Manchmal sinkt mein Blutzucker auf bis zu 40 und schießt dann im Laufe eines Tages in den 500er-Bereich hoch. Die Gründe dafür können variieren, von bestimmten Fehlern bei der Insulindosierung oder der Kohlenhydratzählung bis hin zu Faulheit meinerseits… oder einfach nur, weil die Sonne beschlossen hat, heller zu scheinen, ein Windhauch an diesem Tag in eine bestimmte Richtung weht oder jemand auf der anderen Seite der Welt geniest hat.

Das ist einfach das Leben mit Diabetes an bestimmten Tagen.

Wie ich zu sagen pflege, sind das Tage, an denen ich „mit der Achterbahn fahre“

Was ich nicht sage: „Ich habe spröden Diabetes.“

Nicht mehr, zumindest nicht. In den 80er- und 90er-Jahren hörte ich diesen Begriff sehr oft, sowohl von Ärzten als auch von Patienten. Meiner Mutter, die selbst als Kind diagnostiziert wurde, wurde jahrzehntelang gesagt, sie habe „spröden“ Diabetes, und der Begriff wird auch heute noch von einigen Veteranen des Typs 1 verwendet.

Aber größtenteils gilt er als veraltetes Etikett, das in den letzten 15 Jahren drastisch verblasst ist. Viele Mediziner raten heute davon ab, den Begriff zu verwenden. Sie sagen, er sei falsch und führe nur zu Verwirrung.

Einige sind jedoch anderer Meinung und sagen, dass sich „spröder Diabetes“ nicht auf das alltägliche Auf und Ab bezieht, sondern eher auf einen seltenen, aber realen Zustand, bei dem der Betroffene unbeständige Blutzuckerschwankungen hat, die fast unmöglich zu kontrollieren sind. Im klinischen Fachjargon ist es als „labile Diabetes“ bekannt, und es gibt einige in der D-Patienten-Gemeinschaft, die sich dafür einsetzen, dieser seltenen und schweren Form von Typ 1 mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung zu verschaffen.

Eine neue Stiftung

Die Familie Sorge aus Long Island, New York, ist ein Beispiel für lautstarke Befürworter, die mehr Aufmerksamkeit auf den brüchigen Diabetes lenken wollen. Rosemarie Sorge, wurde 2010 im Alter von 40 Jahren diagnostiziert. Zunächst wurde bei ihr Typ 2 diagnostiziert. Ihr Vater, Dr. Manny Sorge, sagt, dass ihre Ärzte sie in den nächsten zwei Jahren als „non-compliant“ bezeichneten, obwohl seine Tochter alles tat, was sie verlangten. Anfang letzten Jahres fiel sie in ein DKA-Koma (diabetische Ketoazidose) und wäre fast gestorben, und die Ärzte waren nicht in der Lage, ihren Blutzuckerspiegel selbst unter intensiven klinischen Bedingungen effektiv zu kontrollieren. Schließlich wurde bei ihr „spröder Diabetes“ diagnostiziert.

Rosie trägt eine Insulinpumpe und ein CGM (kontinuierliches Glukosemessgerät), erzählt ihr Vater, aber selbst bei sorgfältiger Anwendung dieser modernen Diabetesgeräte ist sie nicht in der Lage, ihren Diabetes angemessen zu kontrollieren und Blutzuckerschwankungen während des Tages zu verhindern.

„Auch wenn meine Tochter an der Pumpe hängt, kann die Technologie derzeit nicht mit den schnellen, unvorhersehbaren Verschiebungen nach oben oder unten Schritt halten, die ein spröder Typ-1-Diabetiker erlebt“, schrieb uns Dr. Sorge (ein Physiologe und Unternehmer) in einer E-Mail. „Rosie kann sich mehrmals am Tag um bis zu 300 Punkte in weniger als 90 Minuten nach oben oder unten bewegen. Neben dem Unwohlsein gibt es zusätzliche Symptome wie Schwitzen, Zittern, Verlust der kognitiven Funktion und undeutliches Sprechen während dieser schnellen Verschiebungen.“

Anfang des Jahres gründete die Familie eine gemeinnützige Organisation namens Brittle Diabetes Foundation, mit einer Online-Präsenz unter bdtype1.com. Die Mission: mit dem Mythos aufzuräumen, dass Brittle nur ein archaischer Begriff für „unkontrollierten“ Typ 1 ist. Ihr ultimatives Ziel ist es, bei der Entwicklung eines Brittle-Diabetes-Zentrums zu helfen, „für eine maßgeschneiderte Behandlung derjenigen Personen, bei denen Brittle-Diabetes diagnostiziert wurde.“

Auf ihrer Website werden verschiedene Ansichten über Brittle-Diabetes dargelegt, die zu dem wichtigen und anhaltenden Punkt führen, dass er erfolgreich behandelt werden kann: Sorge und seine Gruppe glauben, dass die Krankheit durch eine Kombination von Faktoren verursacht wird, zu denen oft auch psychosoziale Probleme gehören, und dass die Behandlung eine medizinische Fachkraft erfordert, die bereit und willens ist, diese Ursachen zu erforschen. Mindestens die Hälfte derjenigen, bei denen Spröddiabetes diagnostiziert wird, kann zu einem „stabilen Typ-1-Zustand“ zurückgeführt werden, betont er.

Die Stiftung wandte sich an das NIH Office of Rare Diseases und am 3. Juli listete das NIH’s Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) Spröddiabetes zum ersten Mal als eine der Tausenden von Krankheiten auf, die auf seiner Website anerkannt sind. Die neue Webseite enthält einen Q&A-Bereich, eine Liste aktueller klinischer Studien und die neuesten Forschungsartikel über die Krankheit.

