La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por el dolor generalizado, los trastornos del sueño y los clásicos puntos sensibles. Clauw y sus colegas afirman que la fibromialgia se basa en «cambios en los niveles de neurotransmisores que provocan un aumento del procesamiento del dolor en el sistema nervioso central.» Por otra parte, como señala Wallace , algunos destacados reumatólogos no creen que la enfermedad exista. La definición de Hadler de la fibromialgia lo dice claramente: «No existe la enfermedad».
¿Por qué la controversia? Se podría pensar que es porque la fibromialgia no se puede encontrar en un examen objetivo, como una radiografía o una prueba de laboratorio. Eso es bastante cierto, pero realmente no puede ser la respuesta correcta. Después de todo, hay muchas afecciones ortopédicas cuyas pruebas definitorias son tan frecuentes entre las personas asintomáticas (los hallazgos de la resonancia magnética de los desgarros parciales del manguito de rotación y la enfermedad discal , por nombrar dos) que no podemos decir realmente que las pruebas impulsen el tratamiento.
La raíz de la controversia sobre la fibromialgia es que las personas razonables pueden argumentar que la fibromialgia es más una enfermedad de la mente/del cerebro que una enfermedad musculoesquelética. Pero hay algo más que eso. Por un lado, los pacientes con fibromialgia pueden frustrarnos fácilmente. Su compleja presentación requiere más tiempo del que permite el típico espacio en la clínica. Nos hacen sentir ignorantes porque no los entendemos y nos hacen sentir impotentes porque no podemos curarlos. Nos acosan para que les demos notas que certifiquen su discapacidad sin aportar los significantes habituales de legitimidad.
Por supuesto, tenemos que estar abiertos a la posibilidad de que los médicos puedan ser parte del problema. Tal vez nuestras prácticas se han organizado demasiado en torno a los principios de la «productividad clínica». Tal vez nos encontremos en un pedestal de sabiduría que no merecemos. Y, exactamente, ¿por qué aceptamos de la sociedad el papel de árbitro de la discapacidad?
Después de haber eliminado estos obstáculos, es posible que nos vejen un poco menos los pacientes con dolor generalizado, alteraciones del sueño y puntos sensibles, independientemente de cómo se les etiquete.
Y aunque el etiquetado es un problema, ya nos hemos enfrentado a él antes y hemos seguido adelante. Hace años, la condición de orinar excesivamente fue etiquetada como diabetes. Con el conocimiento adicional -específicamente, con respecto al sabor de la orina- la etiqueta se dividió en «mellitus» (dulce) e «insipidus» (suave). Cuando se observó además que la incidencia de la diabetes mellitus tenía una distribución bimodal por edades, nació la etiqueta de «diabetes mellitus juvenil». Ahora sabemos que la edad es una especie de factor de confusión: La verdadera patología de la diabetes mellitus juvenil reside en las células de los islotes pancreáticos. ¿Significa esto que la «diabetes mellitus juvenil» no existe? Por supuesto que no; (como muchas otras afecciones de la medicina musculoesquelética ) sólo está mal nombrada.
La fibromialgia es real. Si nada más, la fibromialgia tiene una entrada en la 10ª edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) . Dado que este libro de códigos rige los pagos, la CIE-10 es casi literalmente un estándar de oro; un listado allí por sí solo imbuye de vida a una enfermedad. Sólo hay que definir los perímetros de la existencia de la fibromialgia.
Incluso los defensores de la fibromialgia reconocen que es un diagnóstico más abierto a la disimulación que, por ejemplo, una fractura abierta. Además, como se ha señalado, es posible que la fibromialgia sea más psiquiátrica que musculoesquelética. Por último, hay que reconocer que se ha animado a algunos pacientes «afligidos» a anclar su vida en torno a su miseria. Sin embargo, ninguno de estos factores hace que la fibromialgia sea menos real. Como señaló Vonnegut, uno es quien pretende ser. Para las personas que han asumido de forma duradera el papel de pacientes de fibromialgia, la enfermedad los tiene a ellos, y no al revés.
Pasemos de ahí. Imaginemos un mundo en el que los médicos no tuvieran que preocuparse por su «productividad clínica»; en el que los médicos no determinaran la discapacidad ni avalaran las deficiencias; en el que los médicos no tuvieran que mantener la fachada de la omnisciencia. En ese mundo, un paciente que se presenta con dolor generalizado, trastornos del sueño y puntos sensibles recibe nuestra simpatía y nuestra atención sin recriminación.
