La fibromyalgie est une maladie caractérisée par des douleurs généralisées, des troubles du sommeil et des points sensibles classiques. Clauw et ses collègues affirment que la fibromyalgie repose sur « des changements dans les niveaux de neurotransmetteurs qui provoquent une augmentation du traitement de la douleur dans le système nerveux central. » D’autre part, comme le note Wallace , certains rhumatologues éminents ne croient pas à l’existence de cette maladie. La définition de la fibromyalgie de Hadler le dit sans ambages : « Il n’y a pas de maladie. »

Pourquoi cette controverse ? On pourrait penser que c’est parce que la fibromyalgie ne peut être mise en évidence par un examen objectif, comme une radiographie ou un test de laboratoire. C’est assez vrai, mais cela ne peut vraiment pas être la bonne réponse. Après tout, il existe de nombreuses affections orthopédiques dont les éléments de définition sont si répandus chez les personnes asymptomatiques (les résultats d’IRM des déchirures de la coiffe en rotation partielle et des discopathies , pour n’en citer que deux) que nous ne pouvons pas vraiment dire que les éléments de définition déterminent le traitement.

La cause profonde de la controverse sur la fibromyalgie est que des personnes raisonnables peuvent soutenir que la fibromyalgie est davantage une maladie de l’esprit/du cerveau qu’une maladie musculo-squelettique. Mais il y a plus que cela. Tout d’abord, les patients atteints de fibromyalgie peuvent facilement nous frustrer. Leur présentation complexe nécessite plus de temps que ne le permet le créneau typique d’une clinique. Ils nous laissent un sentiment d’ignorance parce que nous ne les comprenons pas et un sentiment d’impuissance parce que nous ne pouvons pas les guérir. Ils nous harcèlent pour obtenir des notes certifiant leur handicap sans fournir les signifiants habituels de légitimité.

Bien sûr, nous devons être ouverts à la possibilité que les médecins puissent faire partie du problème. Peut-être que nos pratiques ont été trop organisées autour des principes de la « productivité clinique ». Peut-être nous trouvons-nous sur un piédestal de sagesse que nous ne méritons pas. Et pourquoi exactement avons-nous accepté de la société le rôle d’arbitre du handicap ?

Avec ces obstacles levés, nous serons peut-être un peu moins vexés par les patients souffrant de douleurs généralisées, de troubles du sommeil et de points sensibles, quelle que soit leur étiquette.

Et bien que l’étiquetage soit un problème, nous y avons déjà été confrontés et avons évolué. Il y a des années, la condition de la miction excessive a été étiquetée comme un diabète. Avec des connaissances supplémentaires – en particulier, concernant le goût de l’urine – l’étiquette s’est divisée en « mellitus » (doux) et « insipidus » (fade). Lorsque l’on a constaté que l’incidence du diabète sucré présentait une distribution bimodale selon l’âge, l’étiquette « diabète sucré juvénile » est née. Nous savons maintenant que l’âge est une sorte de facteur de confusion : La véritable pathologie du diabète sucré juvénile se situe au niveau des cellules des îlots pancréatiques. Cela signifie-t-il que le « diabète sucré juvénile » n’existe pas ? Bien sûr que non ; il (comme de nombreuses autres affections de la médecine musculo-squelettique ) est juste mal nommé.

La fibromyalgie est réelle. Si rien d’autre, la fibromyalgie a une entrée dans la 10e édition de la Classification internationale des maladies (CIM-10) . Parce que ce livre de codes détermine les paiements, la CIM-10 est presque littéralement un étalon-or ; une inscription dans ce livre suffit à donner vie à une maladie. Ce sont juste les périmètres d’existence de la fibromyalgie qui doivent être définis.

Même les défenseurs de la fibromyalgie reconnaissent que c’est un diagnostic plus ouvert à la dissimulation que, disons, une fracture ouverte. De plus, comme on l’a noté, il est possible que la fibromyalgie soit davantage d’ordre psychiatrique que musculo-squelettique. Enfin, il faut reconnaître que certains patients « malheureux » ont été encouragés à ancrer leur vie autour de leur misère. Pourtant, aucun de ces facteurs ne rend la fibromyalgie moins réelle. Comme l’a souligné Vonnegut, on est ce que l’on prétend être. Pour les personnes qui ont endossé durablement le rôle de patient fibromyalgique, c’est la maladie qui les possède, et non l’inverse.

Passons outre ce constat. Imaginons un monde où les médecins n’auraient pas à s’inquiéter de leur  » productivité clinique  » ; où les médecins ne détermineraient pas le handicap ou n’entérineraient pas les déficiences ; où les médecins n’auraient pas à maintenir la façade de l’omniscience. Dans ce monde, un patient se présentant avec une douleur généralisée, des troubles du sommeil et des points sensibles obtient notre sympathie et notre attention sans récrimination.

