A menudo veo en mi consulta a pacientes que rechazan la diálisis (en caso de que sea necesaria) por su avanzada enfermedad renal. Divido a estos pacientes en dos categorías. La categoría más común es la de los pacientes que la rechazan por el «miedo a la diálisis». Podrían tener problemas para entender la diálisis y los posibles beneficios que podrían obtener de ella. A menudo serían buenos candidatos a la diálisis que tienen más que perder que ganar al rechazar las terapias de diálisis.
¿Cómo me sentiría si rechazo la diálisis? ¿Se acortará mi vida si rechazo la diálisis? La otra categoría es la del paciente que rechaza la diálisis con razón porque no sería un buen candidato para ese tratamiento. Puede haber múltiples razones para ello. Puede ser la edad avanzada y la fragilidad, la presencia de otras enfermedades graves como la insuficiencia cardíaca o el cáncer metastásico, etc. En estos casos, es difícil predecir siempre si la diálisis aportaría algo a la calidad/cantidad de vida. Y, a menudo, los pacientes se limitan a ver el «panorama general». Por lo tanto, las preguntas que surgen en esta situación son:
el tratamiento no dialítico para el paciente adecuadocon la diálisis para el paciente adecuado. Con el acertado cambio de enfoque hacia la mejora de la calidad de vida, y con el coste desorbitado de la asistencia sanitaria, para la insuficiencia renal puede ser la opción correcta . Recuerdo que durante mi formación en nefrología escuché a mis colegas declarar: «¡vamos a por el señor X porque está demasiado enfermo! Creo que los nefrólogos dan una impresión equivocada a los pacientes cuando utilizan el término «retener la diálisis». Esto crea la impresión de que se va a dejar morir al paciente. Sin embargo, «no hacer diálisis», no es, ni debe ser equivalente a «no hacer nada». Los nefrólogos pueden seguir centrando sus esfuerzos en tratar médicamente los síntomas de la enfermedad renal avanzada y hacer todo lo posible, sin necesidad de diálisis, para que los pacientes se sientan mejor. La dieta puede modificarse para reducir los síntomas urémicos, centrándose en la ingesta óptima de proteínas. Esto se denomina Tratamiento Conservador Máximo (MCM), y es una opción válida de tratamiento de sustitución renal
Los pacientes deben ser educados en que sólo hay un número determinado de complicaciones de la insuficiencia renal que son tratables con pastillas, y algunos síntomas/signos sólo responderán a la diálisis. El paciente y el médico podrían tener que sentarse juntos para repasar las expectativas y trazar un plan de cuidados. Y cuando se habla de las expectativas, las dos preguntas mencionadas anteriormente suelen surgir de los pacientes que rechazan la diálisis.
doble gráfico de diálisis Dada la escasa cantidad de datos, estas preguntas no son fáciles de responder. Pero sí disponemos de más datos sobre la esperanza de vida de los pacientes que optan por la diálisis. Según el informe del Sistema de Datos Renales de Estados Unidos, la supervivencia esperada de los pacientes podría variar entre 8 años (para pacientes de 40 a 44 años) y 4,5 años (pacientes de 60 a 64 años). Sin embargo, esta es la media, y se observan grandes fluctuaciones en función de la edad del paciente, su estado nutricional y la presencia de otras enfermedades coexistentes, como cardiopatía isquémica, cáncer, etc. También me gustaría dirigir su atención a un gráfico que compara la esperanza de un hombre normal de 55 años con un paciente similar en diálisis, o uno que ha recibido un trasplante de riñón.
Sobrevivencia y duración de la vida con y sin diálisis estudio con enfermedad renal en estadio 5estudiemos algunos estudios que han tratado de comparar la supervivencia entre estas dos categorías. Un estudio sobre pacientes con enfermedad renal en estadio 5 que tenían al menos 80 años de edad informó de una mediana de vida 20 meses mayor (29 meses frente a 9 meses) en los pacientes que elegían la diálisis. Otro estudio que comparó la supervivencia de los pacientes que optaron por la diálisis con los que eligieron un tratamiento conservador también informó de una mayor supervivencia en los pacientes que eligieron la diálisis. Todos los pacientes tenían al menos 75 años. Las tasas de supervivencia a un año fueron del 84% en el grupo que optó por la diálisis y del 68% en el grupo que eligió un tratamiento no dialítico. De estos datos se podría deducir que los pacientes con insuficiencia renal que optan por la diálisis suelen vivir más tiempo.
«comorbilidades «tanto si eligen la diálisis como si noEste artículo ESTADO FUNCIONAL Y CALIDAD DE VIDA SIN DIÁLISIS Dr. David Karnofskyscalearticle hereocon asistencia ocasional hasta aproximadamente el último mes DIALIZARSE O NO DIALIZARSE: UNA NOTA DE PRECAUCIÓN Sin embargo, lo anterior sería una suposición simplista. Los pacientes con enfermedad renal avanzada suelen tener otras enfermedades graves como insuficiencia cardíaca, diabetes, cáncer, etc.; lo que los médicos llamamos . Por lo tanto, si volvemos a analizar los datos que hemos mencionado anteriormente, nos damos cuenta de que la esperanza de vida de los pacientes que padecen otras enfermedades graves coexistentes, como la cardiopatía isquémica, no difiere. En otras palabras, en un paciente que tiene comorbilidades graves, la supervivencia podría estar más determinada por estas condiciones que por el hecho de que el paciente sea dializado o no. El mensaje para llevar a casa es que la diálisis aumentará su esperanza de vida siempre y cuando no tenga otras enfermedades graves mencionadas anteriormente. También voy a dirigir su atención a la Figura 2 de este artículo que refuerza lo que acabamos de discutir. Para los pacientes que deciden no ser candidatos a la diálisis después de una discusión con sus nefrólogos, una pregunta obvia que surge es, «¿cómo me sentiría? De hecho, la mayoría de los pacientes están más preocupados por esto que por la posible reducción de la esperanza de vida. En 1949, el Dr. David Karnofsky describió una escala (100 es una persona normal y sana, y 0 implica la muerte) que podía utilizarse para medir objetivamente el estado funcional de los pacientes con cáncer. La escala se ha aplicado ahora para medir la tasa de deterioro funcional de los pacientes con insuficiencia renal que son tratados de forma conservadora sin diálisis. En este artículo (véase la figura 1) se describe cómo serían estos pacientes desde el punto de vista funcional/de la calidad de vida en el último año de su vida. Lo que resulta interesante es que dichos pacientes probablemente sólo necesitarían el último año de su vida, tras el cual verán un pronunciado declive de su estado funcional, por lo que progresivamente requerirán cuidados especiales/ingreso hospitalario. La escala y el artículo nos dan una idea más clara de lo que cabe esperar cuando los pacientes con insuficiencia renal miran hacia el futuro y deciden optar por una vida sin diálisis. El debate anterior se basa en las estadísticas… los datos en bruto. Podría parafrasear a Mitt Romney y decir que «las estadísticas son personas». Sin embargo, las conclusiones derivadas de la evidencia/datos no son soluciones de libro de cocina para sus necesidades de atención médica. No aconsejaría tomar la decisión de dializarse o no hacerlo basándose en el recuento de sus comorbilidades y en la introducción de datos en una calculadora. Realmente no hay sustituto para sentarse con su nefrólogo y participar en la toma de decisiones compartidas basadas en sus objetivos y preferencias.