Por vezes, os meus níveis de açúcar no sangue descem até aos 40 e depois disparam até aos 500 durante um dia. As razões podem variar desde a dosagem específica de insulina ou erros de contagem de carvões até à preguiça da minha parte… ou apenas porque o sol decidiu brilhar mais, uma brisa está a soprar de certa forma nesse dia, ou alguém espirrou do outro lado do mundo.
É apenas a vida com diabetes em certos dias.
Como costumo dizer, estes são dias em que estou “a andar na glu-coaster”
O que não digo: “Tenho diabetes frágil”.
Não mais, pelo menos. Nos anos 80 e 90, ouvi muitas vezes este termo tanto de médicos como de pacientes. A minha mãe, diagnosticada em criança, foi informada durante décadas que tinha diabetes “quebradiça”, e o termo ainda é usado por alguns veteranos do tipo 1, mesmo agora.
Mas, na sua maioria, é considerado um rótulo desactualizado que se desvaneceu drasticamente nos últimos 15 anos. Muitos especialistas médicos tentam agora desencorajar a sua utilização, dizendo que o termo é um nome errado e só leva à confusão.
Mas alguns discordam, dizendo “diabetes frágil” não se refere a altos e baixos diários, mas sim a uma condição rara mas real em que a DTSP tem oscilações voláteis de açúcar no sangue que são quase impossíveis de controlar. É conhecida como diabetes lábil na linguagem clínica e há alguns na comunidade de doentes da D que defendem uma maior consciência e reconhecimento desta forma rara e grave do tipo 1.
A New Foundation
A família Sorge de Long Island, Nova Iorque, é um exemplo de defensores vocais para trazer mais atenção à diabetes frágil. Rosemarie Sorge, foi diagnosticada em 2010 aos 40 anos de idade. No início, foi-lhe diagnosticado o tipo 2. O seu pai, Dr. Manny Sorge, diz que os seus médicos a rotularam como “não conforme” durante os dois anos seguintes, apesar da sua filha fazer tudo o que pediam. No início do ano passado, ela entrou em coma DKA (cetoacidose diabética) e quase morreu, e os médicos não foram capazes de gerir eficazmente os seus níveis de glucose no sangue, mesmo em condições clínicas intensas. Eventualmente foi-lhe diagnosticada uma “diabetes frágil”
Rosie está numa bomba de insulina e CGM (monitor contínuo de glicose), diz-nos o seu pai, mas mesmo com o uso diligente desses dispositivos modernos de diabetes ela não é capaz de gerir adequadamente a sua diabetes e prevenir as oscilações do açúcar no sangue durante o dia.
“Embora a minha filha esteja na bomba, a tecnologia não consegue actualmente acompanhar a rápida e imprevisível mudança para cima ou para baixo experimentada por um diabético tipo 1 frágil”, o Dr. Sorge (um fisiologista e empresário) escreveu-nos num e-mail. “Rosie pode deslocar-se para cima ou para baixo várias vezes por dia em até 300 pontos em menos de 90 minutos. Além de se sentir doente, existem sintomas adicionais tais como suor, tremores, perda da função cognitiva e fala arrastada durante estes turnos rápidos”
Até ao início deste ano, a família formou uma organização sem fins lucrativos chamada Brittle Diabetes Foundation, com uma presença online em bdtype1.com. A missão: acabar com o mito de que a fragilidade é apenas um termo arcaico que se refere ao tipo “descontrolado” 1. O seu objectivo final é ajudar a desenvolver um Centro de Diabetes Brittle “para tratamento personalizado daqueles indivíduos diagnosticados como sendo frágeis”
p>O seu website apresenta visões variadas da diabetes frágil, levando ao ponto importante e persistente de que pode ser tratada com sucesso: Sorge e o seu grupo acreditam que a doença é causada por uma combinação de factores, muitas vezes incluindo problemas psicossociais, e que o tratamento requer um profissional médico que esteja pronto e disposto a explorar essas causas de raiz. Pelo menos metade dos diagnosticados com diabetes frágil pode ser revertida para uma “condição de tipo 1 estável”, insiste ele.
A Fundação dirigiu-se ao Gabinete de Doenças Raras do NIH e a 3 de Julho, o Centro de Informação sobre Doenças Genéticas e Raras (GARD) do NIH listou a diabetes frágil pela primeira vez como uma das milhares de doenças reconhecidas no seu site. A nova página web inclui uma secção Q&A, lista de ensaios clínicos actuais, e os mais recentes artigos de investigação sobre a doença.