Yo no vivo en ese mundo; pocos lo hacemos; pero quizás deberíamos.
Un día, sabremos más. Puede que aprendamos que la fibromialgia es una variante de la depresión u otra condición psiquiátrica. Puede que descubramos una etiología molecular. O puede que descubramos, en retrospectiva, que la fibromialgia no era más que un meme médico que sobrevivió a su utilidad.
Hasta que sepamos más, estamos a la altura de los más altos ideales de la medicina centrándonos en la mitigación del sufrimiento, a pesar de nuestra ignorancia. Por desgracia, otros ideales pueden interponerse en el camino.
Nortin M. Hadler MD, MACP, MACR, FACOEM
Departamento de Medicina
Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill
El ensayo del doctor Bernstein es a la vez una denuncia y un alegato. Está desconcertado por las exigencias especiales que supone atender a un paciente con la etiqueta de fibromialgia y le preocupa que la atención resultante deje mucho que desear. Hay humanistas en el panteón médico estadounidense que se refirieron a los retos éticos de atender a pacientes con síntomas que desafían la agudeza del diagnóstico. William Osler y Francis Weld Peabody escribieron sobre este tema. La conferencia Shattuck de James J. Putnam de 1899, que se publicó en el volumen 141 del Boston Medical and Surgical Journal (el precursor del New England Journal of Medicine), se titulaba «No sólo la enfermedad, sino también el hombre» . Para tratar a estos pacientes, el médico debe «comprender el lenguaje mental de todo tipo de condiciones del hombre». Ni los médicos, ni estos pacientes que acuden a ellos, han tomado aún en serio el consejo de Putnam.
El doctor Bernstein me cita fuera de contexto. Sí dije «No hay enfermedad» en la reseña de dos libros que escribí para el New England Journal of Medicine. La última frase dice: «No hay enfermedad que curar» . La fibromialgia denota una narrativa de enfermedad compleja cargada de frases hechas que hablan de síntomas generalizados y de un sufrimiento considerable, a menudo mucho más sufrimiento que el que experimentan los pacientes con enfermedades de sistemas orgánicos como la insuficiencia cardíaca y muchos cánceres. El papel del médico es comprender -no cuestionar o denigrar la veracidad o los motivos del paciente- sino entender el contexto en el que sufre. Puesto que no hay ninguna enfermedad que curar, quizás sea útil abordar el contexto.
La fibromialgia no es la última rúbrica bajo la que se desarrolla este sufrimiento. La última rúbrica abandonó los sofísticos «puntos sensibles» . «Estado de sensibilidad central» implica que la experiencia del sufrimiento tiene correlatos neurofisiológicos centrales. Por supuesto que lo tiene; esto es una tautología a menos que uno se adhiera a las nociones vitalistas. Sin embargo, nuestras herramientas para diseccionar estos correlatos son modalidades de imagen que resultan demasiado contundentes para ser fiables o específicas. Además, la implicación de este enfoque tiene una carga peyorativa. ¿Podemos decir que esta experiencia de enfermedad está «en su mente» sin enfurecer al paciente? Hoy en día, no, dada la construcción social de «en tu mente» y la construcción social de «fibromialgia». Para la mayoría de los pacientes, «en tu mente» es un nuevo ataque a su autoestima, que ya está asediada. Lleva a estos pacientes hacia médicos sectarios que no son proclives a desafiarlos, y tienen poco o ningún éxito en devolverlos a su estado premórbido.
Parte de la experiencia de cualquier enfermedad que desafía la definición de la etiopatogenia es que muchos en la comunidad del paciente cuestionan la validez de los modismos de la angustia. Esto tiñe la relación entre el afligido y los miembros de su familia, sus compañeros de trabajo y sus cuidadores. Además, frustra la curación; si tienes que demostrar que estás enfermo, no puedes curarte. Esta dialéctica se desarrolla con crueldad en el contexto médico-legal. Tanto si la cuestión es la determinación de la discapacidad como la causalidad, como es el caso de los procedimientos de responsabilidad civil o las reclamaciones de indemnización de los trabajadores, el único resultado predecible es la iatrogenia social.
