Parfois, mes taux de glycémie descendent jusqu’à 40 et montent en flèche jusqu’à 500 au cours d’une journée. Les raisons peuvent varier d’erreurs spécifiques de dosage d’insuline ou de comptage des glucides à la paresse de ma part… ou simplement parce que le soleil a décidé de briller davantage, qu’une brise souffle d’une certaine façon ce jour-là ou que quelqu’un a éternué à l’autre bout du monde.
C’est tout simplement la vie avec le diabète certains jours.
Comme j’ai tendance à le dire, ce sont des jours où je » monte sur le glu-coaster « .
Ce que je ne dis pas : « J’ai un diabète fragile. »
Plus maintenant, du moins. Dans les années 80 et 90, j’ai entendu ce terme assez souvent, tant de la part des médecins que des patients. Ma mère, elle-même diagnostiquée enfant, s’est entendu dire pendant des décennies qu’elle avait un diabète « cassant », et le terme est encore utilisé par certains vétérans du type 1, même aujourd’hui.
Mais pour la plupart, il est considéré comme une étiquette dépassée qui s’est radicalement estompée au cours des 15 dernières années. De nombreux experts médicaux tentent aujourd’hui de décourager son utilisation, affirmant que le terme est mal choisi et qu’il ne fait que semer la confusion.
Mais certains ne sont pas d’accord, affirmant que le « diabète fragile » ne fait pas référence aux hauts et aux bas quotidiens, mais plutôt à une condition rare mais réelle dans laquelle le PWD a des fluctuations de glycémie volatiles qui sont presque impossibles à contrôler. C’est ce qu’on appelle le diabète labile dans le jargon clinique et certains, dans la communauté des patients D, militent pour apporter plus de sensibilisation et de reconnaissance à cette forme rare et sévère de type 1.
Une nouvelle fondation
La famille Sorge de Long Island, dans l’État de New York, est un exemple de militants qui se font entendre pour apporter plus d’attention au diabète fragile. Rosemarie Sorge, a été diagnostiquée en 2010 à l’âge de 40 ans. Au début, on lui a diagnostiqué un diabète de type 2. Son père, le Dr Manny Sorge, affirme que ses médecins l’ont qualifiée de « non conforme » pendant les deux années suivantes, alors que sa fille faisait tout ce qu’ils demandaient. Au début de l’année dernière, elle est entrée en coma éthylique (acidocétose diabétique) et a failli mourir, et les médecins n’ont pas été en mesure de gérer efficacement sa glycémie, même dans des conditions cliniques intenses. Finalement, elle a reçu un diagnostic de « diabète fragile ».
Rosie est sous pompe à insuline et CGM (moniteur de glucose continu), nous dit son père, mais même avec une utilisation diligente de ces dispositifs modernes de diabète, elle n’est pas en mesure de gérer adéquatement son diabète et de prévenir les fluctuations de la glycémie pendant la journée.
« Même si ma fille est sous pompe, la technologie ne peut actuellement pas suivre les variations rapides et imprévisibles vers le haut ou vers le bas que connaît un diabétique de type 1 fragile », nous a écrit le Dr Sorge (physiologiste et entrepreneur) dans un courriel. « Rosie peut monter ou descendre plusieurs fois par jour de 300 points en moins de 90 minutes. En dehors de la sensation de malaise, il existe des symptômes supplémentaires tels que la transpiration, les tremblements, la perte des fonctions cognitives et les troubles de l’élocution pendant ces changements rapides. »
En début d’année, la famille a créé une organisation à but non lucratif appelée Fondation du diabète fragile, avec une présence en ligne sur bdtype1.com. La mission : mettre fin au mythe selon lequel la fragilité n’est qu’un terme archaïque désignant le type 1 » non contrôlé « . Leur objectif ultime est d’aider à développer un centre du diabète fragile « pour un traitement personnalisé des personnes diagnostiquées comme étant fragiles. »
Leur site web expose les différents points de vue sur le diabète fragile, pour aboutir au point important et persistant qu’il peut être traité avec succès : Sorge et son groupe pensent que la condition est causée par une combinaison de facteurs, incluant souvent des problèmes psychosociaux, et que le traitement nécessite un professionnel médical qui est prêt et disposé à explorer ces causes profondes. Au moins la moitié des personnes diagnostiquées avec un diabète fragile peuvent être ramenées à un « état stable de type 1 », insiste-t-il.
La Fondation a ciblé le NIH Office of Rare Diseases et, le 3 juillet, le Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) du NIH a inscrit pour la première fois le diabète fragile parmi les milliers de maladies reconnues sur son site. La nouvelle page Web comprend une section Q&A, une liste des essais cliniques en cours et les derniers articles de recherche sur la maladie.
Un détail sur l’inscription du diabète fragile : la maladie est apparemment plus fréquente chez les femmes de 20 et 30 ans, mais elle peut survenir à tout âge et dans les deux sexes.
