Vejo frequentemente no meu consultório pacientes que recusam a diálise (caso seja necessária) para o avanço da sua doença renal. Divido estes pacientes em duas categorias. A categoria mais comum são os pacientes que a recusam por causa do “medo da diálise”. Podem ter dificuldade em compreender a diálise e quais os potenciais benefícios que dela podem advir. Muitas vezes seriam bons candidatos à diálise que têm mais a perder do que a ganhar ao recusarem terapias de diálise.
Como me sentiria se recusasse a diálise? A minha vida seria encurtada se recusasse a diálise? A outra categoria é o doente que recusa legitimamente a diálise porque ela ou ele não daria um bom candidato a tal tratamento. Poderia haver múltiplas razões para isso. Poderia ser idade avançada e fragilidade, presença de outras doenças graves como insuficiência cardíaca ou cancro metastásico, etc. Nesses casos, é difícil prever sempre se a diálise acrescentaria alguma coisa à qualidade/quantidade de vida. E muitas vezes, os pacientes estão simplesmente a olhar para o “grande quadro”. Assim, as questões que se colocam nesta situação são:
não-diáltico para o doente certo com diálise para o doente certo. Com a devida mudança de enfoque no sentido de melhorar a qualidade de vida, e com o custo vertiginoso dos cuidados de saúde, a falha renal pode ser a opção certa . Lembro-me de ter passado pela minha formação em nefrologia ao ouvir os meus colegas declarar, “vamos para o Sr. X porque ele está demasiado doente”! Penso que os nefrologistas dão aos doentes a impressão errada quando utilizam o termo “reter a diálise”. Isto cria a impressão de que o paciente será deixado a morrer. Contudo, “não fazer diálise”, não é, e não deve ser o mesmo que “não fazer nada”. Os nefrologistas podem ainda concentrar os seus esforços no tratamento médico dos sintomas de doença renal avançada e fazer tudo o que for possível, com a curta duração da diálise, para que os doentes se sintam melhor. A dieta pode ser modificada para reduzir os sintomas urémicos com um enfoque na ingestão óptima de proteínas. A isto chama-se Maximal Conservative Management (MCM), e é uma opção válida de tratamento de substituição renal
Os doentes devem ser educados para que haja apenas tantas complicações de insuficiência renal que sejam tratáveis com comprimidos, e alguns sintomas/sinais só responderão à diálise. O paciente e o médico podem precisar de se sentar juntos para rever as expectativas e traçar um plano de tratamento. E quando a conversa é sobre expectativas, as duas perguntas mencionadas acima irão frequentemente surgir de pacientes que recusam a diálise.
gráfico de diálise de dónios Dada a pequena quantidade de dados, estas não são perguntas fáceis de responder. Mas temos mais dados disponíveis sobre a esperança de vida dos pacientes que optam pela diálise. Segundo o relatório do Sistema de Dados Renais dos Estados Unidos, a sobrevida esperada dos doentes pode variar de 8 anos (para doentes com 40 a 44 anos) a 4,5 anos (doentes entre 60 a 64 anos). Esta é, contudo, a média, com grandes flutuações observadas dependendo da idade do paciente, estado nutricional, e presença de outras doenças coexistentes como a doença isquémica do coração, cancro, etc. Gostaria também de chamar a vossa atenção para um gráfico que compara a expectativa de um homem normal de 55 anos de idade com um paciente semelhante em diálise, ou um que tenha recebido um transplante renal.
SURVIVAL E VIDA ESPANHA COM E SEM DIÁLISE estudo com estágio 5 de doenças renais Vamos analisar alguns estudos que tentaram comparar a sobrevivência entre estas duas categorias. Um estudo com doentes com doença renal de fase 5, com pelo menos 80 anos de idade, relatou uma esperança média de vida 20 meses mais longa (29 meses vs 9 meses) em doentes que optaram pela diálise. Outro estudo que comparou a sobrevivência entre pacientes que optaram pela diálise com aqueles que optaram por uma gestão conservadora também relatou uma melhor sobrevivência em pacientes que optaram pela diálise. Todos os pacientes tinham pelo menos 75 anos de idade. As taxas de sobrevivência a 1 ano foram de 84% no grupo que optou pela diálise e de 68% no grupo que optou pela gestão não dialítica. Poder-se-ia deduzir destes dados que os pacientes com insuficiência renal que optam pela diálise tenderão geralmente a viver mais tempo.
“co-morbidades “quer optem pela diálise ou não este artigo ESTATUTO FUNCIONAL E QUALIDADE DE VIDA SEM DIÁLISE Dr David Karnofskyscalearticle hereoccasional assistance till about the last month TO DIALYZE OR NOT TO DIALYZE: A NOTE OF CAUTION However, the above would be a simpleistic assumption. Os doentes com doença renal avançada terão frequentemente múltiplas outras doenças graves como insuficiência cardíaca, diabetes, cancro, etc.; aquilo a que nós, médicos, chamamos . E assim, se olharmos novamente para os dados que discutimos acima, apercebemo-nos de que a esperança de vida em pacientes que tinham outras doenças graves coexistentes, como a doença cardíaca isquémica, na realidade não diferia; ! Por outras palavras, num doente que tem co-morbilidades graves, a sobrevivência pode ser determinada mais por estas condições do que pelo facto de o doente ser ou não dialisado. A mensagem a levar para casa é que a diálise aumentará a sua esperança de vida, desde que não tenha várias outras doenças graves mencionadas acima. Dirigirei também a vossa atenção para a Figura 2 deste artigo que reforça o que acabámos de discutir. Para os doentes que decidam não ser candidatos à diálise após uma discussão com os seus nefrologistas, uma questão óbvia que se coloca é, “como me sentiria”? De facto, a maioria dos pacientes está mais preocupada com isto do que com a possível redução da esperança de vida. Em 1949, o Dr. David Karnofsky descreveu uma escala (100 sendo uma pessoa normal saudável, e 0 implicando a morte) que poderia ser utilizada para medir objectivamente o estado funcional dos pacientes com cancro. A escala foi agora aplicada para medir a taxa de declínio funcional de pacientes com insuficiência renal que são geridos de forma conservadora sem diálise. O artigo aqui (ver Figura 1) descreve o que seriam tais pacientes do ponto de vista funcional/de qualidade de vida no último ano da sua vida. O que é interessante notar é que tais pacientes provavelmente só precisariam da sua vida, após o que assistiriam a um declínio acentuado do seu estado funcional, exigindo assim progressivamente cuidados especiais/admissão hospitalar. A escala e o artigo dão-nos mais algumas informações sobre o que esperar quando os pacientes com insuficiência renal olham para o futuro, e decidem optar por uma vida sem diálise. A discussão acima referida baseia-se em estatísticas…dados em bruto. Poderia parafrasear Mitt Romney e dizer, “as estatísticas são pessoas”! Contudo, as conclusões derivadas de provas/dados não são soluções de livros de receitas para as suas necessidades de cuidados de saúde. Não aconselharia a tomar a decisão de fazer ou não um dializador com base na contagem das vossas co-morbidades e a ligá-lo a uma calculadora. Não há realmente nenhum substituto para se sentarem com o vosso nefrologista e participarem na tomada de decisão partilhada com base nos vossos objectivos e preferências.