Fibromyalgie ist eine Krankheit, die durch weit verbreitete Schmerzen, Schlafstörungen und klassische Tender Points gekennzeichnet ist. Clauw und Kollegen behaupten, dass die Fibromyalgie auf „Veränderungen in den Spiegeln von Neurotransmittern beruht, die eine verstärkte Schmerzverarbeitung im zentralen Nervensystem verursachen.“ Andererseits glauben einige prominente Rheumatologen, wie von Wallace angemerkt, nicht an die Existenz dieser Krankheit. Hadlers Definition von Fibromyalgie drückt es ganz klar aus: „Es gibt keine Krankheit.“

Warum die Kontroverse? Man könnte meinen, dass es daran liegt, dass Fibromyalgie bei einer objektiven Untersuchung, wie einer Röntgenaufnahme oder einem Labortest, nicht gefunden werden kann. Das ist zwar richtig, aber es kann nicht die richtige Antwort sein. Schließlich gibt es viele orthopädische Erkrankungen, deren definierende Anzeichen so häufig bei asymptomatischen Menschen zu finden sind (die MRT-Befunde von partiellen Rotationsmanschettenrissen und Bandscheibenerkrankungen, um nur zwei zu nennen), dass wir nicht wirklich sagen können, dass die Anzeichen die Behandlung vorantreiben.

Die Hauptursache für die Fibromyalgie-Kontroverse ist, dass vernünftige Menschen argumentieren können, dass Fibromyalgie eher eine Geistes-/Gehirnerkrankung ist als eine Muskel-Skelett-Erkrankung. Aber es steckt mehr dahinter. Zum einen können uns Fibromyalgie-Patienten leicht frustrieren. Ihr komplexes Krankheitsbild erfordert mehr Zeit, als der typische Klinikplatz hergibt. Sie geben uns das Gefühl, unwissend zu sein, weil wir sie nicht verstehen, und fühlen sich ohnmächtig, weil wir sie nicht heilen können. Sie drängen uns, dass wir ihnen eine Bescheinigung über ihre Behinderung ausstellen, ohne die üblichen Legitimationssignale zu liefern.

Natürlich müssen wir offen sein für die Möglichkeit, dass Ärzte Teil des Problems sein können. Vielleicht haben wir unsere Praxen zu sehr nach den Prinzipien der „klinischen Produktivität“ organisiert. Vielleicht befinden wir uns auf einem Sockel der Weisheit, den wir nicht verdienen. Und warum genau haben wir von der Gesellschaft die Rolle des Schiedsrichters für Behinderungen akzeptiert?

Wenn diese Hindernisse aus dem Weg geräumt sind, sind wir vielleicht etwas weniger genervt von Patienten mit weit verbreiteten Schmerzen, Schlafstörungen und Tender Points – wie auch immer sie etikettiert werden.

Und obwohl die Etikettierung ein Problem ist, haben wir uns dem schon einmal gestellt und uns weiterentwickelt. Vor Jahren wurde der Zustand des übermäßigen Wasserlassens als Diabetes abgestempelt. Mit zusätzlichem Wissen – insbesondere über den Geschmack des Urins – spaltete sich die Bezeichnung in „mellitus“ (süß) und „insipidus“ (fade). Als man außerdem feststellte, dass das Auftreten von Diabetes mellitus eine bimodale Altersverteilung aufweist, wurde die Bezeichnung „juveniler Diabetes mellitus“ geboren. Heute wissen wir, dass das Alter eine Art Confounder ist: Die eigentliche Pathologie des juvenilen Diabetes mellitus liegt in den Inselzellen der Bauchspeicheldrüse. Heißt das, dass es den „juvenilen Diabetes mellitus“ nicht gibt? Natürlich nicht; er ist (wie viele andere Erkrankungen in der muskuloskelettalen Medizin) nur schlecht benannt.

Die Fibromyalgie ist real. Zumindest hat die Fibromyalgie einen Eintrag in der 10. Auflage der International Classification of Diseases (ICD-10) . Da dieses Codebuch die Zahlungen steuert, ist ICD-10 fast buchstäblich ein Goldstandard; allein ein Eintrag dort verleiht einer Krankheit Leben. Es sind nur die Grenzen der Fibromyalgie, die definiert werden müssen.

