há mais de duas décadas, O pessoal da AANE aprendeu sobre os talentos e lutas dos adultos com perfis Asperger. Trabalhando de perto e conversando extensivamente com adultos com perfis Asperger, com idades compreendidas entre os 18 e os 83 anos, juntamente com os seus pais, familiares e cônjuges, explorámos juntos estratégias bem sucedidas para enfrentar os desafios das diferenças do Espectro do Autismo. Desenvolvemos uma vasta gama de serviços e programas para satisfazer as necessidades dos adultos e das suas famílias, incluindo – mas não limitado a – apoio telefónico e presencial para adultos e suas famílias, actividades sociais em múltiplos locais, grupos de discussão/apoio para adultos, grupos de apoio presencial e online para pais de adultos, leituras de livros, e estágios no escritório da AANE. Segue-se uma análise de alguns dos temas recorrentes que surgiram dos nossos anos de experiência colectiva.

Uma gama de sucessos e lutas

Muitos adultos com perfis Asperger parecem ter níveis de funcionamento muito elevados – mas o que é que isso significa realmente? Pode significar que um funciona muito bem em algumas arenas e não funciona bem em outras. Talvez alguém se saiba bastante bem no trabalho porque ele/ela é extremamente brilhante e bem adaptado ao trabalho. Por exemplo, um empregado do Autism Spectrum pode ser bem sucedido porque o ambiente de trabalho não sobrecarrega os sentidos da pessoa ou requer multi-tarefas, ou porque o contacto social no trabalho é mínimo ou altamente estruturado, com expectativas claras, ou porque as pessoas no trabalho são solidárias, acomodadas, ou têm personalidades semelhantes/compatíveis. Esta mesma pessoa pode não ter ou não saber como criar ou manter uma vida satisfatória fora do trabalho. O sucesso dos adultos na nossa sociedade geralmente significa sucesso no trabalho; o sucesso nessa arena poderia mascarar o facto de um adulto também lutar de algumas formas fundamentais que poderiam ser explicadas por uma diferença de Espectro de Autismo. Pode haver outros que não possam funcionar num ambiente de trabalho, mas que possam manter uma ou algumas amizades ou conhecidos, ser oradores públicos bem sucedidos, e viver de forma independente. Talvez alguém não possa manter o emprego nem sustentar amizades, mas possa produzir arte bonita (visual, escrita, musical). Existem infinitas combinações, e todas podem ser consideradas Síndrome de Asperger, dependendo da lente através da qual se olha. Na AANE, sugerimos que a lente seja suficientemente larga para acomodar adultos com AS que podem não “olhar a peça”

É um trabalho árduo que se encaixa em!

Como é que alguns adultos podem apresentar tão bem? Os adultos mais velhos com Síndrome de Asperger cresceram antes de o diagnóstico existir nos Estados Unidos; apareceu pela primeira vez no DSM-IV em 1994. O diagnóstico pode não ter existido, mas os adultos sim – e eles precisavam de encontrar formas de sobreviver. Os adultos que encontramos na AANE são sobreviventes. Sem a neurologia que suportava uma compreensão intuitiva do comportamento social, muitos adultos com perfis Asperger aprenderam a passar o seu tempo a observar os seus ambientes e as pessoas à sua volta. Tentaram dar sentido ao comportamento confuso dos seus pares e tentaram compreender porque é que as pessoas estavam sempre a dizer-lhes: “És tão inteligente, porque não podes simplesmente…(preencher o espaço em branco): vai a uma função familiar e comporta-te (sensorial, social, ansiedade), completa esta tarefa de trabalho (funcionamento executivo, velocidade de processamento), faz o que te é pedido (ilógico, teoria da mente), diz a um terapeuta como te sentes (confiança em pensar mais do que sentir). Através da observação e tentativa e erro (depois do erro), conseguiram sobreviver até à idade adulta. Alguns adultos com perfis Asperger desenvolvem uma compreensão do mundo à sua volta, um quadro de como e onde se encaixam ou não; aprendem e aplicam competências e estratégias para utilizar em situações particulares, antecipam e gerem o input sensorial perturbador. Imagine como seria absolutamente exaustivo fazer todas essas coisas com base na cognição, e não na intuição. No entanto, após anos de aplicação destas competências e estratégias, um adulto com um perfil Asperger pode parecer bastante bom, talvez até “passageiro” – ou quase passageiro por NT (neurotípico).

