Desde hace más de dos décadas, el personal de AANE ha aprendido sobre los talentos y las luchas de los adultos con perfiles de Asperger. Trabajando estrechamente y hablando extensamente con adultos con Asperger, con edades comprendidas entre los 18 y los 83 años, junto con sus padres, familiares y cónyuges, hemos explorado juntos estrategias exitosas para abordar los desafíos de las diferencias del espectro autista. Hemos desarrollado una amplia gama de servicios y programas para satisfacer las necesidades de los adultos y sus familias, incluyendo -pero no limitado a- apoyos telefónicos y presenciales para los adultos y sus familias, actividades sociales en múltiples lugares, grupos de discusión/apoyo para adultos, grupos de apoyo en persona y en línea para los padres de los adultos, lecturas de libros y prácticas en la oficina de AANE. A continuación se revisan algunos de los temas recurrentes que han surgido de nuestros años de experiencia colectiva.
Una gama de éxitos y luchas
Muchos adultos con perfiles de Asperger parecen tener niveles muy altos de funcionamiento-pero ¿qué significa eso realmente? Puede significar que uno funciona muy bien en algunos ámbitos y no lo hace en otros. Puede que alguien se desenvuelva muy bien en el trabajo porque es extremadamente brillante y se adapta bien al trabajo. Por ejemplo, un empleado del espectro autista puede tener éxito porque el entorno de trabajo no sobrecarga los sentidos de la persona ni requiere que realice varias tareas a la vez, o porque el contacto social en el trabajo es mínimo o muy estructurado, con expectativas claras, o porque las personas del trabajo le apoyan, se acomodan o tienen personalidades similares/compatibles. Esta misma persona puede no tener o no saber cómo crear o mantener una vida satisfactoria fuera del trabajo. El éxito para los adultos en nuestra sociedad suele significar el éxito en el trabajo; el éxito en ese ámbito podría enmascarar el hecho de que un adulto también tiene dificultades en algunos aspectos fundamentales que podrían explicarse por una diferencia del espectro autista. Puede haber otras personas que no puedan funcionar en un entorno laboral, pero que puedan mantener una o varias amistades o conocidos, ser oradores de éxito y vivir de forma independiente. Tal vez alguien no pueda mantener un empleo ni mantener amistades, pero puede producir bellas artes (visuales, escritas, musicales). Hay infinitas combinaciones, y todas podrían considerarse Síndrome de Asperger, dependiendo de la lente con la que se mire. En AANE, sugerimos que la lente sea lo suficientemente amplia como para dar cabida a los adultos con SA que pueden no «parecer la parte».
Es un trabajo duro encajar!
¿Cómo es que algunos adultos pueden presentarse tan bien? Los adultos mayores con síndrome de Asperger crecieron antes de que el diagnóstico existiera en Estados Unidos; apareció por primera vez en el DSM-IV en 1994. Puede que el diagnóstico no existiera, pero los adultos sí, y necesitaban encontrar formas de sobrevivir. Los adultos que conocemos en AANE son supervivientes. Sin la neurología que apoyaba una comprensión intuitiva del comportamiento social, muchos adultos con perfiles de Asperger aprendieron a pasar su tiempo observando su entorno y a las personas que les rodeaban. Intentaron dar sentido al comportamiento confuso de sus compañeros y trataron de entender por qué la gente siempre les decía: «Eres tan inteligente, ¿por qué no puedes…(rellena el espacio en blanco): ir a una función familiar y comportarte (sensorial, social, ansiedad), completar esta tarea de trabajo (funcionamiento ejecutivo, velocidad de procesamiento), hacer lo que se te pide (ilógico, teoría de la mente), decirle a un terapeuta cómo te sientes (dependencia del pensamiento más que del sentimiento). A través de la observación y el ensayo y error (después del error), consiguen sobrevivir hasta la edad adulta. Algunos adultos con perfil de Asperger desarrollan una comprensión del mundo que les rodea, un marco de referencia sobre cómo y dónde encajan o no; aprenden y aplican habilidades y estrategias para utilizarlas en situaciones concretas, anticipan y gestionan la entrada sensorial molesta. Imagínese lo absolutamente agotador que sería hacer todas esas cosas confiando en la cognición, no en la intuición. Sin embargo, después de años de aplicar estas habilidades y estrategias, un adulto con perfil Asperger puede parecer bastante bueno, tal vez incluso «pasar» -o casi pasar- por NT (neurotípico).
