De recente verklaring van de familie Bush over de beslissing van voormalig First Lady Barbara Bush om comfortzorg te ontvangen in plaats van ziekenhuisopname, heeft geleid tot een golf van belangstelling en vragen van het publiek over wat “comfortzorg” eigenlijk betekent.

Er zijn verschillende vormen van comfortzorg, maar in de meest basale vorm is het een plan dat zich richt op symptoombestrijding, pijnbestrijding en levenskwaliteit voor een patiënt en uiteindelijk om zorg te bieden en geen genezing. “Het andere deel van comfortzorg,” zegt Janet Burda, verpleegkundige voor gevorderden van het Palos Community Hospital’s Home Health programma in Palos Heights, “is het helpen verlichten van de angst van de verzorger. Vaak weten verzorgers niet wat ze kunnen verwachten aan het einde van het leven van een dierbare en weten ze vaak niet hoe ze symptomen van ongemak moeten herkennen bij een patiënt die niet in staat is om te praten of anderszins te communiceren.

De twee bekendste categorieën van comfortzorg zijn palliatieve zorg en hospicezorg.

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is zorg waarbij de patiënt en zijn familie centraal staan en die zich richt op de kwaliteit van leven door het anticiperen op, voorkomen en behandelen van lijden tijdens de ziekte – bijvoorbeeld zaken als pijn, angst, kortademigheid, misselijkheid, braken of diarree bij een kankerpatiënt die chemotherapie ondergaat. Deze vorm van zorg richt zich op fysieke, intellectuele, emotionele, sociale en spirituele behoeften en bevordert de autonomie van de patiënt, toegang tot informatie en keuzevrijheid. Dit type zorg is niet voor terminaal zieke patiënten.

Hospicezorg

Als een terminale diagnose wordt gesteld, komt de patiënt in aanmerking voor hospicezorg. Hospice is een model van meelevende zorg van hoge kwaliteit voor de patiënt en zijn familie, waarbij een interdisciplinair team van professionals, waaronder een arts, verpleegkundige, maatschappelijk werker, therapeuten, counselors, thuiszorgmedewerkers, spirituele en rouwondersteuning en getrainde vrijwilligers de patiënt naast medische zorg ook emotionele, psychosociale en spirituele zorg bieden. Het zorgplan van elke patiënt is afgestemd op zijn behoeften. Volgens de National Hospice and Palliative Care Organization (NHCPO), zorgt hospice voor meer dan 1,65 miljoen Amerikanen, en hun families, per jaar – een aantal dat blijft groeien.

–

Gezellige zorg weerspiegelt de fundamenten van hospice en palliatieve zorg, terwijl hospicezorg het meest uitgebreide scala aan gedekte diensten biedt. In de VS zijn hospice-organisaties de belangrijkste aanbieders van palliatieve zorg en comfortzorg in de gemeenschap.

De Medicare Hospice Benefit vereist dat een terminaal zieke patiënt een prognose heeft van zes maanden of minder te leven, maar ter verduidelijking, er is geen limiet van zes maanden voor hospice-zorgdiensten. Patiënten in een hospice zijn onder meer patiënten met kanker, dementie, hartaandoeningen, COPD, nieraandoeningen en andere aandoeningen. De meeste hospicezorg wordt thuis verleend, maar hospicezorg kan ook worden verleend in verpleeghuizen, verzorgingshuizen en intramurale instellingen.

De vereisten om in aanmerking te komen voor hospicezorg moeten niet worden verward met de duur van de dienstverlening. Een patiënt in de laatste levensfase kan zo lang als nodig is hospicezorg ontvangen wanneer een arts verklaart dat hij of zij nog steeds voldoet aan de voorwaarden om in aanmerking te komen. Onder de Medicare Hospice Benefit worden twee zorgperioden van 90 dagen (in totaal zes maanden) gevolgd door een onbeperkt aantal perioden van 60 dagen.

Alle zorg aan het einde van het leven moet beginnen met een gesprek, zei Burda. Met het overlijden van Barbara Bush de dag na National Healthcare Decisions Day, 16 april, een nationaal initiatief om volwassenen van alle leeftijden aan te moedigen om vooruit te plannen op een gezondheidscrisis, riep haar overlijden veel tijdige gesprekken op over planning aan het einde van het leven.

“Mensen moeten stappen ondernemen om zichzelf en familieleden voor te lichten over voorkeuren en opties,” zei ze. “Praat met je familie. Voer dat kritische gesprek over hoe je wilt dat het einde van je leven eruit ziet. Dat geeft je de controle.”