20 de diciembre de 2011 — La enfermera pediátrica Rhonda Bastolla pensó que algo iba mal con su hijo Nico el día que nació, el 12 de diciembre de 2003.

«No puedo explicarlo y no le dije nada a nadie, pero algo se me quedó grabado en el cerebro ese día», dice.

Poco sabía entonces que Nico sería sometido a una cirugía innovadora cuando tenía 8 meses que cambiaría el curso de su vida y haría que toda una empresa llevara su nombre.

Cuando Bastolla y su marido Mike trajeron a Nico a casa desde el Hospital Infantil de Pittsburgh aquel diciembre, el bebé amamantó casi todo el día, como si estuviera hambriento. «Nunca estaba tranquilo y nada lo calmaba», dice su madre.

Los médicos sugirieron cólicos u otras afecciones intestinales, pero Bastolla no podía dejar de sentir que había algo más. Pronto Nico empezó a mostrar otro comportamiento inusual. Se reía casi todo el día, tanto que su padre le apodó Capitán Risitas.

Cuando tenía dos meses, Rhonda Bastolla llevó al bebé al hospital para una revisión. Subió al ascensor con un grupo de médicos y otro personal sanitario. Como es habitual, Nico se reía, un comportamiento que no suele darse en los niños hasta que tienen unos 4 meses.

Bastolla recuerda haber oído a un médico decir: «‘¿Oyes a ese bebé? Me pregunto qué le pasa’. Y antes de que pudiera hablar, salieron del ascensor y la puerta se cerró».

Pasaron varias semanas de pruebas sin que hubiera una respuesta real, salvo un vago diagnóstico de retraso en el crecimiento. Nico seguía voraz y continuaba riendo hasta 18 horas al día. Más preocupada que nunca, Bastolla llamó al hospital y les dijo: «Lo voy a traer. No sólo soy madre, sino también enfermera. A este niño le pasa algo»

Cuando llegó al Children’s se mostró inflexible y dijo a un sorprendido personal: «No me voy a ir. Me da igual que llaméis a la policía»

Nico fue ingresado para realizarle dos días más de pruebas. Esa segunda noche, «tal vez 30 personas entraron en la habitación», dice Bastolla.

Alguien le pidió a Bastolla que se sentara mientras le empezaban a explicar la situación. La risa de Nico no tenía nada de divertida. Estaba teniendo una enorme cantidad de ataques conocidos como convulsiones gelásticas, caracterizadas por la risa, y eran causadas por un tumor cerebral.

«Eso es todo lo que escuché», dice. «Era como una película»

Bastolla podía oírles hablar, pero ya no escuchaba. Estaba sollozando. Llamó a su marido, que recuerda que se sintió «conmocionado»

La masa estaba cerca del hipotálamo de Nico, una estructura crítica en lo más profundo del cerebro que regula todo, desde la temperatura corporal hasta los estados emocionales. Era benigno y no crecía, pero el raro tumor impediría a Nico desarrollarse con normalidad.

Terminado como hamartoma hipotalámico, el tipo de crecimiento que tenía Nico es extremadamente raro. Existen muy pocos datos sobre su frecuencia pero, anecdóticamente, los investigadores sugieren que las probabilidades de tener uno son de una entre un millón.

Los niños con esta enfermedad a veces entran en cólera y se vuelven violentos a medida que crecen. Nico sufría convulsiones hasta 18 horas al día y su cerebro estaba siendo maltratado.

No importaba cuánto comiera Nico, las convulsiones estaban quemando tantas calorías que no podía obtener suficiente alimento para crecer normalmente. Los médicos de Nico explicaron a los Bastolla que el tumor podía ser extirpado, pero que tendría que esperar hasta que tuviera entre 2 y 4 años. Su cerebro era demasiado pequeño para que los cirujanos pudieran operar en la delicada zona situada justo encima del tronco cerebral.

Tal plazo no iba a funcionar para la pareja. Mike Bastolla recurrió a Internet y encontró un grupo de apoyo que le llevó al Instituto Neurológico Barrow de Phoenix, que había tratado casos como el de Nico en niños mayores. Trabajando con el médico de Nico en Pittsburgh, los Bastolla consiguieron que el historial del caso de su hijo fuera presentado a Barrow.

