Contenido escrito el 2 de diciembre de 2020 y actualizado el 25 de febrero de 2021 – Revisado médicamente por la Dra. Anika Lucas Conozca a su equipo de tratamiento
Descargue esta guía para saber más sobre los profesionales sanitarios que forman parte de su equipo de tratamiento de la nefritis lúpica y las preguntas importantes que debe hacer en su próxima cita.
- ¿Cuáles son los síntomas de la nefritis lúpica?
- ¿Cómo sabré si tengo nefritis lúpica?
- ¿Quién es más propenso a padecer nefritis lúpica?
- ¿Cuál es el tratamiento de la nefritis lúpica?
- ¿Qué médicos forman parte del equipo de tratamiento de la nefritis lúpica?
- ¿Cuáles son las complicaciones de la nefritis lúpica?
- ¿Qué puedo hacer para asegurarme de que estoy recibiendo el tratamiento que merezco si tengo nefritis lúpica?
- ¿Qué recursos hay disponibles que puedan ayudar a las personas a enfrentarse a tener nefritis lúpica?
- ¿Dónde puedo obtener más información sobre la nefritis lúpica?
¿Cuáles son los síntomas de la nefritis lúpica?
Hable con su proveedor de atención médica para que revise su salud renal si tiene lupus y nota alguno de los siguientes síntomas:
- Aumento de peso
- Fatiga
- Dolor en las articulaciones
- Hinchazón en las articulaciones
- Dolor muscular
- Fiebre inexplicable
- Salpullido rojo en la cara
- Presión arterial alta
- Orinar con frecuencia, especialmente por la noche
- Orina espumosa o con burbujas (signo de la presencia de proteínas en la orina)
- Sangre en la orina
- Hinchazón en las piernas, los pies, los tobillos y, a veces, en las manos y la cara
- Aunque el 90% de las personas que tienen lupus son mujeres, los varones tienen más posibilidades de padecer nefritis lúpica que las mujeres.
- Las minorías raciales/étnicas, como los afroamericanos, los hispanos y los asiático-americanos, también tienen una mayor probabilidad de padecer nefritis lúpica.
- Los cardiólogos tratan los problemas que afectan a su corazón y vasos sanguíneos.
- Los dermatólogos tratan los problemas que afectan al cabello, la piel y las uñas.
- Los gastroenterólogos tratan los problemas que afectan al tracto digestivo y al hígado.
- Los neurólogos tratan los problemas que afectan al cerebro y al sistema nervioso.
- Los oftalmólogos tratan los problemas que afectan a los ojos y a la visión. Pueden realizar cirugías oculares y prescribir gafas y lentes de contacto para corregir problemas de visión.
- Los neumólogos tratan los problemas que afectan a los pulmones y otras partes del sistema respiratorio.
- Los perinatólogos son médicos de medicina materno-fetal que atienden a pacientes con embarazos de alto riesgo.
- Mantenga un registro de sus síntomas, pruebas y resultados de las pruebas para poder compartirlos con sus médicos en detalle.
- Escriba las preguntas que tenga para su médico y llévelas a su próxima visita.
- Lleve un cuaderno para tomar notas de lo que le diga su médico durante las visitas.
- Pida folletos o sugerencias sobre dónde puede ir para obtener más información.
- Pida a su enfermera que hable con su médico en su nombre.
- Si el inglés no es su idioma preferido, pida un intérprete o traiga a un familiar que hable inglés a sus visitas.
- Medite
- Haga ejercicios de respiración profunda
- Escriba en un diario
- Entre en la autoconversión positiva (es decir, ‘Estoy haciendo lo mejor que puedo.’)
- Hacer ejercicio (como caminar, yoga, entrenamiento de resistencia)
- Pasar más tiempo al aire libre bajo el sol
- Explorar actividades creativas (como pintar, hacer manualidades o coser)
- Duerma lo suficiente
- Limite el alcohol y la cafeína
- Aborde su fe
- Entender y procesar sus emociones
- Mejorar sus habilidades de afrontamiento
- Mantener relaciones saludables con sus seres queridos
- Navegar por la vida diaria con la enfermedad crónica
- Abogar por sus necesidades
- Poder hablar abierta y honestamente con personas que entienden por lo que estás pasando
- Aprender consejos para manejar el lupus de personas que han estado viviendo con él durante más tiempo que tú
- Aprender más sobre la nefritis lúpica y las oportunidades para los pacientes
- Encontrar nuevas formas de sobrellevar la enfermedad
- Sentirse capacitado y apoyado por su nueva comunidad
- Hacer nuevos amigos
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¿Cómo sabré si tengo nefritis lúpica?
