¿Pero qué es exactamente una discapacidad del desarrollo? Se trata de un término amplio que engloba muchos diagnósticos diferentes. Según los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), las discapacidades del desarrollo son un grupo de condiciones debidas a un impedimento en las áreas físicas, de aprendizaje, de lenguaje o de comportamiento. Estas afecciones comienzan durante el periodo de desarrollo, pueden afectar al funcionamiento cotidiano y suelen durar toda la vida de la persona. Algunos ejemplos de discapacidades del desarrollo más comunes son: el TDAH, los trastornos del espectro autista, la parálisis cerebral, las discapacidades intelectuales y las deficiencias visuales.
Hay cuatro tipos principales de trastornos del desarrollo: discapacidades del sistema nervioso, discapacidades relacionadas con los sentidos, discapacidades metabólicas y trastornos degenerativos. Bajo estos cuatro grupos principales anidan muchos subconjuntos diferentes de discapacidades.
¿Qué es una discapacidad del desarrollo diagnosticada como trastornos del sistema nervioso?
Son defectos de nacimiento que afectan al funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede influir en la inteligencia y el aprendizaje. Estas afecciones también pueden causar ciertos trastornos del comportamiento, dificultades en el habla o el lenguaje, convulsiones y trastornos del movimiento. Hay algunas discapacidades del sistema nervioso relativamente comunes de las que probablemente ya hayas oído hablar o posiblemente conozcas a alguien que haya sido diagnosticado.
La primera es la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (DID). Este término describe un determinado rango de puntuaciones en un test de CI (cociente intelectual). Las IDDs pueden ser el resultado de una serie de condiciones. Las más comunes son el síndrome de Down y el síndrome del cromosoma X frágil. Los niños nacen con estas condiciones.
El síndrome de Down se produce cuando hay una copia extra del cromosoma 21. El síndrome de Down tiene un conjunto específico de características mentales, médicas y físicas.
El retraso mental por X frágil está causado por un gen específico que hace que el cuerpo produzca cantidades bajas o ninguna de una determinada proteína. Sin esta importante proteína, el cerebro no se desarrolla normalmente. Los síntomas del síndrome del cromosoma X frágil se producen porque el gen mutado no puede producir la cantidad suficiente de una proteína que necesitan las células del cuerpo, especialmente las del cerebro, para desarrollarse y funcionar con normalidad.
Otro trastorno del desarrollo del sistema nervioso cada vez más frecuente es el trastorno del espectro autista. Actualmente, 1 de cada 88 niños estadounidenses está diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista. Este trastorno se diagnostica en un espectro, lo que significa que las personas con esta condición pueden tener síntomas leves a síntomas severos que varían en la forma en que afecta al paciente. Esta gama de problemas que el trastorno del desarrollo puede afectar incluye las habilidades de comunicación, las habilidades sociales y la inteligencia.
¿Qué es una discapacidad del desarrollo conocida como discapacidad sensorial?
Las discapacidades del desarrollo relacionadas con la sensibilidad son otro tipo de trastorno del desarrollo. Piense en este diagnóstico como un defecto de nacimiento que interfiere en el funcionamiento normal de la capacidad del cuerpo para percibir el mundo que le rodea. Los niños con una discapacidad sensorial tienen problemas para utilizar y procesar información sensorial como la vista, el olfato, el sonido, el gusto y el tacto. Las discapacidades sensoriales, como los problemas visuales y auditivos, suelen ir asociadas a otras discapacidades del desarrollo. Las discapacidades sensoriales suelen formar parte de complejos patrones de defectos de nacimiento. Por ejemplo, los niños con síndrome de Williams tienen problemas para ver las relaciones espaciales entre los objetos que les rodean. Los niños con el síndrome del cromosoma X frágil suelen ser sensibles a los sonidos fuertes.
¿Qué es una discapacidad del desarrollo conocida como trastornos metabólicos?
Este grupo de defectos congénitos funcionales afecta al metabolismo de una persona, que es la forma en que el cuerpo acumula, descompone y procesa los materiales que necesita para funcionar. Un ejemplo de los trastornos metabólicos más conocidos es la fenilcetonuria (PKU). Se trata de una afección en la que un problema con una enzima específica, una proteína que acelera ciertas reacciones químicas, provoca trastornos de la conducta. Otro trastorno es el hipotiroidismo, una condición hormonal que si no se trata en un bebé puede causar IDDs.