Uma listagem da diabetes frágil: a doença é aparentemente mais comum em mulheres com 20 e 30 anos, mas pode ocorrer em qualquer idade e em qualquer sexo.
Naysayers & Termo Misuse
Apesar das experiências da família Sorge e da listagem do NIH no seu clearinghouse de todas as condições possíveis sob o sol, muitos nomes respeitados no campo da diabetes não são tão rápidos a reconhecer a diabetes frágil como um diagnóstico legítimo. Raios, mesmo a referência médica de confiança O Manual Merck de 2010 diz que o termo “não tem base biológica e não deve ser utilizado”
Existe um debate e tanto em curso. Mas um punhado de veteranos respeitados na comunidade médica da diabetes que consultamos parecia concordar: é uma doença rara, e o termo é na sua maioria incorrectamente utilizado pelos doentes e por muitos médicos.
“Na sua maioria, já vi médicos cunharem pessoas ‘frágeis’ quando simplesmente não tiveram tempo, perícia ou inclinação para descobrir o que está a causar os altos e baixos que alguns dos seus doentes experimentam”, disse o respeitado CDE Gary Scheiner, ele próprio um tipo 1 há muito tempo na Pensilvânia. “Isso não é mais do que um cop-out”
Gary escreveu um artigo sobre diabetes frágil há uma década atrás, dizendo o mesmo. Desde então, surgiram mais pesquisas sobre as subclassificações da diabetes e é agora mais claro que a maioria das DTTP de tipo 1 ainda produzem um pequeno traço de insulina. Alguns têm o suficiente para fornecer um grau de estabilidade, enquanto outros têm menos insulina e estabilidade, disse ele.
p>Algumas pesquisas mostram que menos de 1% da população do tipo 1 é “frágil”, mas mesmo esse número é provavelmente generoso, e outras estimativas mostram que pode ser apenas cerca de .3% da população do tipo 1 PWD.
Dr. George Grunberger no Michigan, que pratica há mais de 30 anos, concorda com Gary. Ele diz que o termo tem sido na sua maioria descartado na última década e em todos os seus anos de prática nunca teve um paciente com um diagnóstico de diabetes verdadeiramente frágil.
“Em termos simples, se conseguirmos encontrar uma razão para as oscilações do açúcar no sangue, então não é diabetes frágil”, disse ele. “Essa tem sido uma questão realmente difícil de resolver, porque o problema que tem é que tanto os médicos como os pacientes a utilizaram durante tanto tempo sem realmente compreenderem do que estão a falar. Eu sei que existe; não nego isso. Mas na verdade, é a definição e o diagnóstico que está mal etiquetado por tantos”
Casos verdadeiros?
Grunberger disse que se um médico ou paciente acredita que sabe de um diagnóstico de diabetes verdadeiramente frágil, então o caso deve ser pesquisado e publicado para ajudar a orientar a comunidade médica e de pacientes sobre o aspecto da diabetes frágil.
E no Centro Médico da Universidade de Vanderbilt, Dr. Shubhada Jagasia diz que a Associação Americana de Diabetes tem estado a afastar os médicos da utilização do termo devido a mudanças na terapia ao longo dos anos, incluindo melhor tecnologia e dispositivos e insulinas mais contemporâneas.
Quando ela ouve um paciente usar esse termo, Jagasia diz que tenta educar a DSP sobre as suas preocupações com a glicemia para que possam reconhecer o que pode estar a desempenhar um papel nos dramáticos altos e baixos – quer se trate de insulina ou de um desajuste alimentar, ou de alguns problemas psicológicos mais profundos como a depressão que pode ter um impacto severo na estabilidade da glicose.
“Todos os factores têm de ser considerados e descartados antes de se poder chamar diabetes frágil”, disse ela. “Tento realmente capacitar os meus pacientes para pensarem mais sobre a sua gestão do açúcar no sangue, e não apenas para pendurarem o chapéu nesse termo.”
Meanwhile, apesar da sua afirmação de que as causas podem ser encontradas e tratadas, a Fundação BD insiste que ser “frágil” é uma condição única para além da luta típica do tipo 1 para manter as oscilações do BG sob controlo:
“A diabetes britânica não é uma complicação incomum da diabetes tipo 1, mas sim um FORMULÁRIO distinto e separado do tipo 1. Os diabéticos britânicos podem fazer tudo bem (dieta optimizada, exercício, contagem de carvões e regime de insulina) e, no entanto, experimentam rápidos altos e baixos imprevisíveis nos seus níveis de BG. A diabetes Brittle é definida como uma mudança rápida descontrolada no BG, que causa perturbações contínuas na vida quotidiana”