Selbst die Verteidiger der Fibromyalgie räumen ein, dass es sich um eine Diagnose handelt, bei der mehr getrickst werden kann als etwa bei einer offenen Fraktur. Außerdem ist es, wie gesagt, möglich, dass die Fibromyalgie eher psychiatrisch als muskuloskelettal bedingt ist. Und schließlich muss man anerkennen, dass einige „bedauernswerte“ Patienten dazu ermutigt wurden, ihr Leben um ihr Elend herum zu verankern. Doch keiner dieser Faktoren macht die Fibromyalgie weniger real. Wie Vonnegut schon sagte, ist man der, der man vorgibt zu sein. Für Menschen, die dauerhaft die Rolle des Fibromyalgie-Patienten angenommen haben, hat die Krankheit sie, und nicht umgekehrt.

Lassen Sie uns das hinter uns lassen. Stellen wir uns eine Welt vor, in der sich Ärzte nicht um ihre „klinische Produktivität“ sorgen müssen; in der Ärzte keine Behinderung feststellen oder Beeinträchtigungen gutheißen; in der Ärzte nicht die Fassade der Allwissenheit aufrechterhalten müssen. In dieser Welt bekommt ein Patient, der sich mit weit verbreiteten Schmerzen, Schlafstörungen und empfindlichen Stellen vorstellt, unser Mitgefühl und unsere Aufmerksamkeit, ohne dass wir ihm Vorwürfe machen.

Ich lebe nicht in dieser Welt; nur wenige von uns tun das; aber vielleicht sollten wir es tun.

Einestages werden wir mehr wissen. Vielleicht erfahren wir, dass Fibromyalgie eine Variante der Depression oder einer anderen psychiatrischen Erkrankung ist. Vielleicht entdecken wir eine molekulare Ätiologie. Oder wir finden im Nachhinein heraus, dass Fibromyalgie nicht mehr als ein medizinisches Mem war, das seinen Nutzen überlebt hat.

Bis wir mehr wissen, werden wir den höchsten Idealen der Medizin gerecht, indem wir uns trotz unseres Unwissens auf die Linderung von Leiden konzentrieren. Unglücklicherweise können andere Ideale in den Weg kommen.

Nortin M. Hadler MD, MACP, MACR, FACOEM

Department of Medicine

University of North Carolina at Chapel Hill

Dr. Bernsteins Essay ist sowohl eine Klage als auch ein Plädoyer. Er ist beunruhigt über die besonderen Anforderungen bei der Pflege eines Patienten, der das Etikett Fibromyalgie trägt, und er ist besorgt darüber, dass die daraus resultierende Pflege viel zu wünschen übrig lässt. Es gibt Humanisten im Pantheon der amerikanischen Medizin, die sich zu den ethischen Herausforderungen der Pflege von Patienten mit Symptomen äußerten, die sich dem diagnostischen Scharfsinn entziehen. William Osler und Francis Weld Peabody schrieben zu diesem Thema. James J. Putnams Shattuck Lecture aus dem Jahr 1899, die im Band 141 des Boston Medical and Surgical Journal (dem Vorläufer des New England Journal of Medicine) veröffentlicht wurde, trug den Titel „Not the Disease Only, but Also the Man“. Um diese Patienten zu behandeln, muss der Arzt „die geistige Sprache aller Arten von Zuständen des Menschen verstehen.“ Weder die Ärzte noch die Patienten, die sich an sie wenden, haben sich Putnams Ratschlag bisher zu Herzen genommen.

Dr. Bernstein zitiert mich aus dem Zusammenhang. Ich habe in der Rezension von zwei Büchern, die ich für das New England Journal of Medicine geschrieben habe, gesagt: „Es gibt keine Krankheit“. Der letzte Satz lautet: „Es gibt keine Krankheit zu heilen“. Fibromyalgie bezeichnet eine komplexe Krankheitsgeschichte, die mit Redewendungen gespickt ist, die von durchdringenden Symptomen und erheblichem Leid sprechen, oft weit mehr Leid als bei Patienten mit Organsystemerkrankungen wie Herzversagen und vielen Krebsarten. Die Rolle des Arztes ist es, zu verstehen – nicht um die Wahrhaftigkeit oder die Motive des Patienten in Frage zu stellen oder zu verunglimpfen – sondern um den Kontext zu verstehen, in dem er leidet. Da es keine Krankheit zu heilen gibt, ist es vielleicht hilfreich, sich mit dem Kontext zu befassen.

