterven zonder bang te hoeven zijn voor vervolging. Een van haar zorgen was dat, zelfs als ze de middelen had om haar leven te beëindigen, ze die plannen misschien vroeger zou moeten uitvoeren dan ze wilde om het soort dood dat ze wenste te verzekeren. De zekerheid dat haar huisarts haar wettelijk kon bijstaan, betekende dat ze misschien langer zou leven, omdat ze zich geen zorgen hoefde te maken dat haar window of opportunity definitief zou sluiten.c5 Lieke had zich ook zorgen gemaakt over wanneer haar window of opportunity zou sluiten, wat misschien zou resulteren in een situatie waarin ze niet in staat zou zijn om het soort dood dat ze wenste te verzekeren.

Nu ze gestopt was met drinken, communiceerde Lieke met vrienden via e-mail, omdat haar droge mond praten moeilijk had gemaakt. De lichamelijke tol: “Ik slaap goed en hoef niet meer op te staan om te plassen. Weinig speeksel meer in mijn mond,” en de emotionele tol: “Het is een lang proces. Ik ben zo nederig door deze liefdevolle steun van iedereen” waren duidelijk. Zo ook haar gevoel voor humor: “suikervrije kauwgom is geweldig”, “ik mag niet doodgaan voordat ik dit boek af heb”. Mijn veronderstelling dat Lieke toegang had tot natriumpentobarbital werd de kop ingedrukt: “Als ik dat in mijn kast had gehad, had het me misschien wat meer tijd gegeven. Dat is de sleutel. Als je weet dat er een uitweg is, kun je je richten op wat het leven te bieden heeft. Je kunt de pijn en het lijden balanceren, want als het zover komt, kun je er een eind aan maken.”

In die laatste dagen werd ze voortdurend omringd door zorgzame mensen die niet van haar zijde weken. Ze drukte haar vrienden op de waarde van hospice en van de vreugde van het leven: “Haal zoveel uit het leven als je kunt.” Het stervensproces was pijnloos maar moeizaam – het duurde lang en vereiste een sterke en vastberaden vastberadenheid. Ze schreef: “Het proces is veel moeilijker dan je zou denken. Het is geen gemakkelijk alternatief.”

Lieke stierf negen dagen nadat ze was gestopt met het drinken van vocht. Hoewel haar dood pijnloos was en ze in die laatste dagen omringd werd door liefde en steun, wenste ze een ander soort dood: een waarbij het haar wettelijk was toegestaan om met haar huisarts een stervenshulpverzoek in te dienen en te bespreken. Het feit dat zij de beslissing nam om te stoppen met drinken, en dat tot het einde toe volhield, toont haar vastberadenheid en moed om een keuze te willen aan het einde van het leven. Lieke’s sterven door uitdroging was niet het pijnlijke, langdurige proces dat ik me had voorgesteld. In werkelijkheid was ze comfortabel en pijnvrij, ondersteund en verzorgd, tot ze stierf. Maar het was een moeilijk sterven voor haar omdat ze een zeer gesloten persoon was die rouwde om de vele verliezen die ze in de voorgaande twee jaar had geleden. Het was niet het soort sterven dat ze voor zichzelf wilde.

Ik heb me na Lieke’s dood afgevraagd of de optie van een begeleide dood haar misschien meer tijd had gegeven. Misschien had ze dan nog een laatste keer haar tulpenbollen uit de grond zien komen.