Je ne vis pas dans ce monde ; peu d’entre nous le font ; mais peut-être devrions-nous le faire.

Un jour, nous en saurons plus. Nous apprendrons peut-être que la fibromyalgie est une variante de la dépression ou d’un autre trouble psychiatrique. Nous découvrirons peut-être une étiologie moléculaire. Ou nous découvrirons peut-être, rétrospectivement, que la fibromyalgie n’était rien de plus qu’un mème médical qui a dépassé son utilité.

En attendant d’en savoir plus, nous nous montrons à la hauteur des plus grands idéaux de la médecine en nous concentrant sur l’atténuation de la souffrance, malgré notre ignorance. Malheureusement, d’autres idéaux peuvent s’y opposer.

Nortin M. Hadler MD, MACP, MACR, FACOEM

Département de médecine

Université de Caroline du Nord à Chapel Hill

L’essai du Dr Bernstein est à la fois une plainte et un plaidoyer. Il est déconcerté par les exigences particulières de la prise en charge d’un patient portant l’étiquette fibromyalgie et il s’inquiète du fait que les soins qui en résultent laissent beaucoup à désirer. Dans le panthéon médical américain, il y a des humanistes qui ont évoqué les défis éthiques que représente la prise en charge de patients présentant des symptômes qui défient l’acuité diagnostique. William Osler et Francis Weld Peabody ont écrit sur ce sujet. La conférence Shattuck de James J. Putnam, publiée en 1899 dans le volume 141 du Boston Medical and Surgical Journal (l’ancêtre du New England Journal of Medicine), était intitulée « Not the Disease Only, but Also the Man ». Pour traiter ces patients, le médecin doit « comprendre le langage mental de toutes sortes d’états des hommes ». Ni les médecins, ni ces patients qui se tournent vers eux, n’ont encore pris à cœur le conseil de Putnam.

Le Dr Bernstein me cite hors contexte. J’ai bien dit « Il n’y a pas de maladie » dans la critique de deux livres que j’ai écrite pour le New England Journal of Medicine. La dernière phrase dit : « Il n’y a pas de maladie à guérir » . La fibromyalgie est le récit d’une maladie complexe chargée d’expressions qui évoquent des symptômes omniprésents et une souffrance considérable, souvent bien plus grande que celle que connaissent les patients atteints de maladies organiques comme l’insuffisance cardiaque et de nombreux cancers. Le rôle du médecin est de comprendre – non pas de mettre en doute ou de dénigrer la véracité ou les motifs du patient – mais de comprendre le contexte dans lequel il souffre. Puisqu’il n’y a pas de maladie à guérir, il y a peut-être du réconfort à trouver en abordant le contexte.

La fibromyalgie n’est pas la dernière rubrique sous laquelle cette souffrance se joue. La dernière rubrique a abandonné les sophistiques « points sensibles » . « État de sensibilité centrale » implique que l’expérience de la souffrance a des corrélats neurophysiologiques centraux. Bien sûr, c’est le cas ; c’est une tautologie, sauf si l’on adhère aux notions de vitalisme. Cependant, les outils dont nous disposons pour disséquer ces corrélats sont des modalités d’imagerie qui sont trop grossières pour être fiables ou spécifiques. De plus, l’implication de cette approche est péjorative. Pouvons-nous dire que cette expérience de la maladie est « dans votre esprit » sans exaspérer le patient ? Pas aujourd’hui, pas encore, étant donné la construction sociale de « dans votre esprit » et la construction sociale de « fibromyalgie ». Pour la plupart des patients, « dans votre tête » est une attaque de plus contre leur estime de soi, déjà bien entamée. Il pousse ces patients vers des praticiens sectaires qui n’ont aucune propension à les remettre en question, et peu ou pas de succès à les ramener à leur état prémorbide.

Une partie de l’expérience de toute maladie qui défie la définition de l’étiopathogénie est que beaucoup dans la communauté du patient remettent en question la validité des idiomes de détresse. Cela colore la relation entre la personne affligée et les membres de sa famille, les collègues de travail et les soignants. De plus, cela entrave la guérison : si vous devez prouver que vous êtes malade, vous ne pouvez pas guérir. Cette dialectique se joue de manière vicieuse dans le contexte médico-légal. Qu’il s’agisse de la détermination de l’invalidité ou de la causalité, comme c’est le cas dans les procédures délictuelles ou les demandes d’indemnisation des travailleurs , le seul résultat prévisible est la iatrogénèse sociale.