Ein kleiner Hinweis auf die Aufnahme von Glasknochendiabetes: Die Krankheit tritt offenbar am häufigsten bei Frauen in den 20er und 30er Jahren auf, kann aber in jedem Alter und bei beiden Geschlechtern auftreten.

Neinsager & Begriffsverfälschung

Trotz der Erfahrungen der Familie Sorge und der Auflistung aller möglichen Erkrankungen im NIH-Clearinghouse, erkennen viele angesehene Namen auf dem Gebiet des Diabetes den spröden Diabetes nicht so schnell als legitime Diagnose an. Sogar das vertrauenswürdige medizinische Nachschlagewerk „The Merck Manual“ aus dem Jahr 2010 sagt, dass der Begriff „keine biologische Grundlage hat und nicht verwendet werden sollte.“

Es ist eine ziemliche Debatte im Gange. Aber eine Handvoll respektierter Veteranen in der Diabetes-Ärztegemeinschaft, die wir befragten, schienen sich einig zu sein: Es handelt sich um einen seltenen Zustand, und der Begriff wird von Patienten und vielen Ärzten meist falsch verwendet.

„Ich habe meist gesehen, dass Kliniker Menschen als ’spröde‘ bezeichnen, wenn sie einfach nicht die Zeit, das Fachwissen oder die Neigung hatten, herauszufinden, was die Ursache für die Höhen und Tiefen ist, die einige ihrer Patienten erleben“, sagte der angesehene CDE Gary Scheiner, ein langjähriger Typ-1-Patient in Pennsylvania. „Das ist nichts weiter als eine Ausrede.“

Gary hat vor einem Jahrzehnt einen Artikel über spröden Diabetes geschrieben, in dem er das Gleiche sagte. Seitdem ist mehr Forschung über die Unterkategorien von Diabetes aufgetaucht und es ist jetzt klarer, dass die meisten Typ-1-Diabetiker immer noch eine winzige Spur von Insulin produzieren. Einige haben genug, um ein gewisses Maß an Stabilität zu bieten, während andere weniger Insulin und Stabilität haben, sagte er.

Einige Forschungen zeigen, dass weniger als 1 Prozent der Typ-1-Bevölkerung „spröde“ ist, aber selbst diese Zahl ist wahrscheinlich großzügig, und andere Schätzungen zeigen, dass es vielleicht nur etwa .3 % der Typ-1-PDs.

Dr. George Grunberger in Michigan, der seit mehr als 30 Jahren praktiziert, stimmt mit Gary überein. Er sagt, dass der Begriff in den letzten zehn Jahren größtenteils verworfen wurde und dass er in all den Jahren, in denen er praktiziert, noch nie einen Patienten mit einer echten spröden Diabetes-Diagnose hatte.

„In den einfachsten Worten, wenn Sie einen Grund für die Blutzuckerschwankungen finden können, dann ist es kein spröder Diabetes“, sagte er. „Das ist ein wirklich schwieriges Thema, denn das Problem, das Sie haben, ist, dass sowohl Ärzte als auch Patienten es so lange benutzt haben, ohne wirklich zu verstehen, worüber sie reden. Ich weiß, dass es ihn gibt; das bestreite ich nicht. Aber wirklich, es ist die Definition und die Diagnose, die von so vielen falsch bezeichnet wird.“

Wahre Fälle?

Grunberger sagte, dass, wenn ein Arzt oder Patient glaubt, eine wahre Glasknochendiabetes-Diagnose zu kennen, dann sollte der Fall erforscht und veröffentlicht werden, um der medizinischen und Patientengemeinschaft zu helfen, wie Glasknochendiabetes wirklich aussieht.

Und am Vanderbilt University Medical Center, Dr. Shubhada Jagasia sagt, dass die American Diabetes Association die Ärzte dazu drängt, den Begriff nicht mehr zu verwenden, weil sich die Therapie im Laufe der Jahre verändert hat, einschließlich besserer Technologie und Geräte sowie modernerer Insuline.

Wenn sie hört, dass ein Patient diesen Begriff verwendet, sagt Jagasia, dass sie versucht, die Patienten über ihre Blutzuckerprobleme aufzuklären, damit sie erkennen können, was bei den dramatischen Höhen und Tiefen eine Rolle spielen könnte – ob es eine Insulin- oder Nahrungsfehlanpassung ist, oder einige tiefere psychologische Probleme wie Depressionen, die die Glukosestabilität stark beeinträchtigen können.

„Alle Faktoren müssen in Betracht gezogen und ausgeschlossen werden, bevor man es als spröden Diabetes bezeichnen kann“, sagt sie. „Ich versuche wirklich, meine Patienten zu befähigen, mehr über ihr Blutzuckermanagement nachzudenken und ihren Hut nicht nur an diesem Begriff aufzuhängen.“

Trotz ihrer Behauptung, dass die Ursachen gefunden und behandelt werden können, besteht die BD Foundation darauf, dass „brittle“ ein einzigartiger Zustand jenseits des typischen Typ-1-Kampfes ist, um die Blutzuckerschwankungen in Schach zu halten:

„Brittle Diabetes ist keine ungewöhnliche Komplikation von Typ-1-Diabetes, sondern eher eine eigenständige und separate FORM von Typ 1. Brittle-Diabetiker können alles richtig machen (optimierte Ernährung, Bewegung, Zählen der Kohlenhydrate und Insulinregime) und dennoch schnelle, unvorhersehbare Höhen und Tiefen in ihren Blutzuckerwerten erleben. Brittle-Diabetes ist definiert als eine unkontrollierte, schnelle Veränderung des Blutzuckerspiegels, die eine ständige Störung des täglichen Lebens verursacht.“