La reciente declaración de la familia Bush sobre la decisión de la ex Primera Dama Barbara Bush de recibir cuidados de confort en lugar de ser hospitalizada ha creado una oleada de interés y preguntas del público sobre lo que significan realmente los «cuidados de confort».
Hay diferentes formas de cuidados de confort, pero en su aspecto más básico, es un plan que se centra en el control de los síntomas, el alivio del dolor y la calidad de vida de un paciente y, en última instancia, en proporcionarle cuidados y no una cura. «La otra parte de los cuidados de confort», dice Janet Burda, enfermera de práctica avanzada del programa de salud a domicilio del Palos Community Hospital en Palos Heights, «es ayudar a aliviar la ansiedad del cuidador. A menudo los cuidadores no saben qué esperar al final de la vida de un ser querido y a menudo no saben cómo reconocer los síntomas de malestar en un paciente que no es capaz de hablar o comunicarse de otra manera.
Las dos categorías más conocidas de cuidados de confort son los cuidados paliativos y los cuidados para enfermos terminales.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son cuidados centrados en el paciente y su familia que se centran en la calidad de vida anticipando, previniendo y tratando el sufrimiento durante el curso de la enfermedad – por ejemplo, cosas como el dolor, la ansiedad, la falta de aliento, las náuseas, los vómitos o la diarrea en el caso de un paciente con cáncer que está recibiendo quimioterapia. Este tipo de atención aborda las necesidades físicas, intelectuales, emocionales, sociales y espirituales y facilita la autonomía del paciente, el acceso a la información y la elección. Este tipo de atención no es para pacientes terminales.
Cuidados paliativos
Si se hace un diagnóstico terminal, entonces el paciente podría optar a los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son un modelo de atención compasiva y de alta calidad para el paciente y su familia, en el que un equipo interdisciplinario de profesionales, que incluye un médico, una enfermera, un trabajador social, terapeutas aliados, consejeros, asistentes de salud en el hogar, apoyo espiritual y de duelo y voluntarios capacitados, proporcionan al paciente atención emocional, psicosocial y espiritual, además de la atención médica. El plan de cuidados de cada paciente se adapta a sus necesidades. Según la National Hospice and Palliative Care Organization (NHCPO), los cuidados paliativos atienden a más de 1,65 millones de estadounidenses, y a sus familias, cada año, una cifra que sigue creciendo.
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Los cuidados paliativos reflejan los fundamentos de los cuidados paliativos, mientras que los cuidados para enfermos terminales ofrecen la gama más completa de servicios cubiertos. En los Estados Unidos, las organizaciones de cuidados paliativos son los principales proveedores de servicios de cuidados paliativos y de confort basados en la comunidad.
La prestación de cuidados paliativos de Medicare requiere que un paciente con enfermedad terminal tenga un pronóstico de seis meses o menos de vida, pero para aclarar, no hay un límite de seis meses para los servicios de cuidados paliativos. Entre los pacientes que reciben cuidados paliativos se encuentran los que padecen cáncer, demencia, enfermedades cardíacas, EPOC, enfermedades renales y otras enfermedades. La mayor parte de los cuidados de hospicio se prestan en el hogar, aunque los cuidados de hospicio también pueden prestarse en residencias de ancianos, centros de vida asistida y entornos de hospitalización.
Los requisitos de elegibilidad para los cuidados de hospicio no deben confundirse con la duración del servicio. Un paciente en la fase final de su vida puede recibir cuidados de hospicio durante el tiempo que sea necesario cuando un médico certifique que sigue cumpliendo los requisitos de elegibilidad. Según la prestación de cuidados paliativos de Medicare, a dos periodos de 90 días de cuidados (un total de seis meses) les sigue un número ilimitado de periodos de 60 días.
Todos los cuidados en la fase final de la vida deben comenzar con una conversación, dijo Burda. Con la muerte de Barbara Bush al día siguiente del Día Nacional de las Decisiones Sanitarias, el 16 de abril, una iniciativa nacional para animar a los adultos de todas las edades a planificar con antelación una crisis sanitaria, su fallecimiento evocó muchas conversaciones oportunas sobre la planificación del final de la vida.
«La gente debería tomar medidas para informarse a sí misma y a los miembros de su familia sobre las preferencias y opciones», dijo. «Hablen con su familia. Tengan esa conversación crítica sobre cómo quieren que sea el final de su vida. Eso te permite tener el control».