O e-mail de Lieke chegou à tarde:
p>Há muito tempo que tem acontecido em termos da minha saúde. Infelizmente os novos analgésicos funcionam brilhantemente como tal, mas eu apenas reagi mal e produziram todos os efeitos secundários que se podem pensar… Uma vez que não tenho sido capaz de manter qualquer alimento em baixo desde sábado passado, decidi apresentar o plano que tinha para finalmente usar “morte por desidratação”, pelo que comecei que .
Não deve ser assim que termina, pensei eu. Afastar-me da falta de líquidos parecia uma forma verdadeiramente horrível de morrer, pois imaginava uma morte prolongada, desconfortável e dolorosa.a Enviei um e-mail à Lieke sem aludir à minha consternação sobre o que ela estava a empreender, e depois falei com ela ao telefone. Embora a sua decisão de deixar de beber tenha surgido aparentemente do nada, ela tinha de facto contemplado isto há algum tempo.
p>Tinha conhecido Lieke mais de 10 anos antes, quando ela frequentou um curso de educação comunitária sobre questões éticas na medicina contemporânea que eu estava a frequentar na universidade. Ela estava na casa dos 70 anos, amigável, desprovida de qualquer tipo de inteligência, e ferozmente independente. Um dos muitos tópicos do curso centrou-se na morte assistida por médicos.1 Como turma, explorámos o tema de diferentes perspectivas – a paciente, o médico, e os contextos sociais e legais mais amplos. Ela contribuiu para as discussões e foi capaz de difundir potenciais conflitos, apresentando vários argumentos, fazendo-se de defensora do diabo, fazendo analogias sólidas, e empurrando suavemente as pessoas para fora das suas zonas de conforto para pensar para além do status quo. Admirei a sua inteligência e apreciei tê-la na aula.
Lieke ficou claro que ela apoiava um médico, quer terminando directamente a vida de um paciente competente a seu pedido explícito (eutanásia), quer fornecendo a pacientes competentes os meios para terminarem as suas próprias vidas a seu pedido explícito (ajuda médica na tinturaria).1
Ficámos em contacto uma vez terminado o curso, reunindo-nos de poucos em poucos meses para almoçar. Esta era frequentemente uma tigela de sopa de vegetais de produtos do seu jardim; as flores num vaso nunca estavam longe de serem vistas. Quando ela deixou Auckland para viver mais perto de amigos na costa, enviei-lhe alguns bulbos de tulipas vermelhas como lembrança dos nossos almoços e da sua ligação à Holanda.
Quando se sente à vontade para falar sobre a morte assistida por um médico, não parece estranho considerar o que quereria (ou não quereria) para si se a vida se tornasse insuportável no final. Durante o almoço, Lieke e eu falámos de diferentes cenários, discutindo o que era importante para nós e o que poderíamos querer para nós próprios em tais situações. Ter algum controlo sobre o processo de tomada de decisão no fim da vida, e na verdade a forma como se morreria, era importante para nós dois. Era evidente que não quereria que a sua vida fosse mantida se não houvesse possibilidade de um regresso a uma qualidade de vida razoável, e lembrou-me da sua directiva de cuidados prévios que, entre outras coisas, recusava a RCP. Tínhamos discutido anteriormente um artigo que mostrava a compreensão das pessoas sobre as taxas de sucesso da RCP eram fortemente influenciadas por programas de televisão e que muitas vezes eram irrealistas.2 Como Lieke tinha sido membro de uma organização que aconselhava os membros sobre como aceder ao pentobarbital de sódio no estrangeiro, presumi que ela tinha acesso a uma dose letal do medicamento.
Depois de Lieke ter deixado Auckland, mantivemos contacto por e-mail e telefone e encontrávamo-nos uma ou duas vezes por ano quando ela viajava para a cidade para concertos e exposições. A sua saúde começou a declinar quando problemas cardíacos exigiam uma estadia hospitalar. Uma boa gestão clínica deu-lhe alívio da dor, mas em última análise a sua deterioração exigiu mudanças na sua vida. Já não consegue conduzir, tendo dificuldade em dormir devido à dor, e lutando com os efeitos adversos dos analgésicos, Lieke tomou a decisão de se mudar para uma aldeia de aposentados. Para alguém tão independente e capaz, esta mudança foi difícil para ela aceitar. Foi por volta desta altura que Lieke começou a considerar e explorar a opção de recusar líquidos.
