A volte, i miei zuccheri nel sangue scendono fino a 40 e poi salgono alle stelle fino a 500 nel corso della giornata. Le ragioni possono variare da specifici errori di dosaggio dell’insulina o di conteggio dei carboidrati alla pigrizia da parte mia… o solo perché il sole ha deciso di brillare di più, una brezza soffia in un certo modo quel giorno, o qualcuno ha starnutito dall’altra parte del mondo.
Questa è solo la vita con il diabete in certi giorni.
Come tendo a dire, questi sono giorni in cui sto “cavalcando l’ottovolante del glu”
Cosa non dico: “Ho il diabete fragile”
Non più, almeno. Negli anni ’80 e ’90, ho sentito questo termine abbastanza spesso sia dai medici che dai pazienti. A mia madre, diagnosticata da bambina, è stato detto per decenni che aveva il diabete “fragile”, e il termine è ancora usato da alcuni veterani di tipo 1, anche adesso.
Ma per la maggior parte, è considerata un’etichetta obsoleta che è sbiadita drasticamente negli ultimi 15 anni. Molti esperti medici ora cercano di scoraggiare il suo uso, dicendo che il termine è un termine improprio e porta solo a confusione.
Ma alcuni non sono d’accordo, dicendo che il “diabete fragile” non si riferisce agli alti e bassi quotidiani, ma piuttosto a una condizione rara ma reale in cui il PWD ha oscillazioni volatili di zucchero nel sangue che sono quasi impossibili da controllare. È conosciuto come diabete labile nel gergo clinico e ci sono alcuni nella comunità dei pazienti D che sostengono di portare più consapevolezza e riconoscimento a questa rara e grave forma di tipo 1.
Una nuova fondazione
La famiglia Sorge di Long Island, New York, è un esempio di sostenitori vocali per portare più attenzione al diabete fragile. A Rosemarie Sorge è stato diagnosticato nel 2010 all’età di 40 anni. All’inizio le fu diagnosticato il tipo 2. Suo padre, il dottor Manny Sorge, dice che i suoi medici l’hanno etichettata come “non conforme” per i due anni successivi, nonostante sua figlia facesse tutto quello che le chiedevano. All’inizio dell’anno scorso, è andata in coma DKA (chetoacidosi diabetica) ed è quasi morta, e i medici non sono stati in grado di gestire efficacemente i suoi livelli di glucosio nel sangue anche in condizioni cliniche intense. Alla fine le è stata fatta una diagnosi di “diabete fragile”.
Rosie usa una pompa di insulina e un CGM (monitor continuo del glucosio), ci dice suo padre, ma anche con l’uso diligente di questi moderni dispositivi per il diabete non è in grado di gestire adeguatamente il suo diabete e prevenire gli sbalzi di zucchero nel sangue durante il giorno.
“Anche se mia figlia usa la pompa, la tecnologia non può attualmente tenere il passo con il rapido e imprevedibile spostamento verso l’alto o verso il basso sperimentato da un diabetico di tipo 1 fragile”, ci ha scritto il dottor Sorge (fisiologo e imprenditore) in una e-mail. “Rosie può salire o scendere più volte al giorno fino a 300 punti in meno di 90 minuti. Oltre a sentirsi male, ci sono altri sintomi come sudorazione, tremori, perdita di funzioni cognitive e farfugliamenti durante questi rapidi spostamenti.”
All’inizio di quest’anno, la famiglia ha formato un’organizzazione non-profit chiamata Brittle Diabetes Foundation, con una presenza online su bdtype1.com. La missione: porre fine al mito che fragile è solo un termine arcaico che si riferisce al tipo 1 “incontrollato”. Il loro obiettivo finale è quello di aiutare a sviluppare un Centro per il diabete fragile “per il trattamento personalizzato di quegli individui diagnosticati come fragili.”
Il loro sito web espone vari punti di vista sul diabete fragile, portando all’importante e persistente punto che può essere trattato con successo: Sorge e il suo gruppo credono che la condizione sia causata da una combinazione di fattori, spesso includendo problemi psicosociali, e che il trattamento richiede un professionista medico che sia pronto e disposto a esplorare queste cause. Almeno la metà di coloro a cui è stato diagnosticato il diabete fragile può essere riportato a una “condizione stabile di tipo 1”, insiste.
La Fondazione ha preso di mira il NIH Office of Rare Diseases e il 3 luglio, il NIH Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) ha elencato il diabete fragile per la prima volta come una delle migliaia di malattie riconosciute sul suo sito. La nuova pagina web include una sezione Q&, un elenco di studi clinici in corso e gli ultimi articoli di ricerca sulla condizione.
