Objetivos: La enfermedad de células falciformes (ECF) tiene una historia social distintiva que sigue influyendo en la investigación y la práctica clínica relacionadas con la enfermedad. A pesar de la relación histórica entre la ECF y los conceptos de «raza», existe poca información empírica sobre las relaciones entre la «raza»/aptitud/etnia/nacionalidad de los pacientes con ECF, sus creencias y actitudes asociadas a estas identidades, y sus experiencias y resultados con la ECF. Hemos realizado un estudio preliminar para explorar algunas de estas relaciones.

Diseño: Este estudio basado en los Estados Unidos incluyó a 46 adultos con SCD, 20 hombres y 26 mujeres, con una edad media de 32,04 (18-59) años. Utilizando las categorías de «raza» del censo estadounidense, 42 participantes se identificaron como «negros o afroamericanos», dos como «hispanos/latinos» y dos como «otros». Todos los participantes completaron un cuestionario por ordenador que incluía medidas de sociodemografía e identidad «racial». Los indicadores de la gravedad de la enfermedad y la frecuencia de las hospitalizaciones se obtuvieron de sus registros médicos. Dos preguntas abiertas exploraron el impacto de la ECM y la «raza» en las experiencias de los participantes y otra sondeó su comprensión del término «raza».

Resultados: En general, los participantes tenían una consideración positiva de su «raza» y apoyaban la asimilación y las ideologías humanistas. La identidad «racial» no estaba relacionada con la gravedad de la enfermedad ni con las hospitalizaciones. Los participantes con padres no nacidos en EE.UU. tenían niveles más altos de ideología minoritaria que aquellos con padres nacidos en EE.UU. (p<.01). Las creencias de consideración pública se asociaron negativamente con la perspectiva de los participantes de que el SCD influía en la forma en que los demás los percibían y trataban (r=-.35; p=.02). La centralidad de la «raza» y la ideología nacionalista se asociaron positivamente con la creencia de los participantes de que su «raza» influía en su experiencia con el TCE (r=.31; p=.04 y r=.45; p=.001, respectivamente). Las respuestas abiertas revelan que el SCD y la «raza» tuvieron efectos variados en las experiencias de los participantes.

Conclusión: Este estudio ilustra la complejidad de la interacción entre las creencias de identidad «racial» y las experiencias de los pacientes con la ECS, así como el papel de la «raza» en estas experiencias. Se discuten las implicaciones de los hallazgos.