Fibromyalgie ist nicht die neueste Rubrik, unter der sich dieses Leiden abspielt. Die neueste Rubrik verzichtet auf sophistische „tender points“. „Zentraler Sensibilitätszustand“ impliziert, dass das Erleben des Leidens zentrale neurophysiologische Korrelate hat. Natürlich tut es das; das ist eine Tautologie, es sei denn, man schreibt vitalistischen Vorstellungen zu. Allerdings sind unsere Werkzeuge, um diese Korrelate zu sezieren, bildgebende Verfahren, die zu stumpf sind, um zuverlässig oder spezifisch zu sein. Außerdem hat die Implikation dieses Ansatzes einen pejorativen Beigeschmack. Können wir sagen, dass diese Krankheitserfahrung „in Ihrem Kopf“ ist, ohne den Patienten zu verärgern? Nicht heute, noch nicht, angesichts der sozialen Konstruktion von „im Kopf“ und der sozialen Konstruktion von „Fibromyalgie“. Für die meisten Patienten ist „in your mind“ ein weiterer Angriff auf ihr ohnehin schon angeschlagenes Selbstwertgefühl. Es treibt diese Patienten zu sektiererischen Ärzten, die keine Neigung haben, sie herauszufordern, und wenig oder gar keinen Erfolg dabei haben, sie in ihren prämorbiden Zustand zurückzubringen.

Teil der Erfahrung mit jeder Krankheit, die sich einer Definition der Ätiopathogenese entzieht, ist, dass viele in der Gemeinschaft des Patienten die Gültigkeit der Redewendungen des Leidens in Frage stellen. Dies färbt die Beziehung zwischen dem Betroffenen und den Familienmitgliedern, Mitarbeitern und Betreuern. Außerdem vereitelt es die Heilung; wenn man beweisen muss, dass man krank ist, kann man nicht gesund werden. Diese Dialektik spielt sich mit Bösartigkeit im medizinisch-juristischen Kontext ab. Egal, ob es um die Feststellung von Behinderungen oder um Kausalität geht, wie bei Schadensersatzprozessen oder Entschädigungsansprüchen von Arbeitnehmern, das einzige vorhersehbare Ergebnis ist die soziale Iatrogenese.

Die Krankheit, die als „Fibromyalgie“ bezeichnet wird, ist so gut untersucht wie jede andere „unheilbare“ Krankheit, mit der wir es zu tun haben, besser als die meisten. Die Patienten haben nicht Fibromyalgie oder leiden an Fibromyalgie, sie leiden an Fibromyalgie. Wir würden einen Patienten mit Multipler Sklerose oder rheumatoider Arthritis nicht in einen gesellschaftlichen Mahlstrom werfen, wie wir es mit denjenigen tun, die an Fibromyalgie leiden. Wir müssen die soziale Konstruktion von Krankheit ändern, die dieses Schicksal in Kauf nimmt. Vielleicht können wir sie vorwarnen, wenn nicht sogar einen schrecklichen klinischen Ausgang verhindern. Bis dahin müssen wir unseren Platz als ethische, fürsorgliche und vertrauenswürdige Ärzte an ihrem Krankenbett einnehmen.

Daniel J. Clauw MD

Direktor, Chronic Pain and Fatigue Research Center

University of Michigan Health System

Ich applaudiere Dr. Bernstein dafür, dass er diese Position eingenommen hat, denn viel zu lange haben Ärzte Menschen mit Erkrankungen wie Fibromyalgie nicht respektiert. Ich bin extrem frustriert, wenn ich vor Medizinstudenten oder Assistenzärzten Vorlesungen über die neuesten Erkenntnisse zur Pathophysiologie und Behandlung dieser Erkrankung gehalten habe, nur um dann in der Orthopädie oder Neurochirurgie zu erleben, wie ein behandelnder Arzt mit den Augen rollt, wenn er einem solchen Patienten in der Klinik oder im Krankenhaus begegnet. Ein einziges Augenrollen kann Stunden der Ausbildung zunichte machen. Es gibt dem Arzt in der Ausbildung die Erlaubnis, diese Patienten zu missachten und zu verunglimpfen – trotz der überwältigenden Beweise, dass es starke neurobiologische Grundlagen für diese Erkrankung gibt.