Varias semanas después, Rhonda Bastolla recibió una llamada del instituto sobre un dispositivo quirúrgico experimental. Nunca se había utilizado en un paciente, pero el doctor Harold Rekate estaba dispuesto a probarlo en su hijo.

Un destacado neurocirujano, Rekate se había entusiasmado en el momento en que vio por primera vez el instrumento en una pequeña conferencia. «De repente me pareció: ‘Dios mío, esto va a ser perfecto para ciertos casos'», recuerda que pensó, «porque hay que tener un instrumento largo y muy fino y éste es el único que conozco».

Inventado por Joe Mark y su equipo en lo que ahora se llama Nico Corp, en honor a su primer paciente, el instrumento fue diseñado para permitir a los cirujanos operar zonas del cerebro de difícil acceso. Un tubo delgado aspira pequeñas porciones de un tumor que son cortadas por una cuchilla.

El Nico Myriad, como se llama ahora, corta cientos de veces por minuto en un movimiento similar al de un engullidor, algo así como Pac Man. Un pedal mecánico proporciona al médico un control preciso. Puede sonar retro, pero su simplicidad es inspiradora.

Cuando el caso de Nico llegó a oídos de Rekate, se dio cuenta de que el nuevo dispositivo podría ser la respuesta. De lo contrario, dice, los niños como Nico estaban «condenados a tener convulsiones y problemas emocionales toda su vida»

La belleza de la nueva herramienta quirúrgica era su pequeña escala, así como su precisión. Sólo requeriría una incisión minúscula y era lo suficientemente flexible como para llegar a las zonas difíciles del cerebro de un bebé con menos riesgo de dañar las estructuras circundantes.

Eso era vital en el caso de Nico porque el hipotálamo es «una zona muy delicada, tanto desde el punto de vista cerebral como de los vasos sanguíneos», dice Rekate. «Este dispositivo permite, de forma segura, simplemente afeitar la masa hasta conseguir que sea cada vez más fina».»

No genera calor, lo que reduce aún más el riesgo. Otra gran ventaja es que permite al cirujano trabajar con rapidez, lo que es especialmente importante en un niño pequeño. Generalmente, cuanto más corta es la operación, más corto es el tiempo de recuperación.

Los Bastolla no dudaron sobre la oferta de Rekate. «Me dijeron que esto es muy nuevo, que es experimental», recuerda la madre de Nico, «pero enseguida dije que teníamos que hacerlo. No tenemos otra opción. No puedo tener a este niño teniendo convulsiones todos los días durante 3 años porque no va a tener vida»

En agosto de 2004, la familia voló a Arizona donde Nico, de 8 meses, fue preparado para la cirugía. Durante la operación, Mike Bastolla recuerda: «El reloj de la pared parecía no moverse en absoluto»

Su petición al doctor Rekate era sencilla: «Queremos que nuestro hijo vuelva exactamente como se lo dimos, sin el tumor»

Rhonda Bastolla estaba tranquila con su decisión, ya que, según dice, «cuando me lo quitaron para entrar en el quirófano, estaba convulsionando. «

Un poco más de 3 horas después, Nico estaba en la sala de recuperación. «Y desde que se despertó, no volvió a convulsionar», dice Bastolla. «Simplemente se veía diferente. El chico era burbujeante. Era un niño diferente».

La recuperación postoperatoria de Nico fue rápida. Estuvo listo para salir del hospital en tres días, aunque Bastolla insistió en que se quedara unos días más, para estar seguro.

Durante los siguientes seis años, una época crítica en el desarrollo de un niño, Nico estuvo totalmente libre de convulsiones. El verano pasado, empezó a tener episodios ocasionales, que se regulan con la medicación. Nadie está seguro de su origen, pero el tumor no ha vuelto a crecer.

Nico Corp. ha realizado ya más de 1.500 operaciones con el Myriad, según los ejecutivos de la empresa. Alrededor de 400 de los casos eran pediátricos.

Hoy en día, a Nico le encanta el béisbol, el hockey callejero y el fútbol y disfruta a fondo del colegio.

Bastolla dice que es un niño especialmente cariñoso, sobre todo con los niños con necesidades especiales. Hoy, cuando Nico se ríe, es de verdad.