Mensen bij wie prostaatkanker wordt vastgesteld, staan voor een aantal moeilijke keuzes. Moeten ze een operatie of bestraling ondergaan, en zo ja, welke? Als ze een laag risico lopen en de kanker waarschijnlijk niet zal uitzaaien, hebben ze dan het geduld voor actief toezicht? En te midden van al deze vragen, is er nog deze: Welke arts of welk ziekenhuis levert de beste zorg?

Het korte antwoord is dat niemand het weet, althans niet volgens een objectieve maatstaf. Maar deskundigen beginnen het eens te worden over wat belangrijk is voor prostaatkankerpatiënten. We hebben een aantal van die maatstaven in de onderstaande lijst verzameld. Ze kunnen u helpen de kwaliteit van een uroloog of oncoloog te beoordelen wanneer u de beste zorg zoekt.

Veel artsen zullen u vertellen dat ze geen antwoorden hebben op deze vragen. Zelfs degenen die dat wel hebben, weten niet of ze boven of onder een landelijk gemiddelde zitten, omdat zoiets nog niet bestaat. Maar als u het vraagt, krijgt u een idee van hoe uw arts denkt over kwaliteit en over uw wens om een weloverwogen beslissing te nemen. En misschien komt u te weten wat voor u het belangrijkst is.

Hier is de lijst:

Is actieve surveillance een optie voor mij?

Er is een groeiend aantal onderzoeken dat zegt dat mannen bij wie een laag risico is vastgesteld, beter af zijn als ze hun kanker in de gaten houden in plaats van hem te behandelen, totdat hij agressief wordt. Maar niet alle artsen leggen deze optie uit aan patiënten met een laag risico, dus u moet het misschien vragen.

Wat is het percentage van uw patiënten met een laag risico dat actief toezicht houdt?

Sommige urologen zeggen dat het antwoord hoger moet zijn dan 50 procent, omdat meer mannen met een laag risico deze optie wordt aangeboden en meer bereid zijn om het te proberen, maar er is geen overeenstemming over een optimaal aantal.

Hoe helpt u patiënten om te gaan met angst tijdens de behandeling?

Het omgaan met angst is belangrijk omdat uit verschillende studies blijkt dat patiënten bij wie de angst na de diagnose piekt, eerder overhaaste beslissingen over de behandeling zullen nemen. Sommige artsen gebruiken hulpmiddelen zoals deze angstthermometer.

Wat is uw vijf-jaars overlevingskans?

Er zijn maar weinig kankercentra die deze informatie publiceren. Hier is een voorbeeld van het Roswell Park Cancer Institute (RPCI) in Buffalo, New York:

Het National Cancer Institute zegt dat 98.9 procent van alle mannen bij wie prostaatkanker wordt vastgesteld langer dan vijf jaar leeft, hoewel dit percentage varieert afhankelijk van het stadium, zoals blijkt uit de bovenstaande grafiek. De Martini-Klinik in Hamburg, Duitsland, het grootste centrum voor de behandeling van prostaatkanker ter wereld, geeft vergelijkbare 10-jaars overlevingspercentages. En de Cleveland Clinic publiceert zijn vijf- en tienjarige overlevingspercentages voor laag-, intermediair- en hoog-risicopatiënten, per procedure. Hier is de grafiek met het lage risico:

Wat is uw kans op incontinentie?

Er zijn verschillende manieren om incontinentie te meten. Hier is er een van het Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston:

Er is ook deze van de Martini-Klinik:

Hoeveel procent van uw patiënten kan na de operatie geslachtsgemeenschap blijven hebben?

Memorial Sloan Kettering waarschuwt patiënten dat veel, zo niet de meeste, na de operatie geen volledige erectiestoornis meer zullen krijgen. Maar de Martini-Klinik in Duitsland zegt dat 92 procent van de mannen onder de 60 jaar wel geslachtsgemeenschap heeft na de operatie, net als 84 procent van de mannen boven de 70 jaar. In feite parseert men de resultaten van de kliniek nog fijner:

Welk percentage patiënten meldt aanhoudende diarree of bloedingen twee jaar na bestraling?

Er zijn geen algemeen aanvaarde percentages, maar de Prostate Cancer Foundation (prostaatkankerstichting) geeft enkele richtlijnen over wat u kunt verwachten.

Wat is uw percentage complicaties na een operatie of bestraling?

Hier vraagt u naar de noodzaak van bloedtransfusies, wondinfecties of levensbedreigende resultaten buiten de normale procedure.

Hoeveel tijd zijn uw patiënten gemiddeld arbeidsongeschikt?

Dit is een belangrijk onderwerp voor veel mannen. Wat is een redelijk gemiddelde? Ik hoor een breed scala van urologen.

Wat is het herhalingspercentage van de kanker?

Opnieuw kan ik geen Amerikaanse ziekenhuizen vinden die deze informatie publiceren, maar er staat een lijst met algemene schattingen op deze pagina van Stan Klein van de Boston Prostate Cancer Support Group. De Martini-Klinik zegt dat het 10-jaars recidiefpercentage 13 procent is voor patiënten van wie de tumor niet was uitgezaaid op het moment van de behandeling, en 35 procent voor degenen die dat wel hadden. “Biochemisch recidief” is een van de 11 maatregelen die een team van internationale deskundigen artsen aanbeveelt te verzamelen. Hier zijn alle 11 en het artikel dat uitlegt hoe ze werden geselecteerd:

Wanneer artsen en ziekenhuizen deze gegevens delen, zal het interessant zijn om te kijken of er een wisselwerking is. Hebben artsen met hoge overlevingskansen ook hogere percentages incontinentie of impotentie? Sommige artsen zeggen dat dit kan komen doordat chirurgen die overtollig weefsel verwijderen eerder alle kankercellen verwijderen en eerder de kritieke urinewegen en erectiele zenuwen verstoren.

Mannen die de leeftijd hebben bereikt waarop een PSA-test wordt aanbevolen, kunnen hun arts vragen naar zijn of haar percentage kankeropsporingen. Maar nogmaals, er is geen optimaal opsporingspercentage.

Deze lijst kan ontmoedigend lijken, vooral wanneer men het nieuws van een diagnose probeert te verwerken. Het kan helpen om een goede online of persoonlijke steungroep te vinden.

Uiteindelijk is de belangrijkste factor bij het zoeken naar de beste zorg misschien wel de band die u al dan niet met uw arts opbouwt. Maar zelfs als u denkt dat u de beste dokter hebt en alle informatie die u nodig hebt, kan het nooit kwaad om een second opinion te vragen.