Fibromyalgie ist eine echte Krankheit. Natürlich gibt es in der Literatur immer noch Zweifler. In der Schmerzforschung gilt die Fibromyalgie nicht nur als legitime Krankheit, sondern vor allem als Aushängeschild für eine häufige Art von Schmerzen – Schmerzen, die eher vom Gehirn und dem zentralen Nervensystem ausgehen als von anhaltenden Gewebeschäden oder Entzündungen. Warum ist es so schwer zu glauben, dass Schmerzen vom Gehirn ausgehen können? Wir akzeptieren Phantomschmerzen. Wir akzeptieren Kopfschmerzen. Tatsächlich geht man heute davon aus, dass die meisten weit verbreiteten chronischen Schmerzzustände (Fibromyalgie, Kopfschmerzen, Reizdarm, interstitielle Zystitis, Kiefergelenksbeschwerden usw. …) ihren Ursprung eher im Gehirn haben als in peripheren Geweben.

Ich beschuldige keineswegs die Orthopäden, nicht an die Fibromyalgie zu glauben, denn die meisten Rheumatologen (zu denen ich gehöre) fühlen sich bei der Betreuung dieser Patienten ähnlich unwohl wie Gastroenterologen beim Reizdarmsyndrom, Urologen bei der interstitiellen Zystitis oder Zahnärzte bei der Kiefergelenkserkrankung. Jedes Fachgebiet hat eine oder mehrere diagnostische Bezeichnungen für Personen, die sich mit Schmerzen oder anderen unangenehmen Sinneseindrücken in den Körperregionen, für die sie zuständig sind, vorstellen, die ihrem klassischen Verständnis von Pathophysiologie trotzen.

Der Grund für dieses Unbehagen liegt größtenteils darin, dass das Problem nicht in den Geweben oder Organen liegt, über die Sie in der Ausbildung gelernt haben. Stattdessen liegt das Problem darin, dass der Lautstärkeregler für die Sinnesverarbeitung im Gehirn aufgedreht ist. Diese Personen empfinden alle sensorischen Erfahrungen als schmerzhafter oder unangenehmer, als es bei diesem Grad der Gewebeschädigung normalerweise der Fall wäre. Diese erhöhte Lautstärkesteuerung oder -verstärkung wurde wiederholt sowohl mit sensorischen Tests als auch mit funktioneller Neurobildgebung nachgewiesen und tritt in Untergruppen jeder Gruppe von chronischen Schmerzpatienten auf – unabhängig von der zugrunde liegenden Erkrankung, die den Schmerz verursacht. Eines der historischen Konzepte in Bezug auf Fibromyalgie, das ziemlich falsch war, ist, dass es nicht „ja“ oder „nein“ heißt. Verschiedene Individuen in der Bevölkerung haben unterschiedliche Verstärkungs- oder Lautstärkeregelungseinstellungen für die sensorische Verarbeitung in ihrem Gehirn, und je höher diese ist, desto mehr Schmerz kommt aus dem Gehirn (d. h. zentralisiert) gegenüber der Peripherie. Das Ende dieses Kontinuums ist die Fibromyalgie.

Praktizierende Orthopäden können die neueste Literatur zur Fibromyalgie weiterhin ignorieren – auf ihre Gefahr hin (und zum Schaden ihrer Patienten). Jüngste Studien von Brummett et al. haben eindeutig gezeigt, dass Menschen mit Arthrose, die sich einer Knie- oder Hüftprothese unterziehen, bei zunehmender Zentralisierung der Schmerzen (gemessen an den 2011 Fibromyalgia Survey Criteria) auffallend weniger auf Operationen, die den Schmerz verbessern sollen, und auf Opioid-Analgetika ansprechen. Diese starken Auswirkungen sind unabhängig von und viel stärker als psychologische Faktoren und keineswegs auf das Ende des Spektrums beschränkt, das wir als Fibromyalgie bezeichnen. Orthopäden und andere Behandler sollten einschätzen, wo sich der Einzelne auf diesem Kontinuum befindet, indem sie entweder wissen, wie sie diese Art von Schmerzen bei der Anamnese und körperlichen Untersuchung identifizieren können, oder indem sie den neuen Fibromyalgie-Selbstbericht durchführen. Diese Informationen sind entscheidend, wenn Sie versuchen zu bestimmen, wie viel des Schmerzes einer Person aufgrund eines Problems in der Körperregion auftritt, in der Sie zu operieren gedenken, und wie viel von einer überlagerten Schmerzverstärkung im Gehirn herrührt.