Sólo las personas que tienen lupus pueden tener nefritis lúpica. Si su proveedor de atención médica cree que su lupus puede estar afectando a sus riñones, puede solicitar análisis de orina para buscar sangre o proteínas en su orina. La presencia de sangre o proteínas en la orina puede ser un signo de que los riñones no funcionan tan bien como deberían. Es posible que el médico también le pida un análisis de sangre para comprobar el nivel de creatinina en la sangre. La creatinina es un producto de desecho provocado por la actividad muscular. Tener un nivel alto de creatinina en la sangre también es un signo de que hay un problema en los riñones.
Si los análisis de sangre y orina muestran que podría haber un problema, su proveedor de atención médica podría querer que se haga una biopsia de riñón para buscar signos de nefritis lúpica. La biopsia renal es un procedimiento en el que el médico extrae un trozo muy pequeño de los riñones para observarlo detenidamente bajo el microscopio. El médico lo comprueba para ver si hay signos de nefritis lúpica, como inflamación o cicatrización.
Es posible que sus proveedores de atención médica no siempre sepan si tiene nefritis lúpica de inmediato. Los síntomas de la nefritis lúpica también pueden parecerse a los de otras enfermedades. Pueden pasar hasta varios años para que le hagan las pruebas o el diagnóstico correcto.
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¿Quién tiene más probabilidades de padecer nefritis lúpica?
Se calcula que 1,5 millones de estadounidenses tienen un tipo de lupus. Aproximadamente 1 de cada 2 adultos con lupus tendrá nefritis lúpica. Los dos principales factores de riesgo de la nefritis lúpica son el sexo y la raza o el origen étnico.
Las personas que tienen un familiar con nefritis lúpica también tienen un mayor riesgo. Si tiene un familiar con lupus, debe compartir esta información con su médico y preguntarle si necesita hacerse pruebas. Muchos expertos creen que la causa del lupus es una combinación de factores genéticos y ambientales. Por ejemplo, tener el gen APOL-1 puede aumentar el riesgo de desarrollar una enfermedad renal y nefritis lúpica.
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¿Cuál es el tratamiento de la nefritis lúpica?
El tratamiento de la nefritis lúpica se centra en prevenir más daños en los riñones. La detección y el tratamiento de la nefritis lúpica en una fase temprana pueden ayudar a prevenir daños graves. El lupus daña los riñones haciendo que el sistema inmunitario los ataque. Para evitar que esto ocurra, es posible que su médico le indique que tome un medicamento llamado inmunosupresor. Estos tipos de medicamentos debilitan su sistema inmunitario para que no pueda dañar tanto sus riñones.
Su proveedor de atención médica también podría querer que tome medicamentos para reducir su presión arterial. La presión arterial alta es la segunda causa más común de insuficiencia renal (enfermedad renal terminal o ESRD). Dos tipos habituales de medicamentos para la tensión arterial son los inhibidores de la ECA (enzima convertidora de angiotensina) y los ARA (bloqueadores de los receptores de angiotensina). Estos medicamentos reducen la cantidad de proteínas en la orina y pueden proteger a los riñones de mayores daños.
Tener demasiado líquido en el cuerpo también puede elevar la presión arterial y forzar el corazón. Si su cuerpo retiene demasiada agua, puede tener hinchazón en las piernas o los tobillos o problemas para respirar debido al líquido en los pulmones. El médico puede indicarle que tome un diurético, también conocido como píldora de agua. Este medicamento puede ayudar a su cuerpo a eliminar parte del líquido extra que retiene. Como resultado, es posible que necesite ir más al baño, ya que el líquido se elimina a través de la orina.
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¿Qué médicos forman parte del equipo de tratamiento de la nefritis lúpica?
Debido a que el lupus puede afectar a muchas partes diferentes de su cuerpo, el equipo de tratamiento del lupus incluye diferentes profesionales de la salud. Muchas personas con lupus acuden a un reumatólogo, un médico que trata el sistema inmunitario, las articulaciones y los músculos. Cuando el lupus empieza a afectar a los riñones y se le diagnostica nefritis lúpica, pida que le remitan a un nefrólogo, o médico especialista en riñones.