Ansiedade e Depressão são Comuns

Assim, após anos de prática e tentando encaixar-se ou encontrar um lugar confortável no mundo, alguns adultos com perfis Asperger juntaram uma vida, e muitos vivem com a preocupação de que tudo se possa desmoronar por causa da precariedade da sua criação. Trabalhar tanto para se encaixar, para compreender ou esconder a sua neurologia vem com uma etiqueta de preço muito elevado. Para além do esgotamento, mencionado anteriormente, existe frequentemente uma enorme sobreposição de depressão e ansiedade sobre a condição neurológica básica. É deprimente quando não há lugar óbvio no mundo a que pertence; quando todos os outros parecem conhecer de cor as regras e nunca lhe foi dado o manual. As repetidas tentativas e fracassos para fazer amigos, trabalhar, viver de forma independente, gerir os seus próprios assuntos e até ter sucesso na terapia são lembretes constantes de ser “menos do que”; não deve ser surpresa que estas experiências conduzam tão frequentemente à depressão. E porque não estar ansioso quando “o mundo lá fora é assustador”? É desconhecido, imprevisível, cheio de pessoas a caminhar pela mesma calçada que você, comboios MBTA cheios, empregados de loja que podem querer falar consigo, agressões sensoriais e uma miríade de coisas que não estão dentro do seu controlo. Quando lhe falta a capacidade intuitiva de generalizar, cada vez que sai pela porta da frente é um novo desafio. As pessoas mais ou menos neurotipicas não têm de estar constantemente a pensar apenas para funcionarem um pouco confortavelmente no mundo. Muitos adultos com perfis Asperger operam a partir de uma linha de base de ansiedade. Confrontados com as ansiedades adicionais que advêm de viver num mundo imprevisível, um adulto com este perfil pode parecer muito bem num cenário e desfazer-se noutro.

Misdiagnoses são Prevalentes

E no entanto, com todos estes desafios, muitos adultos aprenderam a aproximar o comportamento neurotípico. Muitos adultos aprenderam independentemente o que hoje em dia está a ser explicitamente ensinado aos nossos filhos com SA. Os adultos que aprenderam a compensar, aprenderam truques e estratégias, criaram algum tipo de vida para si próprios, pode ser-lhes negado o diagnóstico porque não se encaixam bem nos critérios. Podem parecer demasiado bons, ou, devido às sobreposições na neurologia Asperger, podem parecer que algo mais está a acontecer. Gyasi Burks-Abbott, membro da direcção da AANE, refere-se ao “pedigree de Asperger”, ou seja, o número de diagnósticos que alguém recebeu antes de tropeçar na Síndrome de Asperger/ Diferença de Espectro do Autismo. Estes diagnósticos incorrectos ou incompletos podem incluir: TDAH, Transtorno Bipolar, Esquizofrenia, Transtorno de Personalidade Borderline, Transtorno Obsessivo Compulsivo, Transtorno Explosivo Intermitente, Depressão Principal, Transtorno de Ansiedade Generalizada, Fobia Social, Transtorno de Personalidade Narcisista, Transtorno de Defiantidade Oposicional, Disfunção de Integração Sensorial, ou Autismo: Estado residual. Pode haver co-morbidade genuína (diagnósticos duplos ou múltiplos em simultâneo), mas muitos sintomas podem ser explicados pelo AS. Para muitos, com a descoberta de uma diferença de espectro do Autismo, os miríades de diagnósticos caem, deixando frequentemente para trás a depressão e a ansiedade.