Orthopäden sollten nicht in erster Linie für die Behandlung von Fibromyalgie verantwortlich sein, aber bitte „zuerst keinen Schaden anrichten“. Augenrollen ist nicht mehr akzeptabel (bei welcher anderen Patientengruppe fühlen wir uns wohl, wenn wir sie verunglimpfen?), und Operationen und Opioide sollten mit äußerster Vorsicht eingesetzt werden. Es gibt eine Fülle von medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungen, die bei dieser Art von Schmerzen wirksam sein können, aber die routinemäßige Behandlung dieser Probleme wird wahrscheinlich am besten den Hausärzten oder Schmerzspezialisten überlassen.

M. Clement Hall MD

Autor, The Fibromyalgia Controversy

Toronto, Ontario, Kanada

Dr. Bernstein bemerkt, dass „Fibromyalgie real ist“ und „Fibromyalgie-Patienten uns frustrieren.“ Ich denke, kein Mediziner würde über die zweite Aussage streiten, einige würden vielleicht gerne über die erste streiten, Haarspalterei über die Bedeutung von „real“ und Worte wie „Krankheit“. Aber wenn fünf Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten oder 10 % einer „Risikopopulation“ von Frauen mittleren Alters ein bestimmtes Muster von Symptomen aufweisen, dem ein Name gegeben wurde, das von der US-Regierung als existent bestätigt wurde und für das man eine Invaliditätsprämie erhält, macht es dann Sinn zu argumentieren: „Es ist nicht real?“ Ob es uns gefällt oder nicht, die Fibromyalgie ist gekommen, um zu bleiben, und wir müssen uns damit auseinandersetzen, was dagegen getan werden kann, und nicht darüber nachdenken: „Hätte es passieren müssen?“

Aber warum ist es passiert? Was ist der Ursprung des Wortes?

Bernard von Clairvaux schrieb: „Die Hölle ist voll von guten Wünschen.“ Es waren diese „guten Wünsche“, die eine Gruppe wohlmeinender Ärzte 1990 dazu motivierten, Kriterien aufzustellen, um das Problem der „Fibrositis“ zu erforschen, von dem sie wussten, dass es eine falsche Bezeichnung war, weil es, anders als bei der rheumatoiden Arthritis, keine entzündliche „itis“-Komponente bei den Patienten gab, die mit Klagen über weit verbreitete Gliederschmerzen zu ihnen kamen. Die Ärzte änderten den Namen (immer eine Täuschung über den Fortschritt) in „Fibromyalgie“. Später hat man sich darauf geeinigt, dass auch dieser Name zu zwei Dritteln falsch war. Ja, es gibt Schmerzen („Algia“), aber nein, es wird keine Anomalie in Kollagen oder Muskelfasern gefunden.

Da es sich um eine Forschungsstudie handeln sollte, musste das Komitee Kriterien aus der Fülle von Symptomen auswählen, und so wurde „nicht-erholsamer“ Schlaf und das bizarre „Tender-Points-Schema“ geboren. Alles völlig vernünftige Kriterien für ein Forschungsprojekt, aber Unsinn für ein diagnostisches Kriterium – wenn 11 der 18 Punkte als empfindlich eingestuft werden, bekommt man eine lebenslange Invalidenrente, aber wenn nur 10 Punkte empfindlich sind, geht man mit leeren Händen nach Hause. Wie konnte sich der Berufsstand nur in diesen unsinnigen Sumpf hineinziehen lassen?

Es hat ein Vierteljahrhundert gedauert, aber jetzt wird von Experten (aber nicht von Nicht-Experten) anerkannt, dass die Kriterien für die Forschung nicht auf die klinische Praxis anwendbar sind, eine Schlussfolgerung, die von Wolfe , der Mitglied des Komitees von 1990 war, vorangetrieben wurde und für die es anfangs beträchtlichen Widerstand gab.

Die gegenwärtige Denkweise bringt uns nur ein wenig weiter als die von 1990. Es gibt keine Entzündung, es gibt keine verlässlichen körperlichen Anzeichen, Labor- und bildgebende Untersuchungen dienen nur dazu, andere Erkrankungen auszuschließen, und man ist sich unter Fachleuten einig, dass solche Tests auf ein Minimum beschränkt werden sollten. Schon der Name Fibromyalgie ist Unsinn und hat sich als kontraproduktiv erwiesen, wenn es darum geht, die Patienten zu verstehen, die in der Regel viel mehr als nur muskuloskelettale Symptome haben, die aber aufgrund eines unangemessenen Fokus vernachlässigt werden. Wir sollten es „Syndrom des noch nicht ermittelten Schmerzes“ nennen, aber eine Änderung des Namens wird keinen Fortschritt bedeuten.