La fibromialgia è una malattia caratterizzata da dolore diffuso, disturbi del sonno e i classici tender point. Clauw e colleghi sostengono che la fibromialgia si basa su “cambiamenti nei livelli di neurotrasmettitori che causano un aumento dell’elaborazione del dolore nel sistema nervoso centrale”. D’altra parte, come notato da Wallace , alcuni importanti reumatologi non credono che la malattia esista. La definizione di Hadler della fibromialgia è molto chiara: “Non c’è nessuna malattia.”

Perché questa controversia? Si potrebbe pensare che sia perché la fibromialgia non può essere trovata su un esame obiettivo, come una radiografia o un test di laboratorio. Questo è abbastanza vero, ma non può essere la risposta giusta. Dopo tutto, ci sono molte condizioni ortopediche la cui evidenza è così prevalente tra le persone asintomatiche (i risultati della risonanza magnetica degli strappi parziali della cuffia di rotazione e la malattia del disco, per citarne due) che non possiamo veramente dire che l’evidenza guida il trattamento.

La causa principale della controversia sulla fibromialgia è che persone ragionevoli possono sostenere che la fibromialgia è più una malattia mente/cervello che una malattia muscoloscheletrica. Ma c’è più di questo. Per prima cosa, i pazienti con fibromialgia possono facilmente frustrarci. La loro presentazione complessa richiede più tempo di quello che il tipico slot della clinica ci permette. Ci fanno sentire ignoranti perché non li capiamo e impotenti perché non possiamo curarli. Ci chiedono delle note che certifichino la loro disabilità senza fornire i soliti significanti di legittimità.

Ovviamente, dobbiamo essere aperti alla possibilità che i medici possano essere parte del problema. Forse le nostre pratiche sono state organizzate troppo intorno ai principi della “produttività clinica”. Forse ci troviamo su un piedistallo di saggezza che non meritiamo. Ed esattamente perché abbiamo accettato dalla società il ruolo di arbitro della disabilità?

Con questi ostacoli rimossi, potremmo essere un po’ meno infastiditi da pazienti con dolore diffuso, disturbi del sonno e tender point, in qualunque modo vengano etichettati.

E mentre l’etichettatura è un problema, l’abbiamo già affrontato e siamo andati avanti. Anni fa, la condizione di minzione eccessiva era etichettata come diabete. Con ulteriori conoscenze, in particolare per quanto riguarda il sapore delle urine, l’etichetta si è divisa in “mellito” (dolce) e “insipido” (insipido). Quando l’incidenza del diabete mellito fu ulteriormente notata per avere una distribuzione bimodale dell’età, nacque l’etichetta di “diabete mellito giovanile”. Ora sappiamo che l’età è una specie di confondente: La vera patologia del diabete mellito giovanile risiede nelle cellule delle isole pancreatiche. Questo significa che il “diabete mellito giovanile” non esiste? Certo che no; esso (come molte altre condizioni nella medicina muscoloscheletrica) è solo mal nominato.

La fibromialgia è reale. Se non altro, la fibromialgia ha una voce nella decima edizione della classificazione internazionale delle malattie (ICD-10). Poiché questo libro di codici guida i pagamenti, l’ICD-10 è quasi letteralmente un gold standard; un elenco lì da solo impregna una malattia di vita. Sono solo i perimetri dell’esistenza della fibromialgia che devono essere definiti.

Anche i difensori della fibromialgia riconoscono che si tratta di una diagnosi più aperta alla dissimulazione che, per esempio, una frattura aperta. Inoltre, come notato, è possibile che la fibromialgia sia più psichiatrica che muscoloscheletrica. Infine, si deve riconoscere che alcuni pazienti “sventurati” sono stati incoraggiati ad ancorare la loro vita alla loro infelicità. Eppure nessuno di questi fattori rende la fibromialgia meno reale. Come ha sottolineato Vonnegut, si è chi si finge di essere. Per le persone che hanno assunto in modo duraturo il ruolo di paziente con fibromialgia, la malattia le possiede, e non il contrario.

Passiamo oltre. Immaginiamo un mondo in cui i medici non debbano preoccuparsi della loro “produttività clinica”; in cui i medici non debbano determinare la disabilità o approvare le menomazioni; in cui i medici non debbano mantenere la facciata dell’onniscienza. In quel mondo, un paziente che si presenta con dolore diffuso, disturbi del sonno e tender points ottiene la nostra simpatia e la nostra attenzione senza recriminazioni.

Io non vivo in quel mondo; pochi di noi lo fanno; ma forse dovremmo.

Un giorno, sapremo di più. Potremmo imparare che la fibromialgia è una variante della depressione o di un’altra condizione psichiatrica. Potremmo scoprire un’eziologia molecolare. O potremmo scoprire, in retrospettiva, che la fibromialgia non era altro che un meme medico che è sopravvissuto alla sua utilità.