La enfermedad que se denomina «fibromialgia» está tan bien estudiada como cualquier otra enfermedad «incurable» a la que nos enfrentamos, mejor que la mayoría. Los pacientes no tienen fibromialgia ni la padecen, sufren fibromialgia. No arrojaríamos a un paciente con esclerosis múltiple o artritis reumatoide en una vorágine social como tenemos a los que sufren fibromialgia. Tenemos que cambiar la construcción social de la enfermedad que permite este destino. Quizás con ellos podamos prevenir, si no evitar, un desenlace clínico terrible. Hasta entonces, tenemos que ocupar nuestro lugar como médicos éticos, cuidadosos y dignos de confianza junto a su cama.
Daniel J. Clauw MD
Director del Centro de Investigación del Dolor Crónico y la Fatiga
Sistema de Salud de la Universidad de Michigan
Aplaudo al Dr. Bernstein por adoptar la posición que tiene, porque durante demasiado tiempo los médicos han faltado al respeto a las personas con enfermedades como la fibromialgia. Me siento muy frustrado cuando he dado conferencias frente a estudiantes de medicina o residentes sobre los últimos descubrimientos en relación con la fisiopatología y el tratamiento de esta enfermedad, sólo para que vayan a una rotación ortopédica o de neurocirugía y sean testigos de la «mirada de soslayo» de un médico que les atiende cuando se encuentran con un paciente de este tipo en la clínica o el hospital. Una sola mirada de soslayo puede deshacer horas de formación. Le da a ese médico en formación permiso para faltar al respeto y denigrar a estos pacientes, a pesar de la abrumadora evidencia de que hay fuertes fundamentos neurobiológicos en este trastorno.
La fibromialgia es una enfermedad real. Por supuesto, todavía hay escépticos en la literatura. En el campo del dolor, la fibromialgia no sólo se considera una enfermedad legítima, sino incluso el ejemplo de un tipo de dolor común, un dolor que se origina más en el cerebro y el sistema nervioso central que en el daño tisular o la inflamación. ¿Por qué es tan difícil creer que el dolor puede originarse en el cerebro? Aceptamos el dolor del miembro fantasma. Aceptamos los dolores de cabeza. De hecho, la mayoría de las condiciones de dolor crónico de alta prevalencia (fibromialgia, dolor de cabeza, intestino irritable, cistitis intersticial, trastorno de la ATM, etc …) se piensa ahora que se originan mucho más en el cerebro que en los tejidos periféricos.
No estoy señalando en absoluto a los ortopedistas por no creer en la fibromialgia, porque la mayoría de los reumatólogos (entre los que me encuentro) igualmente se sienten incómodos atendiendo a estos pacientes, al igual que los gastroenterólogos con el síndrome del intestino irritable, los urólogos con la cistitis intersticial o los dentistas con el trastorno de la articulación temporomandibular. Cada especialidad tiene una o más etiquetas de diagnóstico para los individuos que presentan dolor u otras experiencias sensoriales desagradables en las regiones del cuerpo de las que son responsables y que desafían su comprensión clásica de la fisiopatología.
La razón de este malestar se debe en gran medida a que el problema no está en los tejidos u órganos que aprendió en su formación. En cambio, el problema es que el control de volumen para el procesamiento sensorial está subido en el cerebro. Estos individuos sienten cualquier experiencia sensorial como más dolorosa o desagradable de lo que normalmente ocurriría con ese grado de daño tisular. Este aumento del control del volumen o de la ganancia se ha demostrado en repetidas ocasiones utilizando tanto pruebas sensoriales como neuroimágenes funcionales, y se produce en subconjuntos de cualquier grupo de pacientes con dolor crónico, independientemente de cuál sea la enfermedad subyacente que cause el dolor. Uno de los conceptos históricos sobre la fibromialgia que era bastante incorrecto es que esto no es «sí» o «no». Los distintos individuos de la población tienen diferentes ajustes de ganancia o control de volumen para el procesamiento sensorial en su cerebro, y cuanto más alto sea éste, más dolor proviene del cerebro (es decir, centralizado) frente a la periferia. El final de este continuo es la fibromialgia.
