h2>É este guia apropriado para a criança de quem cuido?

É apropriado se:

A criança de quem cuida tem entre 0 e 12 anos de idade e tem uma desordem do espectro do autismo (ASD).

Não é apropriado se:

A criança de quem cuida tem mais de 12 anos ou um distúrbio comportamental, emocional, de desenvolvimento ou de aprendizagem diferente.

O que cobre este guia?

Este guia descreve a investigação sobre os possíveis benefícios e efeitos secundários negativos das terapias para crianças dos 0 aos 12 anos de idade com DEA. Foi criado para o ajudar a falar com o seu médico, administrador escolar, assistente social, ou representante do seguro de saúde sobre programas e terapias.

De onde vem a informação neste guia?

A informação neste guia vem de uma revisão de mais de 200 estudos por um centro de investigação independente. Este relatório foi financiado pela Agência para a Investigação e Qualidade dos Cuidados de Saúde (AHRQ), uma agência do governo federal. O relatório foi revisto por doentes, médicos, e outros investigadores. O relatório completo pode ser lido em www.effectivehealthcare.ahrq.gov/autism1.cfm.

Saber o estado do seu filho

O que é a perturbação do espectro do autismo (ASD)

ASD inclui uma variedade de sintomas comportamentais.

As duas características principais do ASD são:

• Dificuldade de interacção social e comunicação
• Comportamentos, interesses e actividades repetitivas

Como é comum o ASD?

Nos Estados Unidos, cerca de uma em cada 68 crianças tem ASD. É cerca de quatro vezes mais comum nos rapazes do que nas raparigas. Pode afectar crianças de todas as raças e classes sociais, onde quer que elas vivam. Os investigadores não sabem exactamente o que causa ASD.

Cada caso de ASD é diferente em cada criança

ASD é o que se chama uma “desordem de espectro total”, porque os sintomas são diferentes em cada criança. Os sintomas podem variar de leves a graves e podem mudar à medida que a criança vai envelhecendo. O ASD é muito diferente em cada criança. Isso torna difícil compreender o ASD e encontrar as melhores terapias.

Saber as suas opções

Como posso compreender todos os diferentes tratamentos?

Tratamentos para ASD podem ser agrupados em diferentes categorias (ver figura abaixo). Cada categoria centra-se num tipo de tratamento.

p>Desde que as crianças com DEA possam ter sintomas diferentes, cada família terá de escolher entre os diferentes tratamentos, terapias, e programas que existem, dependendo das necessidades da criança. O plano de tratamento para o seu filho pode incluir alguns tratamentos de cada uma destas categorias.

O que é que a investigação nos diz?

Há muita investigação a ser feita sobre como tratar os sintomas do ASD em crianças ou ajudá-las a ultrapassar as dificuldades do ASD. No entanto, para decidir se algo ajuda ou não (ou é melhor do que outra coisa), os investigadores precisam de avaliar os resultados de muitos estudos, e não apenas de um. Um estudo pode mostrar que algo ajudou, enquanto outro pode mostrar que não ajudou. A informação nesta secção descreverá cada tipo de tratamento e o que os investigadores encontraram ao avaliar todos os estudos em conjunto.

Programas comportamentais

imago la familia Estes programas abordam competências sociais, atenção, sono, brincadeira, ansiedade, interacção com os pais, e comportamentos desafiantes. Alguns programas também ajudam no desenvolvimento geral das crianças.

Muitos destes programas utilizam terapeutas especialmente treinados que trabalham com pais e crianças até 25 horas por semana. Os programas podem durar de 12 semanas a 3 anos. Têm lugar em casas, escolas, e clínicas.

Intervenção comportamental extremamente intensiva, terapia cognitiva-comportamental, e formação de competências sociais são tipos de programas comportamentais. As primeiras intervenções comportamentais intensivas centram-se no desenvolvimento global das crianças. Programas tais como o Modelo Lovaas e o Modelo Early Start Denver concentram-se principalmente no trabalho com crianças. Outros programas, tais como Pivotal Response Training e Hanen More Than Words, concentram-se em ensinar aos pais como ajudar os seus filhos.

Programas que utilizam terapias cognitivas-comportamentais ajudam as crianças a gerir a sua ansiedade. Coping Cat and Facing Your Fears são exemplos de tais programas.

Programas de competências sociais centram-se em competências sociais, atenção e jogo. Os programas de Skillstreaming ajudam as crianças mais velhas com as suas competências sociais. Programas como o Joint Attention Symbolic Play Engagment and Regulation (JASPER) visam ajudar crianças pequenas com problemas tais como dificuldades de jogo cooperativo.

Programas de comportamento na sua área podem ser baseados nestes ou noutros modelos. No entanto, podem usar outros nomes.

Ajudam?

