Los padres que luchan para hacer frente a sus hijos autistas violentos no están siendo apoyados adecuadamente por las autoridades locales, la Sociedad Nacional de Autismo dice.
Para algunos, un estallido violento puede ser algo cotidiano.
«Le tengo miedo. Vives en el filo de la navaja. No sabes lo que va a pasar», dijo Lucy Goldsworthy al programa de la BBC Victoria Derbyshire.
En el pasado, su hijo Elliot le abrió el labio y le causó moratones, mientras que su marido Ian sufrió un rasguño en la córnea.
Elliot, de 12 años, tiene autismo y dificultades de aprendizaje que, en su caso, significa que no puede hablar.
Su condición requiere cuidados las 24 horas del día y no entiende los efectos de sus acciones.
Ian y Lucy dicen que su hijo se volvió violento y agresivo desde los cinco años.
A su edad actual, se está volviendo cada vez más difícil de controlar.
«Si fuera un niño pequeño, con una gran rabieta, arañando y pateando, puedes manejarlo mejor», dice Lucy.
«Mientras que cuando Elliot lo hace, es como si un hombre pequeño te atacara de repente.
«Sigue siendo violento sólo el 5% del tiempo – pero las consecuencias de esa violencia son cada vez peores.»
Ian y Lucy han tenido que poner barrotes en la ventana del dormitorio de Elliot y cerraduras en la puerta para ayudar a mantenerlo – y a sus otros hijos- a salvo.
«Te acostumbras a que el dormitorio de tu hijo parezca una especie de celda», dice Ian.
Elliot asiste a una escuela especial, pero la pareja dice que no reciben suficiente apoyo especializado de su ayuntamiento.
«Hay que llegar al punto de que uno de los dos esté hospitalizado o haya tenido que llamar a la policía», dicen.
Por su parte, la autoridad local de la familia, el Consejo del Condado de Hertfordshire, dice que sí proporciona una serie de apoyos asistenciales y que está decidiendo si se necesita más ayuda.
Una mujer que deseaba permanecer en el anonimato, «Sam», dice que «lloró y lloró» pidiendo ayuda a su autoridad local para cuidar de su hijo adolescente.
Esperaba que un incidente, en el que tuvo que pegar una herida en la cabeza después de que él se pusiera violento, sirviera de «punto de inflexión».
«Al principio recibí un poco de ayuda», dice, antes de afirmar que el ayuntamiento trató más tarde de «lavarse las manos» con ella, proporcionándole una ayuda de 48 horas al año.
¿Qué servicios pueden esperar las familias?
- Evaluación de los problemas que pueden provocar el comportamiento desafiante
- Un plan de atención que esboce los pasos necesarios para manejarlo
- Ayuda para aumentar la estructura y minimizar la imprevisibilidad
- Si todo lo demás falla, se puede considerar la medicación antipsicótica
Información de las Directrices del NICE para los profesionales de la salud y la atención social
Un estudio de 2011, de casi 1400 niños con autismo en Estados Unidos, descubrió que más de la mitad eran agresivos o violentos con sus familias o cuidadores.
Tim Nicholls, de la Sociedad Nacional de Autismo, cree que los padres y las familias necesitan más apoyo «para ayudarles a evitar o desescalar el comportamiento desafiante».
«Algunos ejemplos de esto serían ayudarles con estrategias de comportamiento positivo o con un respiro para el joven», añade.
El Sr. Nicholls pide a las autoridades locales y a NHS England que mejoren la atención que ofrecen.
«Si no se satisfacen las necesidades de los niños, se les está fallando», afirma.
«Necesitamos un sistema de necesidades educativas especiales y discapacidades que identifique todas las necesidades de los niños autistas y, a continuación, ponga en marcha el apoyo y los servicios que les permitan vivir la vida que ellos y sus familias desean.»
Su naturaleza es amable’
Cameron, de 19 años, es una de las 700.000 personas del Reino Unido con espectro autista.
Le diagnosticaron a los tres años.
«A veces no sabes cómo va a reaccionar Cameron y da mucho miedo», dice su padre, Doug Clements.
«Los niños tienen que encerrarse en la habitación porque están muy asustados»
De momento, Cameron acude cada día a un centro especializado.
Sin embargo, la vida en casa se ha vuelto muy difícil, y sus padres están buscando actualmente una residencia para él, gestionada por la autoridad local para niños y adultos vulnerables, cerca de su propia casa en Surrey.
Su madre, Hannah, dice que la familia ya no puede manejar el comportamiento de Cameron.
«Es muy molesto, porque le quiero mucho», dice.
«No quiero que la gente se asuste de él, porque su naturaleza es amable.
«Me da pena porque está frustrado, y no puede decirme a mí ni a otras personas por qué.»
Hannah dice que en los últimos seis años, no han tenido «ninguna dirección en absoluto» de los servicios de apoyo, pero el Consejo del Condado de Surrey dijo que continuó ofreciendo cuidado de relevo y apoyo de día a la familia.
‘Gone to bed sobbing’
El NHS de Inglaterra dice que ha «establecido un programa claro» para aquellos con dificultades de aprendizaje y autismo para «permitir que más personas vivan en la comunidad, con el apoyo adecuado, y cerca de casa».
Sin embargo, la Asociación de Gobiernos Locales dice que aunque «los ayuntamientos están trabajando duro para asegurarse de que los niños con autismo y otras necesidades especiales tengan acceso al apoyo que necesitan… se han visto en una situación imposible debido a la creciente demanda y a la histórica falta de financiación».
Los padres de Elliot Goldsworthy creen que su necesidad de apoyo sólo será mayor a medida que su hijo crezca.
«Definitivamente hemos tenido momentos en los que nos hemos ido a la cama sollozando, y desesperados por cómo es nuestra vida», dice Ian.
«Pero no puedes regodearte en ello demasiado tiempo, porque al día siguiente tienes exactamente la misma vida»
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