Una chicca sulla lista del diabete fragile: la condizione apparentemente è più comune nelle donne tra i 20 e i 30 anni, ma può verificarsi a qualsiasi età e in entrambi i sessi.
Naysers & Uso improprio del termine
Nonostante le esperienze della famiglia Sorge e l’elenco NIH nella sua clearinghouse di ogni possibile condizione sotto il sole, molti nomi rispettati nel campo del diabete non sono così veloci a riconoscere il diabete fragile come una diagnosi legittima. Diamine, anche il fidato riferimento medico The Merck Manual del 2010 dice che il termine “non ha alcuna base biologica e non dovrebbe essere usato.”
C’è un bel dibattito in corso. Ma una manciata di rispettati veterani della comunità medica del diabete che abbiamo interpellato sembra essere d’accordo: è una condizione rara, e il termine è per lo più usato in modo errato dai pazienti e da molti medici.
“Ho visto per lo più clinici coniare le persone ‘fragili’ quando semplicemente non hanno avuto il tempo, la competenza o l’inclinazione a capire cosa sta causando gli alti e bassi che alcuni dei loro pazienti sperimentano”, ha detto il ben rispettato CDE Gary Scheiner, un tipo 1 da tempo in Pennsylvania. “
Gary ha scritto un articolo sul diabete fragile un decennio fa, dicendo altrettanto. Da allora, sono emerse più ricerche sulle sotto-classificazioni del diabete e ora è più chiaro che la maggior parte dei PWD di tipo 1 produce ancora una piccola traccia di insulina. Alcuni ne hanno abbastanza per fornire un certo grado di stabilità, mentre altri hanno meno insulina e stabilità, ha detto.
Alcune ricerche mostrano che meno dell’1% della popolazione di tipo 1 è “fragile”, ma anche questo numero è probabilmente generoso, e altre stime mostrano che può essere solo circa .3% dei PWD di tipo 1.
Il dottor George Grunberger in Michigan, che pratica da più di 30 anni, è d’accordo con Gary. Dice che il termine è stato per lo più scartato nell’ultimo decennio e in tutti i suoi anni di pratica non ha mai avuto un paziente con una vera diagnosi di diabete fragile.
“Nei termini più semplici, se si può trovare una ragione per gli sbalzi di zucchero nel sangue, allora non è diabete fragile”, ha detto. “Questo è stato un problema molto difficile da affrontare, perché il problema è che sia i medici che i pazienti lo hanno usato per così tanto tempo senza capire veramente di cosa stanno parlando. So che esiste; non lo nego. Ma in realtà, è la definizione e la diagnosi che viene erroneamente etichettata da molti.”
Casi veri?
Grunberger ha detto che se un medico o un paziente crede di conoscere una vera diagnosi di diabete fragile, allora il caso dovrebbe essere ricercato e pubblicato per aiutare a guidare la comunità medica e paziente su ciò che il diabete fragile è davvero simile.
E al Vanderbilt University Medical Center, il dott. Shubhada Jagasia dice che l’American Diabetes Association ha spinto i medici a non usare il termine a causa dei cambiamenti nella terapia nel corso degli anni, tra cui una migliore tecnologia e dispositivi e insuline più contemporanei.
Quando sente un paziente usare quel termine, Jagasia dice che cerca di educare il PWD sui loro problemi di zucchero nel sangue in modo che possano riconoscere ciò che potrebbe giocare un ruolo nei drammatici alti e bassi – se si tratta di un’insulina o di una mancata corrispondenza alimentare, o di alcuni problemi psicologici più profondi come la depressione che può avere un grave impatto sulla stabilità del glucosio.
“Tutti i fattori devono essere considerati ed esclusi prima di poterlo chiamare diabete fragile”, ha detto. “Cerco davvero di responsabilizzare i miei pazienti a pensare di più alla loro gestione dello zucchero nel sangue, e non solo appendere il loro cappello su quel termine.”
Nel frattempo, nonostante la loro affermazione che le cause possono essere trovate e trattate, la BD Foundation insiste sul fatto che essere “fragile” è una condizione unica al di là della tipica lotta di tipo 1 per tenere sotto controllo gli sbalzi glicemici:
“Il diabete fragile non è una complicazione non comune del diabete di tipo 1, ma piuttosto una forma distinta e separata di tipo 1. I diabetici fragili possono fare tutto bene (dieta ottimizzata, esercizio fisico, conteggio dei carboidrati e regime insulinico) e tuttavia sperimentare rapidi alti e bassi imprevedibili nei loro livelli di glicemia. Il diabete fragile è definito come un rapido cambiamento incontrollato della glicemia, che causa continui disturbi nella vita quotidiana.”