Um ano mais tarde, a arritmia instável de Lieke tornou-se difícil de gerir clinicamente e ela desenvolveu subsequentemente dores isquémicas nas pernas causadas por doença arterial avançada. O bloqueio arterial não era passível de stenting, e a amputação não era uma opção que ela estivesse preparada para considerar.
Então ela deixou de beber todos os fluidos. O pessoal da aldeia de aposentados, uma amiga médica paliativa, o seu médico de clínica geral (GP), e os seus amigos apoiaram a sua decisão de parar os fluidos e garantiram a Lieke que fariam tudo o que fosse possível para a manter confortável e em casa. Embora ela não tivesse família na Nova Zelândia, estava em contacto regular com a sua cunhada no estrangeiro, que também apoiava a sua decisão. Os serviços hospitalares estiveram envolvidos em apoiá-la durante todo o processo de morte.
Porque as práticas de eutanásia e ajuda médica são ilegais na Nova Zelândia,3 a decisão de parar de beber era uma das poucas opções legais abertas a Lieke que respeitava o seu direito de exercer controlo sobre o seu próprio corpo.4 Na altura em que Lieke estava a morrer, uma jovem procurou esclarecimento junto do Supremo Tribunal da Nova Zelândia relativamente à interpretação da lei e à morte assistida por médicos.5 Lecretia Seales, a jovem, tinha sido diagnosticada com um tumor cerebral agressivo e queria saber se o seu médico de família a podia ajudar a morrer sem medo de ser processada. Uma das suas preocupações era que mesmo que tivesse os meios para pôr fim à sua vida, poderia ter de pôr esses planos em prática mais cedo do que queria para assegurar o tipo de morte que procurava. Tendo a certeza de que o seu médico de família poderia ajudá-la legalmente significava que ela poderia viver mais tempo porque não tinha de se preocupar com a janela de oportunidade de fechar permanentemente.c5 Lieke também estava preocupada com quando a sua janela de oportunidade se fecharia, talvez resultando numa situação em que ela seria incapaz de assegurar o tipo de morte que queria.
Agora que ela tinha deixado de beber, Lieke comunicou com amigos por e-mail porque a sua boca seca tinha tornado difícil falar. A portagem física: “Estou a dormir bem e não tenho de me levantar para mijar. Pouca saliva deixada na minha boca”, e o pedágio emocional: “É um longo processo. Estou tão humilhado por este apoio amoroso de todos” foram evidentes. Também o seu sentido de humor era evidente: “a pastilha sem açúcar é maravilhosa”, “não posso morrer antes de terminar este livro”. A minha suposição de que Lieke tinha acesso ao pentobarbital de sódio foi anulada: “Se eu tivesse tido no meu armário, poderia ter-me dado um pouco mais de tempo”. Essa é a chave. Se sabe que há uma saída, pode concentrar-se no que a vida tem para oferecer. Pode equilibrar a dor e o sofrimento porque se chegar a esse ponto, pode acabar com ele”
Naqueles últimos dias ela estava constantemente rodeada de pessoas atenciosas que não saíam do seu lado. Ela impressionava os seus amigos com o valor do hospício e da alegria de viver: “Tire o máximo proveito da vida que puder”. O processo de morrer era sem dor mas árduo – demorou muito tempo e exigia uma determinação forte e determinada. Ela escreveu: “O processo é muito mais difícil do que se pensa. Não é uma alternativa fácil”
Lieke morreu nove dias depois de ter deixado de beber líquidos. Embora a sua morte fosse sem dor e estivesse rodeada de amor e apoio durante esses dias finais, ela desejava um tipo de morte diferente: uma em que lhe fosse legalmente permitido pedir e discutir uma morte assistida com o seu médico de clínica geral. O facto de ter tomado a decisão de deixar de beber, e de ter perseverado nessa decisão até ao fim, mostra a sua determinação e coragem em querer uma escolha no fim da vida. A morte de Lieke por desidratação não foi o processo doloroso e demorado que imaginei. A realidade era que ela estava confortável e sem dor, apoiada e cuidada, até à sua morte. Mas era uma morte difícil para ela, porque era uma pessoa muito privada que sofria pelas muitas perdas que tinha sofrido durante os dois anos anteriores. Não era o tipo de morte que ela queria para si.
Interrogo-me desde a morte de Lieke se a opção de uma morte assistida pode ter-lhe dado mais tempo. Talvez ela possa ter visto as suas tulipas a emergir do chão uma última vez.