Los ortopedistas en activo pueden seguir ignorando la última literatura sobre la fibromialgia – por su cuenta y riesgo (y en detrimento de sus pacientes). Estudios recientes de Brummett et al. han demostrado claramente que a medida que las personas con artrosis que se someten a una artroplastia de rodilla o cadera tienen una centralización creciente del dolor (según los criterios de la encuesta sobre fibromialgia de 2011), responden mucho menos a la cirugía destinada a mejorar el dolor y a los analgésicos opiáceos. Estos fuertes efectos son independientes y mucho más fuertes que los factores psicológicos, y no se limitan en absoluto al extremo de este espectro que etiquetamos como fibromialgia. Los ortopedas y otros especialistas en procedimientos deben evaluar en qué punto de este continuo se encuentran los individuos, ya sea entendiendo cómo identificar este tipo de dolor durante la historia clínica y el examen físico, o administrando la nueva medida de autoinforme de la fibromialgia. Esta información es fundamental al intentar determinar qué parte del dolor de un individuo se produce debido a un problema en la región del cuerpo en la que se contempla operar, así como qué parte proviene de la amplificación del dolor cerebral superpuesto.
Los ortopédicos no deberían ser los principales responsables de atender la fibromialgia, pero por favor, «primero no hagas daño». Ya no son aceptables las vueltas de ojos (¿a qué otro grupo de pacientes nos sentimos cómodos denigrando?), y la cirugía y los opioides deben utilizarse con extrema precaución. Hay una plétora de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que pueden ser eficaces para este tipo de dolor , pero la atención rutinaria de estos problemas probablemente sea mejor dejarla en manos de los médicos de atención primaria o de los especialistas en dolor.
M. Clement Hall MD
Autor,The Fibromyalgia Controversy
Toronto, Ontario, Canadá
El Dr. Bernstein observa que «la fibromialgia es real» y «los pacientes con fibromialgia nos frustran». Creo que ningún médico discutiría la segunda afirmación, algunos podrían discutir la primera, dividiendo el significado de «real» y de palabras como «enfermedad». Pero si cinco millones de personas en Estados Unidos, o el 10% de una población «de riesgo» de mujeres de mediana edad, presentan un patrón particular de síntomas, al que se le ha dado un nombre, certificado por el gobierno de Estados Unidos como que tiene una existencia, y que merece premios por discapacidad, ¿tiene sentido argumentar, «no es real»? Nos guste o no, la fibromialgia ha llegado para quedarse, y debemos afrontar lo que se puede hacer con ella, no darle vueltas al «¿debería haber ocurrido?»
Pero, ¿por qué ha ocurrido? Cuál es el origen de la palabra?
Bernardo de Claraval escribió: «El infierno está lleno de buenos deseos». Fueron esos «buenos deseos» los que motivaron a un grupo de médicos bienintencionados en 1990 a establecer criterios para explorar el problema de la «fibrositis» , que sabían que era un nombre erróneo porque, a diferencia de la artritis reumatoide, no había un componente inflamatorio «itis» en los pacientes que acudían a ellos con quejas de dolor generalizado en las extremidades. Los médicos cambiaron el nombre (siempre una tergiversación del progreso) por el de «fibromialgia». Posteriormente, se ha acordado que dos tercios de ese nombre también eran erróneos. Sí, hay dolor («algia»), pero no, no se encuentra ninguna anormalidad en el colágeno o en las fibras musculares.
Como iba a ser un estudio de investigación, el comité tuvo que seleccionar los criterios entre la plétora de síntomas, y así nació el sueño «no reparador» y el extraño «esquema de puntos sensibles» . Todo ello es perfectamente razonable como criterio para un proyecto de investigación, pero no tiene sentido como criterio de diagnóstico: si tienes 11 de los 18 puntos sensibles, recibes una pensión de invalidez de por vida, pero si sólo tienes 10, te vas a casa con las manos vacías. ¿Cómo ha podido la profesión meterse en ese atolladero sin sentido?
Ha tardado un cuarto de siglo, pero ahora los expertos (pero no los no expertos) reconocen que los criterios para la investigación no son aplicables a la práctica clínica, una conclusión de la que fue pionero Wolfe , que fue miembro del comité de 1990, y por la que hubo inicialmente una considerable oposición.
El pensamiento actual nos lleva sólo ligeramente hacia adelante desde el punto de partida de 1990. No hay inflamación, no hay signos físicos fiables, los estudios de laboratorio y de imagen sólo sirven para descartar otras afecciones, y las personas entendidas están de acuerdo en que dichas pruebas deben reducirse al mínimo. El propio nombre de fibromialgia no tiene sentido, y ha sido contraproducente para entender a los pacientes que generalmente tienen muchos más síntomas que los musculoesqueléticos, pero que se descuidan debido a un enfoque inadecuado. Deberíamos llamarlo «Síndrome del dolor aún no determinado», pero el cambio de nombre no indicará ningún progreso.