• Interferências comportamentais extremamente intensivas que se concentram em ajudar as crianças no seu desenvolvimento geral podem melhorar a capacidade de raciocínio e de comunicação na criança pequena. A investigação não é inteiramente clara se melhoram as competências sociais, as competências de vida diária, ou a intensidade dos sintomas de DEA.

Programas que ensinam os pais a ajudar os seus filhos a mostrar promessa, mas os investigadores ainda não sabem se funcionam.

• Terapia cognitiva comportamental reduz a ansiedade em algumas crianças mais velhas com ASD que não têm outros atrasos de desenvolvimento e têm raciocínio e competências linguísticas médias.
• Programas de competências sociais podem ajudar as crianças em idade escolar que não têm outros atrasos de desenvolvimento ou linguísticos por períodos curtos. É necessária mais investigação para saber se as crianças se lembram e utilizam estas competências após o fim dos programas.
• Programas que abordam a forma como as crianças brincam podem melhorar a sua interacção social, mas é necessária mais investigação para saber com certeza.

Quais são os custos?

Os custos dos programas comportamentais variam de acordo com o estado. Os terapeutas cobram taxas diferentes. Alguns custos podem não ser cobertos pelo seguro. Deve verificar com a sua seguradora sobre a cobertura. Poderão ser-lhe oferecidos outros tipos de assistência. Pergunte ao seu médico.

Que mais devo considerar?

Por causa do tempo envolvido, poderá ter de alterar o horário ou a rotina da sua família para participar em alguns programas.

Programas de ensino e aprendizagem

Estes programas são oferecidos em escolas ou outros contextos educativos. Concentram-se na aprendizagem e no raciocínio e métodos para “toda a vida”. Os programas baseados na escola podem ter nomes diferentes, mas muitos baseiam-se na abordagem Tratamento e Educação de Crianças com Ataque de Comunicação Autista e Afins (TEACCH). Programas como o TEACCH utilizam ajudas visuais e organizam a sala de aula de uma forma que facilita a gestão de uma criança com ASD. Outros programas são implementados na sala de aula ou centro de aprendizagem e utilizam estratégias de “análise comportamental aplicada” (ABA), tais como reforço positivo.

Ajudam?

li>algumas crianças no programa TEACCH mostraram melhorias nas capacidades motoras (a capacidade de andar, correr, segurar objectos, ou sentar-se direito), coordenação olho-mão, e pensamento e raciocínio. Ainda assim, não houve estudos suficientes para os investigadores confirmarem a eficácia do TEACCH.
• Outros programas educativos não foram estudados o suficiente para saber se funcionam.

Quais são os custos?

Estes serviços estão normalmente incluídos no custo da escola ou centro de aprendizagem, pelo que não há outros custos, se for residente do distrito escolar ou comunidade.

Que mais devo considerar?

Seu distrito escolar ou centro de aprendizagem pode dar outro nome a estes métodos educacionais, pelo que poderá querer perguntar exactamente que tipos de estratégias utilizam. As escolas ou outras instituições públicas podem ajudar a pagar estes programas se tiverem um custo.

Medicamentos

Que medicamentos são utilizados para tratar os sintomas do DEA?

• Antipsicóticos:
  • Risperidona (marca: Risperdal®)
  • Aripiprazole (marca: Abilify®)
• Inibidores de recaptação de serotonina, ou SRIs, para abreviar (antidepressivos).
  li>Exemplos: Prozac®, Sarafem®, Celexa® e Cipramil®

Estimulantes e outros medicamentos de hiperactividade.

li>Exemplos: Ritalin®, Adderall® e Tenex®

Secretin. Este medicamento é utilizado para tratar problemas digestivos, mas alguns investigadores pensaram que também poderia ajudar as crianças com sintomas de ASD.

li>>Chelation. Este tratamento utiliza substâncias para remover metais pesados do corpo que alguns investigadores pensam causar autismo.

Ajudam?

li>Pesquisa indica que dois medicamentos antipsicóticos – risperidona (Risperdal®) e aripiprazole (Abilify®) – podem ajudar a reduzir o sofrimento emocional, a agressão, a hiperactividade e a tendência para a auto-mutilação. Muitas pessoas que tomam risperidona e aripiprazol relatam efeitos secundários tais como aumento de peso, sonolência excessiva, tremores, e movimentos anormais. Devido a estes efeitos secundários, estes medicamentos podem ser mais apropriados apenas para crianças que têm sintomas mais graves ou cujos sintomas podem aumentar o risco de auto-flagelação.li>SRIs e um medicamento de hiperactividade chamado metilfenidato (Ritalin®) não foram estudados o suficiente para saber se ajudam a tratar os sintomas da CIA.I>A investigação demonstrou que o secretino não é eficaz para melhorar os sintomas do autismo.I>Segundo a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA, os produtos de quelação têm sérias preocupações de segurança. Mesmo quando utilizados sob supervisão médica, estes produtos podem causar sérios danos, incluindo desidratação, insuficiência renal e morte. A investigação não apoia o uso da quelação para tratar ASD.