Les récalcitrants & Mauvaise utilisation du terme
Malgré les expériences de la famille Sorge et la liste des NIH dans son centre d’information de toutes les conditions possibles sous le soleil, de nombreux noms respectés dans le domaine du diabète ne sont pas aussi prompts à reconnaître le diabète fragile comme un diagnostic légitime. Heck, même la référence médicale de confiance The Merck Manual de 2010 dit que le terme « n’a aucune base biologique et ne devrait pas être utilisé. »
Il y a tout un débat en cours. Mais une poignée de vétérans respectés de la communauté médicale du diabète que nous avons interrogés semblent d’accord : c’est une condition rare, et le terme est surtout utilisé de manière incorrecte par les patients et de nombreux médecins.
« J’ai surtout vu des cliniciens affubler les gens de l’expression « fragile » quand ils n’ont tout simplement pas eu le temps, l’expertise ou l’envie de comprendre ce qui cause les hauts et les bas que certains de leurs patients connaissent », a déclaré le très respecté CDE Gary Scheiner, un type 1 de longue date lui-même en Pennsylvanie. « Ce n’est rien de plus qu’une échappatoire »
Gary a écrit un article sur le diabète fragile il y a dix ans, en disant cela. Depuis, de nouvelles recherches ont fait surface sur les sous-classifications du diabète et il est désormais plus clair que la plupart des PWD de type 1 produisent encore une infime trace d’insuline. Certains en ont suffisamment pour assurer un certain degré de stabilité, tandis que d’autres ont moins d’insuline et de stabilité, a-t-il dit.
Certaines recherches montrent que moins de 1 % de la population de type 1 est « fragile », mais même ce chiffre est probablement généreux, et d’autres estimations montrent qu’il pourrait ne s’agir que de .3 % des PWD de type 1.
Le Dr George Grunberger dans le Michigan, qui pratique depuis plus de 30 ans, est d’accord avec Gary. Il dit que le terme a été en grande partie écarté au cours de la dernière décennie et que, pendant toutes ses années de pratique, il n’a jamais eu de patient avec un vrai diagnostic de diabète fragile.
« Dans les termes les plus simples, si vous pouvez trouver une raison pour les fluctuations de la glycémie, alors ce n’est pas un diabète fragile », a-t-il dit. « Cela a été une question vraiment difficile à aborder, car le problème que vous avez est que les médecins et les patients l’ont utilisé pendant si longtemps sans vraiment comprendre de quoi ils parlent. Je sais qu’il existe, je ne le nie pas. Mais en réalité, c’est la définition et le diagnostic qui sont mal étiquetés par tant de personnes. »
Des cas vrais ?
Grunberger a déclaré que si un médecin ou un patient croit effectivement connaître un vrai diagnostic de diabète fragile, alors le cas devrait être recherché et publié pour aider à guider la communauté médicale et les patients sur ce à quoi ressemble vraiment le diabète fragile.
Et au Vanderbilt University Medical Center, le Dr. Shubhada Jagasia dit que l’American Diabetes Association a poussé les médecins à ne pas utiliser ce terme en raison des changements dans la thérapie au fil des ans, y compris une meilleure technologie et des dispositifs et des insulines plus contemporaines.
Lorsqu’elle entend un patient utiliser ce terme, Mme Jagasia dit qu’elle essaie d’éduquer le PWD sur ses préoccupations en matière de glycémie afin qu’il puisse reconnaître ce qui pourrait jouer un rôle dans les hauts et les bas dramatiques – qu’il s’agisse d’une inadéquation insulinique ou alimentaire, ou de certains problèmes psychologiques plus profonds comme la dépression qui peut avoir un impact sévère sur la stabilité du glucose.
« Tous les facteurs doivent être pris en compte et écartés avant que vous puissiez parler de diabète fragile », dit-elle. « J’essaie vraiment de donner à mes patients les moyens de réfléchir davantage à la gestion de leur glycémie, et de ne pas simplement accrocher leur chapeau à ce terme. »
En attendant, malgré leur affirmation que les causes peuvent être trouvées et traitées, la Fondation BD insiste sur le fait qu’être « cassant » est une condition unique au-delà de la lutte typique du type 1 pour garder les oscillations de la glycémie sous contrôle:
« Le diabète cassant n’est pas une complication peu commune du diabète de type 1, mais plutôt une FORME distincte et séparée du type 1. Les diabétiques fragiles peuvent faire tout ce qu’il faut (régime alimentaire optimisé, exercice physique, comptage des glucides et régime d’insuline) et pourtant connaître des hausses et des baisses rapides et imprévisibles de leur glycémie. Le diabète fragile est défini comme un changement rapide et incontrôlé de la glycémie, qui entraîne une perturbation permanente de la vie quotidienne. »