El correo electrónico de Lieke llegó por la tarde:
Ha pasado mucho tiempo en cuanto a mi salud. Desgraciadamente los nuevos analgésicos funcionan estupendamente como tales, pero acabo de reaccionar mal y me han producido todos los efectos secundarios que se puedan imaginar… Como desde el sábado pasado no he podido retener ningún alimento, he decidido poner en marcha el plan que tenía para finalmente utilizar la «muerte por deshidratación», así que empecé a hacerlo.
Así no debería acabar, pensé. Marchitarse por falta de líquidos me parecía una forma realmente horrible de morir, ya que me imaginaba una muerte prolongada, incómoda y dolorosa.a Le respondí a Lieke por correo electrónico sin aludir a mi consternación por lo que estaba llevando a cabo, y luego hablé con ella por teléfono. Aunque su decisión de dejar de beber surgió aparentemente de la nada, en realidad llevaba algún tiempo contemplándolo.
La primera vez que conocí a Lieke fue hace más de diez años, cuando asistió a un curso de educación comunitaria sobre cuestiones éticas en la medicina contemporánea que yo dirigía en la universidad. Tenía más de 70 años, era simpática, sencilla, inteligente y muy independiente. Uno de los muchos temas del curso se centraba en la muerte asistida por el médico.1 En la clase, exploramos el tema desde diferentes perspectivas: el paciente, el médico y los contextos sociales y legales más amplios. Ella contribuyó a las discusiones y fue capaz de disipar posibles conflictos presentando varios argumentos, haciendo de abogado del diablo, haciendo analogías sólidas y empujando suavemente a la gente a salir de su zona de confort para pensar más allá del statu quo. Admiré su inteligencia y disfruté de su presencia en la clase.
Lieke tenía claro que apoyaba que un médico pusiera fin directamente a la vida de un paciente competente a petición explícita de éste (eutanasia), o que proporcionara a los pacientes competentes los medios para poner fin a sus propias vidas a petición explícita de éstos (ayuda médica para morir).1
Seguimos en contacto una vez terminado el curso, y nos reuníamos cada pocos meses para comer. A menudo se trataba de un plato de sopa de verduras con productos de su huerto; nunca faltaban las flores en un jarrón. Cuando se marchó de Auckland para vivir más cerca de sus amigos en la costa, le envié unos bulbos de tulipán rojos como recuerdo de nuestros almuerzos y de su conexión con los Países Bajos.
Cuando uno se siente cómodo hablando de la muerte asistida por un médico, no parece extraño considerar lo que querría (o no querría) para sí mismo si la vida se volviera insoportable al final. Durante la comida, Lieke y yo hablamos de diferentes escenarios, discutiendo lo que era importante para nosotros y lo que podríamos querer para nosotros mismos en tales situaciones. Tener cierto control sobre el proceso de toma de decisiones al final de la vida y, de hecho, sobre la forma de morir, era importante para ambos. Ella tenía claro que no querría que le mantuvieran la vida si no había posibilidad de volver a tener una calidad de vida razonable, y me recordó su directiva anticipada de cuidados que, entre otras cosas, rechazaba la reanimación cardiopulmonar. Anteriormente habíamos hablado de un artículo que mostraba que la comprensión de la gente sobre las tasas de éxito de la reanimación cardiopulmonar estaba fuertemente influenciada por los programas de televisión y que a menudo no eran realistas.2 Como Lieke había sido miembro de una organización que asesoraba a sus miembros sobre cómo acceder al pentobarbital sódico en el extranjero, supuse que tenía acceso a una dosis letal del medicamento.
Después de que Lieke dejara Auckland, nos mantuvimos en contacto por correo electrónico y teléfono y nos reuníamos una o dos veces al año cuando viajaba a la ciudad para asistir a conciertos y exposiciones. Su salud empezó a decaer cuando los problemas de corazón requirieron una estancia en el hospital. Un buen tratamiento clínico le alivió el dolor, pero al final su deterioro exigió cambios en su vida. Como ya no podía conducir, tenía dificultades para dormir a causa del dolor y luchaba contra los efectos adversos de los analgésicos, Lieke tomó la decisión de trasladarse a una residencia de ancianos. Para alguien tan independiente y capaz, este traslado fue difícil de aceptar para ella. Fue en esta época cuando Lieke empezó a considerar y explorar la opción de rechazar los líquidos.