Quais são os custos?

O custo para si de cada tipo de medicamento dependerá do seu seguro de saúde, da quantidade (dose) que o seu filho deve tomar, e se o medicamento também existe na forma genérica.

Outros tratamentos e terapias

É possível que tenha ouvido ou lido sobre outros tipos de tratamentos ou terapias que tenham sido utilizados em crianças com ASD; por exemplo:

• Terapias de língua e fala
• Terapia de música
• Terapia Ocupacional
• Acupunctura
• Acupunctura

Acupação de vitaminas e suplementos minerais

• Terapia de massagem
• O Sistema de comunicação com troca de imagens
• Ensino num meio pré-linguístico e educação de resposta
• Neurofeedback
• Educação e formação para o sono

Ajudam?

Estas outras terapias não foram suficientemente estudadas para saber se ajudam ou têm quaisquer efeitos secundários. Isso não significa que não sejam eficazes ou seguros. Significa apenas que os investigadores não têm informação suficiente para a confirmar.

Que mais devo considerar?

Desde que pouco se saiba sobre a eficácia destes tratamentos ou terapias, a decisão de os experimentar será facilitada se falar sobre eles com o seu médico, outros profissionais de saúde ou educação, a sua família, e outros em quem confia.

Por que é tão pouco conhecido o ASD e estes tratamentos?

A investigação revista para este guia mostra que alguns tratamentos podem produzir melhorias específicas na forma como uma criança pensa ou age. Mas os investigadores não têm informação suficiente para saber se um tipo de tratamento funciona melhor do que outro. Para a maioria dos tratamentos, os investigadores também não sabem qual ou quais funcionam melhor em cada caso específico. Por exemplo, a investigação não indica se um programa tende a funcionar melhor para crianças mais velhas ou mais novas, ou para crianças com ASD grave ou menos grave.

Isto não significa que um tratamento, terapia, ou programa não funcionará para o seu filho. Significa simplesmente que os investigadores não têm informação suficiente para poderem dizer com certeza.

Os investigadores ainda estão a estudar estes tratamentos e terapias. Consulte o seu médico ou grupo de apoio para conhecer novas pesquisas sobre os programas e tratamentos descritos neste guia e as novas opções.

Toma uma decisão

Ao escolher terapias ou programas para o seu filho, deve considerar muitos factores. Terá de falar com muitas pessoas, particularmente com o seu médico, assistente social, administrador escolar, e representante do seguro de saúde. Aqui estão algumas perguntas que vai querer fazer:

Qual é o melhor plano para o meu filho?

• Pensa que uma intervenção precoce intensiva poderia ajudar?
• Que outros tipos de programas poderiam ser úteis?
• Pensa que beneficiaria de medicamentos?

Que recursos posso encontrar na minha comunidade?

• Há programas de intervenção intensiva precoce nesta comunidade?
• As escolas deste distrito escolar têm programas para crianças com DEA?
• Que grupos de apoio existem?

Quais são os custos?

• Quanto custará a nossa participação nestes programas?
• As escolas ou outras instituições públicas oferecem apoio?
• O meu seguro de saúde cobre quaisquer custos?

Que mudanças teremos de fazer nos nossos horários de trabalho e na nossa vida quotidiana?

• Quanto tempo é necessário para cada opção?
• Como é que outras famílias adaptaram estes programas às suas vidas?
• Que mais podemos fazer para ajudar o nosso filho?

Que medicação, se houver, é melhor para o meu filho?

• Que sintomas irão os medicamentos aliviar?
• Quanto em breve poderei ver mudanças nos sintomas do meu filho?
• Quais seriam os sinais de aviso de que o meu filho está a ter um efeito secundário prejudicial?
• Que outras opções existem se o meu filho precisar de mudar de medicação?

Número de publicação: 14(15)-EHC036-B

Fonte

As informações deste guia provêm dos relatórios Eficácia Comparativa das Terapias para Crianças com Doenças do Espectro do Autismo e Terapias para Crianças com Doenças do Espectro do Autismo: Actualização de Intervenções Comportamentais. Os relatórios foram produzidos pelo Vanderbilt Evidence-based Practice Center com financiamento da Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ).

Este resumo foi preparado pelo John M. Eisenberg Center for Clinical Decisions and Communications Science no Baylor College of Medicine, Houston, Texas. Foi revisto por pais e cuidadores de crianças com ASD. Os investigadores da AHRQ actualizaram-no em 2014.

Este guia foi traduzido da publicação Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: A Review of the Research for Parents and Careegivers.