La maladie étiquetée « fibromyalgie » est aussi bien étudiée que toutes les maladies « incurables » auxquelles nous sommes confrontés, mieux que la plupart. Les patients n’ont pas la fibromyalgie ou ne souffrent pas de la fibromyalgie, ils souffrent de la fibromyalgie. Nous ne jetterions pas un patient atteint de sclérose en plaques ou de polyarthrite rhumatoïde dans un maelström sociétal comme nous le faisons pour ceux qui souffrent de fibromyalgie. Nous devons changer la construction sociale de la maladie qui permet ce sort. Peut-être pourrons-nous alors prévenir, sinon empêcher, une issue clinique épouvantable. D’ici là, nous devons prendre notre place en tant que médecins éthiques, bienveillants et dignes de confiance à leur chevet .

Daniel J. Clauw MD

Directeur, Chronic Pain and Fatigue Research Center

University of Michigan Health System

J’applaudis le Dr Bernstein pour avoir pris la position qu’il a prise, car pendant trop longtemps, les médecins n’ont pas respecté les individus souffrant d’affections telles que la fibromyalgie. Je suis extrêmement frustré lorsque j’ai donné des conférences devant des étudiants en médecine ou des résidents sur les dernières découvertes concernant la physiopathologie et le traitement de cette affection, pour ensuite les voir partir en stage d’orthopédie ou de neurochirurgie et assister au  » roulement des yeux  » d’un médecin traitant lorsqu’il rencontre un tel patient à la clinique ou à l’hôpital. Un seul roulement de yeux peut réduire à néant des heures d’enseignement. Il donne à ce médecin en formation la permission de manquer de respect et de dénigrer ces patients – malgré les preuves accablantes qu’il existe de solides fondements neurobiologiques à ce trouble.

La fibromyalgie est une vraie maladie. Bien sûr, il y a encore des sceptiques dans la littérature. Dans le domaine de la douleur, la fibromyalgie est non seulement considérée comme une maladie légitime, mais plus encore comme l’enfant-vedette d’un type commun de douleur – une douleur qui provient davantage du cerveau et du système nerveux central que de lésions tissulaires ou d’inflammations en cours. Pourquoi est-il si difficile de croire que la douleur peut provenir du cerveau ? Nous acceptons la douleur du membre fantôme. Nous acceptons les maux de tête. En fait, la plupart des états douloureux chroniques très répandus (fibromyalgie, maux de tête, côlon irritable, cystite interstitielle, trouble de l’ATM, etc …) sont maintenant considérés comme provenant beaucoup plus ainsi du cerveau que des tissus périphériques.

Je ne pointe pas du tout du doigt les orthopédistes pour ne pas croire à la fibromyalgie, car la plupart des rhumatologues (dont je fais partie) sont de la même manière mal à l’aise pour soigner ces patients, tout comme les gastro-entérologues le sont avec le syndrome du côlon irritable, les urologues avec la cystite interstitielle ou les dentistes avec le trouble de l’articulation temporomandibulaire. Chaque spécialité a une ou plusieurs étiquettes diagnostiques pour les individus qui présentent des douleurs ou d’autres expériences sensorielles désagréables dans les régions du corps dont ils sont responsables et qui défient leur compréhension classique de la physiopathologie.

La raison de cet inconfort est en grande partie due au fait que le problème ne se situe pas dans les tissus ou les organes que vous avez appris en formation. Au lieu de cela, le problème est que le contrôle du volume du traitement sensoriel est augmenté dans le cerveau. Ces personnes ressentent toute expérience sensorielle comme plus douloureuse ou désagréable que ce qui devrait normalement se produire avec ce degré de dommage tissulaire. Cette augmentation du contrôle du volume ou du gain a été démontrée à plusieurs reprises à l’aide de tests sensoriels et de la neuro-imagerie fonctionnelle, et se produit dans des sous-ensembles de tout groupe de patients souffrant de douleurs chroniques, quelle que soit la maladie sous-jacente à l’origine de la douleur. L’un des concepts historiques concernant la fibromyalgie qui était tout à fait incorrect est que ce n’est pas « oui » ou « non ». Les différents individus de la population ont des réglages différents de gain ou de volume pour le traitement sensoriel dans leur cerveau, et plus ce réglage est élevé, plus la douleur provient du cerveau (c’est-à-dire centralisée) par rapport à la périphérie. L’extrémité de ce continuum est la fibromyalgie.

Les orthopédistes en exercice peuvent continuer à ignorer les dernières publications sur la fibromyalgie – à leurs risques et périls (et au détriment de leurs patients). Les études récentes de Brummett et al. ont clairement démontré que lorsque les personnes atteintes d’arthrose subissant une arthroplastie du genou ou de la hanche présentent une centralisation croissante de la douleur (telle que mesurée par les critères de l’enquête sur la fibromyalgie de 2011), elles deviennent remarquablement moins réactives à la chirurgie censée améliorer la douleur et aux analgésiques opioïdes. Ces effets marqués sont indépendants des facteurs psychologiques et beaucoup plus forts qu’eux, et ne se limitent pas du tout à l’extrémité de ce spectre que nous qualifions de fibromyalgie. Les orthopédistes et autres procéduriers doivent évaluer où se situent les individus sur ce continuum, soit en comprenant comment identifier ce type de douleur lors de l’anamnèse et de l’examen physique, soit en administrant le nouvel instrument d’auto-évaluation de la fibromyalgie. Cette information est essentielle lorsque vous tentez de déterminer quelle part de la douleur d’un individu se produit en raison d’un problème dans la région du corps où vous envisagez d’opérer, ainsi que quelle part provient de l’amplification de la douleur cérébrale superposée.