¿Qué es una discapacidad del desarrollo conocida como trastornos degenerativos?
Algunos bebés que nacen con trastornos degenerativos parecen normales al nacer, pero luego pierden habilidades o funciones debido a este trastorno. Muchas veces el defecto no suele detectarse hasta que la persona crece y envejece y empieza a mostrar signos de pérdida de funciones. Los trastornos degenerativos pueden causar problemas físicos, mentales y sensoriales, dependiendo del defecto específico. Por ejemplo, el síndrome de Rett es un ejemplo específico de defecto congénito degenerativo. Este trastorno, que suele afectar a las niñas, suele estar causado por una anomalía genética específica.
Ahora que tiene una breve visión general de lo que es un trastorno del desarrollo aquí tiene algunos tratamientos comunes utilizados para estos trastornos.
Muchos de estos trastornos del desarrollo no tienen cura, pero los síntomas pueden mejorar con sesiones de terapia pediátrica a cargo de terapeutas altamente capacitados como los que trabajan en THERAPY 2000.
Los niños con síndrome de Down, el trastorno del sistema nervioso, a menudo pueden beneficiarse de la terapia del habla, la terapia ocupacional y los ejercicios para las habilidades motoras gruesas y finas. También pueden ser ayudados por un programa de educación especial y grupos de apoyo como Best Buddies. La cirugía también puede ayudar a los síntomas médicos, como corregir los defectos cardíacos que suelen ser comunes en este diagnóstico. Las personas con síndrome del cromosoma X frágil pueden recibir ayuda para reducir o eliminar algunos de los problemas comunes de aprendizaje, físicos, sociales y emocionales, de habla y lenguaje y sensoriales. Como ocurre con muchos trastornos del desarrollo, cuanto antes reciban ayuda los afectados por el síndrome X frágil, más podrán aprender y mejores serán sus resultados.
Hay una variedad de opciones de tratamiento para ayudar con los síntomas de los trastornos del espectro autista. Estas pueden incluir terapia conductual, ocupacional, física y del lenguaje. Además, los especialistas en educación pueden ayudar a guiar las experiencias escolares del niño.
Las niñas con síndrome de Rett pueden recibir tratamiento para algunos de los problemas asociados a la enfermedad. El tratamiento trabaja para frenar la pérdida de capacidades, mejorar el movimiento y fomentar las habilidades de comunicación. Los fisioterapeutas, los terapeutas ocupacionales y los logopedas pueden formar parte de la prescripción. La medicación o la cirugía también son eficaces para tratar algunos de los síntomas del síndrome de Rett.
El tratamiento del hipotiroidismo, o tiroides hipoactivo, incluye un tratamiento hormonal oral diario. El tratamiento más eficaz para la PKU es una dieta especial que limita cuidadosamente la proteína fenilalanina (Phe). Las personas con fenilcetonuria que siguen esta dieta desde el nacimiento o poco después se desarrollan con normalidad y no suelen presentar síntomas de fenilcetonuria.
¿Cómo saber si su hijo tiene un problema de desarrollo?
Habilidades como dar el primer paso, sonreír por primera vez y decir «adiós» se denominan hitos del desarrollo. Los niños alcanzan hitos en la forma en que juegan, aprenden, hablan, se comportan y se mueven (por ejemplo, gatear y caminar).
Es importante que vigile si su hijo cumple con los hitos comunes del desarrollo. Todos los niños se desarrollan a su propio y único ritmo, pero estos hitos dan una idea general de lo que se puede esperar de su hijo.
Si su hijo no está cumpliendo los hitos para su edad podría ser una indicación de que su hijo tiene una discapacidad o un retraso en el desarrollo. Si ve una bandera roja o simplemente está preocupado, hable con el médico de su hijo o con el proveedor de atención médica y comparta sus preocupaciones. Es mejor no esperar, ya que con la mayoría de las condiciones médicas, cuanto antes se inicie el tratamiento, mejor será el resultado.
¿Preocupado por que su hijo alcance los hitos adecuados para su edad? Descargue nuestra tabla de hitos del desarrollo aquí.