A pesar del brote de COVID-19, existen numerosas formas en línea de celebrar el mes de la concienciación sobre el lupus, que se celebra cada mes de mayo para llamar la atención sobre el lupus y recaudar fondos para la investigación y la educación.
El esfuerzo nacional está coordinado por la Fundación del Lupus de América (LFA), que estima que 1,5 millones de residentes en Estados Unidos y al menos 5 millones de personas en todo el mundo padecen alguna forma de esta enfermedad inflamatoria autoinmune. El Día Mundial del Lupus, organizado por la Federación Mundial del Lupus (WLF), se celebra el 10 de mayo.
«Sabemos que las personas con lupus están sufriendo un fuerte impacto por la COVID-19, pero por eso creemos que es más importante que nunca que nos unamos y reunamos a nuestras comunidades para concienciar y recaudar fondos para apoyar a todos los afectados», afirma la LFA en su anuncio.
La LFA está proporcionando un conjunto de herramientas para ayudar a recaudar fondos y concienciar. Entre las herramientas hay un «formulario de compromiso» que compromete a los simpatizantes a ayudar a hacer más visible el lupus. También hay un Bingo del Lupus, que los simpatizantes pueden utilizar y compartir para hacer un seguimiento de las actividades de mayo; un marco de fotos de perfil de Facebook; ejemplos de publicaciones en las redes sociales; recursos educativos compartibles, como infografías sobre el lupus y diversos datos sobre la enfermedad; e imágenes compartibles en las redes sociales.
Otras sugerencias de la LFA incluyen la organización de actividades virtuales de recaudación de fondos, como una noche de juegos o una «hora feliz púrpura», la puesta en marcha de una recaudación de fondos en Facebook y la participación de las empresas en la concienciación.
El 15 de mayo es el día de Put on Purple, y se pide a los simpatizantes que se pongan el color púrpura -el color oficial del lupus- para concienciar y fomentar las donaciones. También hay ejemplos de publicaciones en las redes sociales e imágenes compartibles, incluido un folleto. El kit de herramientas también incluye ejemplos de publicaciones en las redes sociales e imágenes para los colaboradores corporativos.
En otros lugares, la Lupus Research Alliance está celebrando el mes compartiendo relatos de pacientes durante las próximas semanas que animan y motivan. Visite LupusResearch.org, Facebook y Twitter para ver los relatos de pruebas y triunfos, descubrimientos científicos y éxitos de la defensa.
Por su parte, SAGE Publishing ofrece una infografía relacionada y artículos gratuitos sobre el lupus de la cartera de SAGE Journals.
Una organización de defensa llamada Black Woman’s Agenda destaca una encuesta de la LFA realizada el año pasado que muestra la necesidad de una mejor comprensión pública del lupus, y por qué el diagnóstico temprano es crucial. Las mujeres pertenecientes a minorías tienden a desarrollar lupus a edades más tempranas, experimentan complicaciones más graves y tienen mayores tasas de mortalidad.
El 10 de mayo se celebrará el 17º Día Mundial del Lupus. Este día está patrocinado por la WLF, una asociación internacional de unos 250 grupos de lupus en 75 países cuyo objetivo es aumentar la concienciación y el apoyo a la investigación, la educación y los recursos para los pacientes de lupus. Un kit de herramientas de concienciación incluye imágenes descargables, ejemplos de publicaciones y datos sobre el lupus para compartir en las redes sociales. También hay logotipos, una lista de comprobación de los síntomas del lupus, un modelo de carta de proclamación gubernamental y un modelo de carta para enviar a los medios de comunicación.
La WLF realizó recientemente una encuesta mundial sobre cómo afecta el lupus a la función física y la calidad de vida, y obtuvo respuestas de más de 4.000 encuestados de unos 70 países. Entre los resultados se encontró que el lupus afecta a la movilidad y a la capacidad de realizar actividades normales, como subir escaleras y hacer tareas.
«Un problema de salud global, el lupus afecta a personas de todas las nacionalidades, razas, etnias, género y edad», afirma la WLF en una página web en la que anuncia los resultados. «El lupus puede afectar a cualquier parte del cuerpo de cualquier manera y en cualquier momento, a menudo con resultados imprevisibles y que cambian la vida. Aunque el lupus no conoce fronteras, saber todo lo posible sobre el lupus puede ayudar a controlar su impacto.»
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