Les orthopédistes ne devraient pas être principalement responsables de la prise en charge de la fibromyalgie, mais s’il vous plaît, « d’abord ne pas nuire ». Les roulements d’yeux ne sont plus acceptables (quel autre groupe de patients nous sentons-nous à l’aise de dénigrer ?), et la chirurgie et les opioïdes doivent être utilisés avec une extrême prudence. Il existe une pléthore de traitements médicamenteux et non médicamenteux qui peuvent être efficaces pour ce type de douleur , mais les soins de routine de ces questions sont probablement mieux laissés aux médecins de soins primaires ou aux spécialistes de la douleur.

M. Clement Hall MD

Auteur,The Fibromyalgia Controversy

Toronto, Ontario, Canada

Le Dr Bernstein observe que « la fibromyalgie est réelle » et que « les patients fibromyalgiques nous frustrent. » Je pense qu’aucun médecin ne contestera la deuxième affirmation, certains pourraient aimer discuter de la première, en coupant les cheveux en quatre sur la signification de « réel » et de mots comme « maladie ». Mais si cinq millions de personnes aux États-Unis, ou 10 % d’une population « à risque » de femmes d’âge moyen, présentent un ensemble particulier de symptômes, qui a reçu un nom, dont l’existence a été certifiée par le gouvernement américain et qui mérite des indemnités d’invalidité, est-il logique d’affirmer que « ce n’est pas réel » ? Qu’on le veuille ou non, la fibromyalgie s’est installée, et nous devons faire face à ce que l’on peut faire pour y remédier, et non pas tourner notre esprit vers « Est-ce que ça aurait dû arriver ? »

Mais pourquoi est-ce que c’est arrivé ? Quelle est l’origine de ce mot ?

Bernard de Clairvaux a écrit :  » L’enfer est plein de bons vœux.  » Ce sont ces « bons vœux » qui ont motivé un groupe de médecins bien intentionnés à mettre en place, en 1990, des critères pour explorer le problème de la « fibrosite » , dont ils savaient qu’elle était mal nommée car, contrairement à la polyarthrite rhumatoïde, il n’y avait pas de composante inflammatoire « itis » chez les patients qui venaient les consulter pour se plaindre de douleurs généralisées des membres. Les médecins ont changé le nom (toujours une déformation du progrès) en « fibromyalgie ». Par la suite, il a été convenu que les deux tiers de ce nom étaient également erronés. Oui, il y a de la douleur (« algie »), mais non, on ne trouve aucune anomalie dans le collagène ou les fibres musculaires.

Puisqu’il devait s’agir d’une étude de recherche, le comité a dû sélectionner des critères parmi la pléthore de symptômes, et c’est ainsi que sont nés le sommeil « non réparateur » et le bizarre « calendrier des points sensibles » . Tous ces critères sont parfaitement raisonnables dans le cadre d’un projet de recherche, mais ils sont absurdes dans le cadre d’un diagnostic – si 11 des 18 points sont sensibles, vous recevez une pension d’invalidité à vie, mais si seulement 10 sont sensibles, vous rentrez chez vous les mains vides. Comment la profession a-t-elle pu se laisser entraîner dans ce bourbier absurde ?

Il a fallu un quart de siècle, mais il est maintenant reconnu par les experts (mais pas par les nonexperts) que les critères de recherche ne sont pas applicables à la pratique clinique, une conclusion dont Wolfe , qui était membre du comité de 1990, a été le pionnier et pour laquelle il y avait au départ une opposition considérable.

La pensée actuelle ne nous fait que légèrement progresser par rapport à la case départ de 1990. Il n’y a pas d’inflammation, il n’y a pas de signes physiques fiables, les études de laboratoire et d’imagerie ne servent qu’à écarter d’autres affections, et les personnes bien informées s’accordent à dire que ces tests doivent être réduits au minimum. Le nom même de fibromyalgie est absurde et s’est avéré contre-productif pour comprendre les patients qui présentent généralement bien plus que des symptômes musculo-squelettiques, mais ceux-ci sont négligés en raison d’une focalisation inappropriée. Nous devrions l’appeler le « syndrome de la douleur non encore déterminée », mais changer le nom n’indiquera pas de progrès.