Critérios de diagnóstico são Imperfeitos

Quando as pessoas começam a aprender o que é esperado no mundo NT, a desenvolver novas competências, e a ganhar uma maior compreensão de si próprias, podem de facto mudar os seus comportamentos, tornando-se mais viradas para o exterior, conscientes e interessadas nas outras pessoas. Será que isso muda a neurologia que lhes está subjacente? Se um adulto com um elevado funcionamento perder ou nunca receber o diagnóstico que poderia revelar-se tão útil?

Considerando os critérios de diagnóstico para o ASD, muitos dos adultos que encontramos na AANE não se enquadrariam necessariamente no diagnóstico. A maioria dos adultos mantém um contacto visual bastante bom. Praticamente todos eles têm sentido de humor – e bastante sofisticado, por isso! Alguns tiveram carreiras bem sucedidas, mesmo carreiras que exigem multitarefas – apesar de a capacidade de fazer malabarismos com múltiplas tarefas poder não ser transferida para as suas vidas domésticas. (Uma multitarefa bem sucedida no trabalho pode ser impulsionada por um interesse intenso e um roteiro claro – um ambiente de trabalho altamente estruturado). Muitos adultos podem participar na conversa de dar e receber, revezando-se a falar e a ouvir. Eles demonstram a teoria da mente de várias maneiras (a capacidade de se colocar no lugar de outra pessoa e até de se empatizar). Alguns têm tido relações interpessoais intensas (positivas e duradouras ou não). Alguns têm boas capacidades motoras brutas. Nem todos são bons em matemática e computadores! Alguns são capazes de mentir (embora geralmente porque é a coisa “lógica” a fazer na situação). Alguns evitam certos ruídos sonoros mas gravitam para outros. É especialmente difícil de diagnosticar com base na apresentação no consultório de um terapeuta, uma vez que esse é um cenário que seria confortável para muitos adultos com um perfil Asperger: um a um, falando de si próprio, com pouco estímulo ambiental. Com a ansiedade em cheque, as características de AS podem não ser evidentes.

As vantagens de se identificar com um perfil Asperger

Parece que ninguém procura estar neste “clube”, mas muitas pessoas procuram respostas para explicar o estatuto de outsider que definiu as suas vidas. Quando o recebem, é normalmente porque se encaixa onde outros diagnósticos não o fizeram e porque passaram uma vida inteira sem compreender porque é que as suas vidas não parecem como as dos outros, porque é que se sentem “de outro planeta”. Assim, quando alguém recebe o diagnóstico de Síndrome de Asperger ou ASD como adulto, pode começar a olhar para a sua vida e a compreendê-la sob uma nova luz. Pode explicar alguns dos sucessos, assim como os muitos desafios. Muitas vezes, mas nem sempre, vem como um alívio. A auto-estima (“Como posso ser tão inteligente e tão estúpido ao mesmo tempo?”) pode diminuir; os adultos podem muitas vezes perdoar-se a si próprios por algumas coisas que correram mal. Podem por vezes perdoar os seus cuidadores, pais e professores, que também operavam sem informação completa. Seguindo em frente, eles podem aplicar os seus novos conhecimentos para ajudar a evitar armadilhas anteriores. As pessoas não abraçam o diagnóstico porque querem pertencer – abraçam-no porque ele se encaixa. A diferença que faz na vida de alguém ter esta compreensão é profunda. Proporciona uma comunidade, um lugar onde a neurologia Asperger é típica e ser NT é uma minoria.

O Futuro da Síndrome de Asperger

Onde estaremos na nossa compreensão de AS nos próximos 10-20 anos? É provável que esta área de diagnóstico seja mais refinada; talvez haja subtipos de Asperger, uma vez que os desafios que explicam o diagnóstico do Espectro do Autismo aparecem em graus diferentes em pessoas diferentes. Estejamos abertos a aprender com os adultos que viveram sem diagnóstico ou mal diagnosticados, com as suas histórias de sobrevivência. Encorajemos os adultos com perfis Asperger a compreenderem-se a si próprios o melhor possível, para que se possam autoadvogar, perguntando o que precisam e oferecendo soluções que possam aliviar os seus desafios e potenciar os seus muitos pontos fortes. AANE estará aqui como um recurso, um apoio, e uma comunidade ao longo do caminho.