Este post de Matt Martin, apareció originalmente en el blog de la Collaborative Family Healthcare Association. Se publica aquí con permiso.
Recientemente, la Children’s Hospital Corporation de Massachusetts completó un estudio que examinaba las rondas hospitalarias centradas en la familia para médicos y enfermeras. Las rondas son reuniones diarias en las que el equipo de atención revisa la evolución del paciente y crea un plan para el día. Durante las rondas, el personal puede utilizar términos médicos confusos y dejar de lado las aportaciones y preguntas de la familia. En respuesta, el equipo de investigación desarrolló un programa de comunicación (I-PASS) para capacitar a los miembros del equipo para comunicarse mejor en las rondas e incluir activamente a los pacientes y las familias. Al final de las rondas, el equipo asistencial entregaba a las familias resúmenes escritos sobre lo tratado. Este cambio dio lugar a menos errores médicos perjudiciales y a una mayor satisfacción de las familias y las enfermeras. El equipo de investigación participa ahora en la difusión de su trabajo en casi dos docenas de hospitales más.
Me encanta este tipo de investigación. Necesitamos más de ella. Me parece increíble que la simple formación y la mejora de la comunicación conduzcan a menos errores. Cada año mueren aproximadamente 200.000 pacientes por errores médicos evitables, lo que cuesta a Estados Unidos casi 20.000 millones de dólares. Cualquier reducción de errores es buena. Pero, ¿por qué se realiza esta investigación en 2019? Parece que conocemos la importancia del compromiso y la comunicación familiar desde hace décadas. La medicina familiar y la terapia familiar, ambas hijas de los años 60, impulsaron una atención más integral y orientada a la familia desde el día en que se crearon sus disciplinas. La enfermería familiar ha estado a la vanguardia de este movimiento, tanto conceptual como empíricamente. Hasta la fecha, se ha trabajado mucho. Entonces, ¿por qué el compromiso familiar sigue siendo más bien una excepción y no la norma?
Pensando en ello, se me ocurren unas cuantas razones. Permítanme contarlas. En primer lugar, el modelo médico de atención sigue dominando la educación sanitaria, la investigación y la financiación. Aunque este modelo ha generado un conocimiento increíble en áreas de cirugía, farmacología, genética y más, el modelo médico está limitado por los supuestos filosóficos del reduccionismo y la acción mecanicista. En otras palabras, la «medicina moderna» a menudo no tiene mucho espacio cognitivo para las ideas del sistema familiar como la agencia y la comunión. Como resultado, la salud familiar no forma parte de la atención rutinaria.
En segundo lugar, no hay consenso sobre las definiciones conceptuales y operativas de términos como «atención orientada a la familia». Esta falta de consenso genera conceptos erróneos y confusión. Recomiendo que organizaciones nacionales como la Academia Nacional de Medicina o el Instituto de Medicina organicen grupos de trabajo para generar consenso. Necesitamos más investigación conceptual en esta área.
En tercer lugar, hay poca comprensión sobre cómo todo el equipo de atención trabaja en conjunto para ayudar a las familias. Cuál es el papel de la enfermera, el proveedor médico, el proveedor de salud conductual, el proveedor de salud aliado, el gestor de atención o el personal de recepción? ¿Cómo identificamos a las familias que necesitan apoyo y tratamiento? ¿Cómo registramos esos datos y luego determinamos el nivel de apoyo adecuado? No cabe duda de que hay hospitales y clínicas que utilizan un enfoque de equipo para la atención orientada a la familia. Los investigadores deberían encontrar estos «desviantes positivos», determinar qué es lo que los hace exitosos y replicar los modelos.
En cuarto lugar, hay pocos incentivos para que los equipos de atención hablen con los miembros de la familia, midan el estrés de los cuidadores, visiten a los pacientes y a las familias en su casa, documenten la información del sistema familiar y más. No tenemos modelos de pago que hagan sostenible la atención orientada a la familia. Además, las prestaciones específicas de los contratos de atención administrada crean mucha confusión para los cuidadores familiares que navegan por múltiples pagadores y planes. Los pagadores deberían facilitar a los cuidadores la comprensión de su cobertura. Esta es una barrera importante y probablemente requiera una sólida base de pruebas y fuerza de voluntad política para crear nuevos códigos y modelos de pago.
En quinto lugar, hay poca orientación y requisitos por parte de los organismos de acreditación de la formación sobre cómo formar a los trabajadores sanitarios en la atención orientada a la familia. No es necesario que todos los estudiantes aprendan terapia familiar, pero deberían tener un conocimiento básico de los sistemas familiares y la enfermedad y de los problemas familiares comunes relacionados con la salud, así como habilidades básicas en la identificación de problemas familiares, el compromiso y el apoyo. Recomiendo desarrollar un repositorio central de módulos, vídeos y simulaciones basados en competencias al que las instituciones de formación puedan acceder desde cualquier lugar por una tarifa nominal.
El movimiento de base de la atención familiar se ha movido a un ritmo escaso durante mucho tiempo. Ahora necesitamos grandes inversiones por parte de los principales titulares del poder. Sabemos que las familias son vitales para reducir los costes de los cuidados y mejorar los resultados de los pacientes. También sabemos que las familias experimentan el estrés de la enfermedad y la utilización de los cuidados junto con los pacientes. Hacer que la atención esté orientada a la familia acelerará el movimiento hacia un sistema sanitario que reduzca los costes, mejore la salud y cree una mejor experiencia para los pacientes y los miembros del equipo de atención.
Quizás necesitemos una pequeña provocación para poner las cosas en marcha. Pido que se realicen los siguientes cambios:
- Toda la financiación federal de los ensayos clínicos de fase IV, la investigación de difusión e implementación y los estudios a nivel de población requerirán que los defensores de los pacientes y las familias sean miembros del equipo de investigación y las medidas orientadas a la familia
- Todos los organismos de acreditación sanitaria en enfermería, medicina, y campos de la salud aliados requerirán una formación básica en comunicación y compromiso familiar utilizando un repositorio central de recursos apoyado por un flujo de financiación compartido por las instituciones de formación
- Todos los programas de reconocimiento bajo el Comité Nacional de Garantía de Calidad requerirán pruebas de medidas y prácticas de compromiso familiar
- Todos los sistemas de salud inscritos en Medicare tendrán que demostrar su capacidad para medir la salud familiar e involucrar a los miembros de la familia en la atención
El éxito de incluso uno de estos cambios representa un gran paso adelante para hacer que la atención sanitaria sea más integral y equitativa. Apoyo y animo a cualquier campeón como la Asociación de Hospitales de Niños en MA que están haciendo valiosas contribuciones. Pero los pacientes ya han esperado lo suficiente para que la asistencia sanitaria de EE.UU. sea no sólo familiar, sino orientada a la familia.
