As mães que lutam para lidar com os seus filhos autistas violentos não estão a ser devidamente apoiadas pelas autoridades locais, diz a National Autistic Society.
Para alguns, um surto violento pode ser uma ocorrência diária.
“Tenho medo dele. Vive-se no fio de uma faca. Não sabe o que vem a seguir”, disse Lucy Goldsworthy ao programa Victoria Derbyshire da BBC.
She foi deixada anteriormente com um lábio rachado e nódoas negras após as explosões violentas do seu filho Elliot, enquanto o seu marido Ian foi deixado com uma córnea arranhada.
Elliot de doze anos de idade tem autismo e dificuldades de aprendizagem o que, no seu caso, significa que não consegue falar.
A sua condição requer cuidados constantes e não compreende os efeitos das suas acções.
Ian e Lucy dizem que o seu filho se tornou violento e agressivo desde os cinco anos de idade.
Na sua idade actual, ele está a tornar-se cada vez mais difícil de controlar.
“Se era uma criança pequena, com uma birra enorme, a arranhar e a dar-lhe pontapés, pode gerir melhor”, diz Lucy.
“Considerando que quando Elliot o faz, é como um homem pequeno a atacá-lo de repente.
“Ele ainda só é violento 5% do tempo – mas as consequências dessa violência estão a piorar cada vez mais.”
Ian e Lucy tiveram de colocar barras através da janela do quarto de Elliot e fechaduras na porta para ajudar a mantê-lo – e aos seus outros filhos – a salvo.
“Habituamo-nos ao quarto do nosso filho parecendo uma célula de algum tipo”, diz Ian.
Elliot frequenta uma escola especial, mas o casal diz que não recebe apoio especializado suficiente da sua autarquia local.
“Têm de chegar ao ponto em que um de vocês está hospitalizado ou tiveram de chamar a polícia”, dizem eles.
Por seu lado, a autoridade local da família, a Câmara Municipal de Hertfordshire, diz que fornece uma série de apoio de cuidados e está a decidir se é necessária mais ajuda.
Uma mulher que desejava permanecer anónima, “Sam”, diz ela “chorou e chorou” por ajuda da sua autoridade local para cuidar do seu filho adolescente.
Ela tinha esperado que um incidente, que exigia que ela tivesse uma ferida na cabeça colada depois de ele se tornar violento, actuasse como um “ponto de viragem”.
“No início recebi um pouco de ajuda”, diz ela, antes de afirmar que mais tarde o conselho tentou “lavar as mãos” dela – dando-lhe 48 horas de apoio por ano.
Que serviços podem as famílias esperar?
- Avaliação dos problemas que podem provocar comportamentos desafiantes
- Um plano de cuidados de saúde delineando os passos necessários para o gerir
- Ajuda para aumentar a estrutura e minimizar a imprevisibilidade
- Se tudo o resto falhar, medicação anti-psicótica pode ser considerada
Informação das Directrizes NICE para profissionais de saúde e assistência social
p> Um estudo de 2011, de cerca de 1.400 crianças com autismo nos EUA, descobriram que mais de metade eram agressivas ou violentas para com as suas famílias ou cuidadores.
Tim Nicholls, da National Autistic Society, acredita que os pais e as famílias precisam de mais apoio “para os ajudar a evitar ou a desescalar comportamentos desafiantes”.
“Alguns exemplos disto seriam ajudá-los com estratégias de comportamento positivas ou de descanso para o jovem”, acrescenta ele.
p> O Sr. Nicholls está a apelar às autoridades locais e ao NHS England para que melhorem os cuidados que prestam.
“Se as crianças não estão a ter as suas necessidades satisfeitas, então estão a ser reprovadas”, diz ele.
“Precisamos de um sistema especial de educação e deficiência que identifique todas as necessidades das crianças autistas, e depois ponha em prática o apoio e os serviços que lhes permitam viver a vida que eles e as suas famílias querem viver.”
‘A sua natureza é gentil’
Cameron de dezanove anos é uma das 700.000 pessoas no Reino Unido no espectro do autismo.
Foi diagnosticada aos três anos de idade.
“Por vezes não se sabe como Cameron vai reagir e é muito assustador”, diz o seu pai, Doug Clements.
“As crianças têm de se fechar na sala porque têm tanto medo””
Neste momento, Cameron vai todos os dias a um centro especializado.
No entanto, a vida em casa tornou-se muito difícil, e os seus pais procuram actualmente um lar para ele, gerido pela autoridade local para crianças e adultos vulneráveis, perto da sua própria casa em Surrey.
A sua mãe, Hannah, diz que a família já não consegue gerir o comportamento de Cameron.
“É realmente perturbador, porque o amo tanto”, diz ela.
“Não quero que as pessoas tenham medo dele, porque a sua natureza é gentil.
“Tenho pena dele porque está frustrado, e ele não me pode dizer porquê nem a outras pessoas porquê.”
Hannah diz que nos últimos seis anos, não tiveram “nenhuma direcção” dos serviços de apoio, mas a Câmara Municipal de Surrey disse que continuou a oferecer cuidados temporários e apoio diário à família.
‘Foi para a cama soluçar’
NHS Inglaterra diz ter “estabelecido um programa claro” para aqueles com dificuldades de aprendizagem e autismo para “permitir que mais pessoas vivam na comunidade, com o apoio certo, e perto de casa”.
No entanto, a Associação do Governo Local diz que enquanto “os conselhos estão a trabalhar arduamente para garantir que as crianças com autismo e outras necessidades especiais tenham acesso ao apoio de que necessitam… foram colocadas numa situação impossível devido à crescente procura e ao subfinanciamento histórico”.
Os pais de Elliot Goldsworthy acreditam que a sua necessidade de apoio só se tornará maior à medida que o seu filho for envelhecendo.
“Tivemos definitivamente momentos em que fomos para a cama a soluçar, e a desesperar pela forma como isto é a nossa vida”, diz Ian.
“Mas não se pode chafurdar demasiado tempo, porque se tem exactamente a mesma vida no dia seguinte”
Veja o programa Victoria Derbyshire nos dias de semana entre as 09:00 e as 11:00 na BBC Two e no Canal de Notícias da BBC.