Un año después, la arritmia inestable de Lieke se hizo difícil de manejar clínicamente y posteriormente desarrolló un dolor isquémico en las piernas causado por una enfermedad arterial avanzada. La obstrucción arterial no era susceptible de ser implantada con un stent, y la amputación no era una opción que ella estuviera dispuesta a considerar.
Entonces dejó de beber todos los líquidos. El personal de la residencia de ancianos, un amigo médico de cuidados paliativos, su médico de cabecera y sus amigos apoyaron su decisión de dejar de tomar líquidos y le aseguraron a Lieke que harían todo lo posible por mantenerla cómoda y en casa. Aunque no tenía familia en Nueva Zelanda, estaba en contacto regular con su cuñada en el extranjero, que también apoyaba su decisión. Los servicios de cuidados paliativos se ocuparon de apoyarla durante todo el proceso de muerte.
Debido a que las prácticas de eutanasia y de ayuda a la muerte por parte de los médicos son ilegales en Nueva Zelanda,3 la decisión de dejar de beber era una de las pocas opciones legales que tenía Lieke y que respetaban su derecho a ejercer el control sobre su propio cuerpo.4 Alrededor de la época en que Lieke estaba muriendo, una joven pidió aclaraciones al Tribunal Superior de Nueva Zelanda sobre la interpretación de la ley y la muerte asistida por un médico.5 A Lecretia Seales, la joven, le habían diagnosticado un tumor cerebral agresivo y quería saber si su médico de cabecera podía ayudarla a morir sin temor a ser procesada. Una de sus preocupaciones era que, aunque dispusiera de los medios para poner fin a su vida, podría tener que poner en marcha esos planes antes de lo que deseaba para garantizar el tipo de muerte que buscaba. Tener la certeza de que su médico de cabecera podría asistirla legalmente significaba que podría vivir más tiempo porque no tenía que preocuparse de que la ventana de oportunidad se cerrara permanentementeb.c5 Lieke también se había preocupado por el momento en que se cerrara su ventana de oportunidad, lo que podría dar lugar a una situación en la que no pudiera asegurar el tipo de muerte que deseaba.
Ahora que había dejado de beber, Lieke se comunicaba con sus amigos por correo electrónico porque la sequedad de su boca le dificultaba hablar. El peaje físico: «Duermo bien y no tengo que levantarme a orinar. Me queda poca saliva en la boca», y el peaje emocional: «Es un proceso largo. Me siento muy humilde por el apoyo cariñoso de todo el mundo». También su sentido del humor: «El chicle sin azúcar es maravilloso», «No puedo morir antes de terminar este libro». Mi suposición de que Lieke tenía acceso al pentobarbital sódico quedó desmentida: «Si hubiera tenido en mi armario, podría haberme dado un poco más de tiempo. Esa es la clave. Si sabes que hay una salida, puedes centrarte en lo que la vida te ofrece. Puedes equilibrar el dolor y el sufrimiento, porque si se llega a ese punto, puedes acabar con él»
En esos últimos días estuvo constantemente rodeada de gente solidaria que no se separó de ella. Inculcó a sus amigos el valor de los cuidados paliativos y de la alegría de vivir: «Aprovecha la vida todo lo que puedas». El proceso de la muerte no era doloroso, pero sí arduo: llevaba mucho tiempo y requería una resolución fuerte y decidida. Escribió: «El proceso es mucho más difícil de lo que se cree. No es una alternativa fácil»
Lieke murió nueve días después de dejar de beber líquidos. Aunque su muerte no fue dolorosa y estuvo rodeada de amor y apoyo durante esos últimos días, deseaba un tipo de muerte diferente: una en la que se le permitiera legalmente solicitar y discutir una muerte asistida con su médico de cabecera. El hecho de que tomara la decisión de dejar de beber y perseverara en ella hasta el final, demuestra su determinación y valor al querer tener una opción al final de la vida. La muerte por deshidratación de Lieke no fue el proceso doloroso y prolongado que yo imaginaba. La realidad fue que estuvo cómoda y sin dolor, con apoyo y cuidados, hasta que murió. Pero fue una muerte difícil para ella, porque era una persona muy reservada que se lamentaba de las muchas pérdidas que había sufrido durante los dos años anteriores. No era el tipo de muerte que quería para sí misma.
Desde que Lieke murió, me he preguntado si la opción de una muerte asistida podría haberle dado más tiempo. Tal vez podría haber visto sus bulbos de tulipán emerger de la tierra por última vez.