La ansiedad y la depresión son comunes
Así que después de años de práctica y de tratar de encajar o encontrar un lugar cómodo en el mundo, algunos adultos con perfil Asperger han montado una vida, y muchos viven con la preocupación de que todo podría desmoronarse debido a lo precariamente que está elaborado. Trabajar tan duro para encajar, para entender u ocultar su neurología tiene un precio muy alto. Además del agotamiento, mencionado anteriormente, a menudo hay una enorme superposición de depresión y ansiedad sobre la condición neurológica básica. Es deprimente cuando no hay un lugar obvio en el mundo al que perteneces; cuando todos los demás parecen conocer las reglas de memoria y a ti nunca te dieron el manual. Las repetidas pruebas y fracasos para hacer amigos, trabajar, vivir de forma independiente, gestionar tus propios asuntos e incluso tener éxito en la terapia son constantes recordatorios de ser «menos que»; no debería sorprender que estas experiencias conduzcan tan a menudo a la depresión. ¿Y por qué no estar ansioso cuando «el mundo de fuera da miedo»? Es desconocido, impredecible, lleno de gente que camina por la misma acera que tú, trenes MBTA abarrotados, dependientes de tiendas que pueden querer hablar contigo, agresiones sensoriales y una miríada de cosas que no están bajo tu control. Cuando se carece de la capacidad intuitiva de generalizar, cada vez que se sale por la puerta principal es un nuevo reto. Las personas más o menos neurotípicas no tienen que estar pensando constantemente para funcionar con cierta comodidad en el mundo. Muchos adultos con perfil de Asperger operan desde una línea de base de ansiedad. Enfrentados a las ansiedades adicionales que provienen de vivir en un mundo impredecible, un adulto con este perfil puede parecer bastante bueno en un entorno y desmoronarse en otro.
Los errores de diagnóstico son frecuentes
Y sin embargo, con todos estos desafíos, muchos adultos han aprendido a aproximarse al comportamiento neurotípico. Muchos adultos han aprendido de forma independiente lo que hoy se enseña explícitamente a nuestros niños con SA. Los adultos que han aprendido a compensar, que han aprendido trucos y estrategias, que han creado algún tipo de vida para sí mismos, pueden ver denegado el diagnóstico porque no se ajustan a los criterios. Puede que parezcan demasiado buenos o, debido a las superposiciones de la neurología de Asperger, puede que parezca que hay algo más. Gyasi Burks-Abbott, miembro de la junta directiva de AANE, se refiere al «pedigrí de Asperger», es decir, el número de diagnósticos que alguien ha recibido antes de tropezar con el síndrome de Asperger/diferencia del espectro autista. Estos diagnósticos incorrectos o incompletos pueden incluir: TDAH, Trastorno Bipolar, Esquizofrenia, Trastorno Límite de la Personalidad, Trastorno Obsesivo Compulsivo, Trastorno Explosivo Intermitente, Depresión Mayor, Trastorno de Ansiedad Generalizada, Fobia Social, Trastorno Narcisista de la Personalidad, Trastorno Oposicionista Desafiante, Disfunción de Integración Sensorial o Autismo: Estado Residual. Puede haber una auténtica comorbilidad (diagnóstico dual o múltiple simultáneo), pero muchos síntomas pueden explicarse por el SA. Para muchos, con el descubrimiento de una diferencia en el Espectro Autista, la miríada de diagnósticos desaparece, dejando frecuentemente atrás la depresión y la ansiedad.