El equipo de tratamiento de cada persona es diferente. Algunos otros médicos con los que podría trabajar incluyen:
Es importante que todos los miembros de su equipo de tratamiento tengan información actualizada sobre su salud. Informe a cada uno de sus médicos sobre los otros médicos que está viendo. Comparta lo que sabe sobre las afecciones que padece, sus resultados de laboratorio recientes y los medicamentos que toma. Si sus médicos no forman parte de la misma red, puede que no les resulte fácil acceder a esta información. Cuanto más conozcan su historial médico, mejor podrán trabajar juntos y coordinar su atención.
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¿Cuáles son las complicaciones de la nefritis lúpica?
La nefritis lúpica puede causar un daño renal permanente, lo que se denomina enfermedad renal crónica o ERC. El tipo más grave de nefritis lúpica, la nefritis proliferativa, puede provocar la formación de cicatrices en los riñones. Estas cicatrices dañan los riñones y les impiden funcionar como deberían. La enfermedad renal crónica que empeora y hace que los riñones dejen de funcionar se denomina insuficiencia renal o enfermedad renal terminal (ERT). Entre 1 y 3 de cada 10 personas con nefritis lúpica acaban padeciendo insuficiencia renal/ESRD.
Las personas con nefritis lúpica también tienen una mayor probabilidad de padecer ciertos tipos de cáncer, problemas cardíacos y problemas vasculares.
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¿Qué puedo hacer para asegurarme de que estoy recibiendo el tratamiento que merezco si tengo nefritis lúpica?
La orientación de su atención puede ser abrumadora cuando tiene nefritis lúpica. Incluso si no ha sido diagnosticado, tratar de averiguar la causa de sus síntomas también puede ser un reto. Con tantos especialistas, citas y pruebas, puede haber mucha información para que usted y sus médicos se pongan al día.
Aproveche al máximo sus visitas con estos consejos:
Aunque los médicos tienen un tiempo limitado con los pacientes, es importante que escuchen atentamente sus preocupaciones y respondan claramente a las preguntas que tenga. Debe sentirse cómodo haciendo preguntas, porque eso le ayudará a tomar decisiones compartidas e informadas sobre su atención. Recuerde que usted es su mejor defensor. Nadie conoce su cuerpo tan bien como usted. Si siente que un médico no está tomando en serio sus preocupaciones o no está seguro de algo que ha dicho, tiene derecho a obtener una segunda opinión de otro médico.
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¿Qué recursos hay disponibles que puedan ayudar a las personas a afrontar el hecho de tener nefritis lúpica?
Un diagnóstico de lupus puede ser un shock para muchas personas. Es una enfermedad de la que mucha gente no sabe mucho. Recibir el diagnóstico correcto es el primer paso para obtener la atención que necesita. Dado que el lupus es una enfermedad que dura toda la vida, puede afectar a su rutina diaria de diferentes maneras durante el resto de su vida. Los síntomas físicos, las frecuentes visitas al médico y el estrés económico pueden afectar a su bienestar emocional. Su salud mental es tan importante como su salud física si vive con lupus o nefritis lúpica.
Encuentre formas saludables de afrontarlo
Es normal tener estrés, ansiedad y depresión cuando se enfrenta a situaciones difíciles. Si nota cambios en su salud mental, estas actividades pueden ayudarle a sentirse mejor:
Hable con un profesional
Si quiere hablar con un profesional, pida a un miembro de su equipo de tratamiento que le remita a un terapeuta de salud mental, a un consejero o a un trabajador social.
Estos profesionales están capacitados para ayudarte:
Muchos proveedores de seguros médicos cubren los servicios de salud mental. Llame a su proveedor de seguro médico para averiguar qué incluye su plan de seguro médico y obtenga una lista de proveedores de salud mental dentro de la red en su área.
Busque un grupo de apoyo
Tener una enfermedad crónica como la nefritis lúpica puede sentirse aislado. Pero usted no está solo. Una de las mejores maneras de afrontar un cambio importante en la vida es conectar con personas que están pasando por una experiencia similar.
Los beneficios de unirse a un grupo de apoyo incluyen:
Visite la Red Nacional de la Fundación de Lupus de América para saber más sobre los grupos de apoyo y otros recursos basados en la comunidad más cercanos a usted.recursos basados en la comunidad cerca de usted.
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¿Dónde puedo obtener más información sobre la nefritis lúpica?
Fundación del Lupus de América: www.lupus.org
Alianza de Investigación del Lupus: www.lupusresearch.org/
El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel: www.niams.nih.gov/health-topics/lupus
El Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales: www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/lupus-nephritis
Us en Lupus (GSK): https://www.usinlupus.com/
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