Objectivos: A doença falciforme (SCD) tem uma história social distinta que continua a influenciar a investigação e a prática clínica relacionada com a doença. Apesar da ligação histórica entre o SCD e os conceitos de ‘raça’, existe informação empírica limitada sobre as relações entre os doentes com SCD ‘raça’, ‘angústia/etnia/nacionalidade’, as suas crenças e atitudes associadas a estas identidades, e as suas experiências e resultados em relação ao SCD. Realizámos um estudo preliminar para explorar algumas destas relações.

Design: Este estudo baseado nos EUA incluiu 46 adultos com SCD, 20 homens e 26 mulheres, com uma idade média de 32,04 (18-59) anos. Utilizando as categorias ‘raça’ do Censo dos EUA, 42 participantes identificaram-se como ‘Negros ou Afro-Americanos’, dois como ‘Hispânicos/Latinos’, e dois como ‘Outros’. Todos os participantes preencheram um questionário informático que incluía medidas de sociodemografia e de identidade ‘racial’. Foram obtidos indicadores da gravidade da doença e da frequência das hospitalizações a partir dos seus registos médicos. Duas perguntas em aberto exploraram o impacto do SCD e da ‘raça’ nas experiências dos participantes e outra sondou a sua compreensão do termo ‘raça’.

Resultados: Globalmente, os participantes tiveram uma consideração positiva pela sua ‘raça’ e apoiaram a sua assimilação e ideologias humanistas. A identidade ‘racial’ não estava relacionada com a gravidade da doença nem com as hospitalizações. Os participantes com pais não nascidos nos EUA tinham níveis mais elevados de ideologia minoritária do que aqueles com pais nascidos nos EUA (p<.01). As crenças de opinião pública foram negativamente associadas à perspectiva dos participantes que a SCD influenciou a forma como os outros os viam e tratavam (r=-.35; p=.02). A centralidade da “raça” e uma ideologia nacionalista foram positivamente associadas à crença dos participantes de que a sua “raça” influenciou a sua experiência com o SCD (r=.31; p=.04 e r=.45; p=.001, respectivamente). As respostas em aberto revelam que o SCD e a ‘raça’ tiveram efeitos variados nas experiências dos participantes.

Conclusão: Este estudo ilustra a complexidade da interacção entre as crenças de identidade ‘racial’ e as experiências dos pacientes com SCD, bem como o papel da ‘raça’ nestas experiências. As implicações dos resultados são discutidas.