Los Criterios Diagnósticos son Imperfectos
Cuando las personas comienzan a aprender lo que se espera en el mundo de las NT, desarrollan nuevas habilidades y obtienen una mayor comprensión de sí mismos, pueden realmente cambiar sus comportamientos, volviéndose más centrados en el exterior, conscientes e interesados en otras personas. ¿Cambia esto su neurología subyacente? ¿Debería un adulto de alto funcionamiento perder o no recibir nunca el diagnóstico que podría resultar tan útil?
Considerando los criterios de diagnóstico para el TEA, muchos de los adultos que conocemos en AANE no encajarían necesariamente en el diagnóstico. La mayoría de los adultos mantienen un contacto visual bastante bueno. Prácticamente todos ellos tienen sentido del humor, ¡y uno bastante sofisticado! Algunos han tenido carreras exitosas, incluso carreras que exigen multitarea, aunque la capacidad de hacer malabares con múltiples tareas puede no trasladarse a sus vidas en el hogar. (El éxito de la multitarea en el trabajo puede estar impulsado por un interés intenso y una hoja de ruta clara: un entorno de trabajo muy estructurado). Muchos adultos son capaces de participar en el toma y daca de la conversación, turnándose para hablar y escuchar. Demuestran la teoría de la mente de varias maneras (la capacidad de ponerse en el lugar de otra persona e incluso empatizar). Algunos han tenido relaciones interpersonales intensas (positivas y duraderas o no). Algunos tienen una buena motricidad gruesa. No todos son buenos en matemáticas y en informática. Algunos son capaces de mentir (aunque generalmente porque es lo «lógico» en esa situación). Algunos evitan ciertos ruidos fuertes pero gravitan hacia otros. Es especialmente difícil diagnosticar basándose en la presentación en la oficina de un terapeuta, ya que ese es un entorno que sería cómodo para muchos adultos con un perfil de Asperger: uno a uno, hablando de uno mismo, con poca estimulación ambiental. Con la ansiedad controlada, los rasgos AS pueden no ser evidentes.
Los beneficios de identificarse con un perfil Asperger
Parece que nadie busca estar en este «club», pero muchas personas buscan respuestas para explicar la condición de outsider que ha definido sus vidas. Cuando lo acogen, suele ser porque encaja donde otros diagnósticos no lo han hecho y porque han soportado toda una vida sin entender por qué sus vidas no se parecen a las de los demás, por qué se sienten «de otro planeta.» Por eso, cuando alguien recibe el diagnóstico de Síndrome de Asperger o TEA en la edad adulta, puede empezar a mirar atrás en su vida y entenderla bajo una nueva luz. Puede explicar algunos de los éxitos así como los muchos desafíos. A menudo, pero no siempre, supone un alivio. La autoculpabilidad («¿Cómo puedo ser tan inteligente y tan estúpido al mismo tiempo?») puede desaparecer; los adultos pueden perdonarse a menudo por algunas cosas que salieron mal. A veces pueden perdonar a sus cuidadores, padres y profesores, que también actuaban sin información completa. En el futuro, pueden aplicar sus nuevos conocimientos para evitar los errores anteriores. Las personas no aceptan el diagnóstico porque quieran pertenecer a él; lo aceptan porque encaja. La diferencia que supone en la vida de una persona tener esta comprensión es profunda. Proporciona una comunidad, un lugar donde la neurología de Asperger es típica y ser NT es minoritario.
El futuro del síndrome de Asperger
¿Dónde estaremos en nuestra comprensión del SA en los próximos 10-20 años? Es probable que esta área diagnóstica se perfeccione aún más; tal vez haya subtipos de Asperger, ya que los desafíos que dan cuenta del diagnóstico del Espectro Autista se manifiestan en distintos grados en diferentes personas. Estemos abiertos a aprender de los adultos que han vivido sin ser diagnosticados o mal diagnosticados, de sus historias de supervivencia. Animemos a los adultos con perfiles de Asperger a entenderse a sí mismos lo mejor posible para que puedan autodefenderse, pidiendo lo que necesitan y ofreciendo soluciones que puedan aliviar sus retos y potenciar sus muchas fortalezas. AANE estará aquí como un recurso, un apoyo y una comunidad a lo largo del camino.