Fino a quando non ne sapremo di più, viviamo all’altezza dei più alti ideali della medicina concentrandoci sulla mitigazione della sofferenza, nonostante la nostra ignoranza. Sfortunatamente, altri ideali possono mettersi in mezzo.

Nortin M. Hadler MD, MACP, MACR, FACOEM

Dipartimento di Medicina

Università del North Carolina a Chapel Hill

Il saggio del dottor Bernstein è sia una denuncia che un appello. Egli è sconcertato dalle particolari richieste di cura di un paziente che porta l’etichetta di fibromialgia ed è preoccupato che la cura risultante lasci molto a desiderare. Ci sono umanisti nel pantheon medico americano che hanno parlato delle sfide etiche della cura dei pazienti con sintomi che sfidano l’acume diagnostico. William Osler e Francis Weld Peabody hanno scritto su questo argomento. La Shattuck Lecture di James J. Putnam del 1899, pubblicata nel volume 141 del Boston Medical and Surgical Journal (il precursore del New England Journal of Medicine), era intitolata “Non solo la malattia, ma anche l’uomo”. Per trattare questi pazienti, il medico deve “comprendere il linguaggio mentale di tutti i tipi di condizioni degli uomini”. Né i medici, né i pazienti che si rivolgono a loro, hanno ancora preso a cuore il consiglio di Putnam.

Il dottor Bernstein mi cita fuori contesto. Ho detto “Non c’è malattia” nella recensione di due libri che ho scritto per il New England Journal of Medicine. L’ultima frase recita: “Non c’è una malattia da curare”. La fibromialgia denota una narrazione complessa della malattia, carica di espressioni idiomatiche che parlano di sintomi pervasivi e di una sofferenza considerevole, spesso di gran lunga superiore a quella sperimentata dai pazienti con malattie del sistema degli organi come l’insufficienza cardiaca e molti tumori. Il ruolo del medico è quello di comprendere – non di mettere in dubbio o denigrare la veridicità o le motivazioni del paziente – ma di capire il contesto in cui soffrono. Dal momento che non c’è una malattia da curare, forse c’è un aiuto da avere nell’affrontare il contesto.

La fibromialgia non è l’ultima rubrica sotto la quale si svolge questa sofferenza. L’ultima rubrica ha abbandonato i sofistici “tender points”. Lo “stato di sensibilità centrale” implica che l’esperienza della sofferenza abbia dei correlati neurofisiologici centrali. Certo che è così; questa è una tautologia, a meno che uno non si ascriva a nozioni vitalistiche. Tuttavia, i nostri strumenti per dissezionare questi correlati sono modalità di imaging che sono troppo ottuse per essere affidabili o specifiche. Inoltre, l’implicazione di questo approccio ha un bagaglio peggiorativo. Possiamo dire che questa esperienza di malattia è “nella tua mente” senza far infuriare il paziente? Non oggi, non ancora, data la costruzione sociale di “nella vostra mente” e la costruzione sociale di “fibromialgia”. Per la maggior parte dei pazienti “nella tua mente” è un ulteriore assalto alla loro autostima, che è già assediata. Spinge questi pazienti verso operatori settari che non hanno alcuna propensione a sfidarli, e poco o nessun successo nel riportarli al loro stato premorboso.

Parte dell’esperienza di qualsiasi malattia che sfida la definizione dell’eziopatogenesi è che molti nella comunità del paziente mettono in dubbio la validità degli idiomi del disagio. Questo colora la relazione tra l’afflitto e i membri della famiglia, i colleghi e gli assistenti. Inoltre, impedisce la guarigione; se devi dimostrare che sei malato, non puoi guarire. Questa dialettica si svolge con cattiveria nel contesto medico-legale. Se la questione è la determinazione dell’invalidità o la causalità, come nel caso dei procedimenti di responsabilità civile o delle richieste di risarcimento dei lavoratori, l’unico risultato prevedibile è la iatrogenesi sociale.

La malattia che viene etichettata come “fibromialgia” è ben studiata come qualsiasi malattia “incurabile” che affrontiamo, meglio della maggior parte. I pazienti non hanno la fibromialgia o soffrono di fibromialgia, soffrono di fibromialgia. Non getteremmo un paziente con sclerosi multipla o artrite reumatoide in un vortice sociale come abbiamo fatto con quelli che soffrono di fibromialgia. Dobbiamo cambiare la costruzione sociale della malattia che permette questo destino. Forse possiamo avvertire, se non prevenire, un esito clinico terribile. Fino ad allora dobbiamo prendere il nostro posto come medici etici, premurosi e degni di fiducia al loro capezzale.

Daniel J. Clauw MD

Direttore, Chronic Pain and Fatigue Research Center

University of Michigan Health System

Applaudo il dottor Bernstein per aver preso la sua posizione, perché per troppo tempo i medici hanno mancato di rispetto agli individui con condizioni come la fibromialgia. Mi sento estremamente frustrato quando ho tenuto conferenze di fronte a studenti di medicina o specializzandi sulle ultime scoperte riguardanti la fisiopatologia e il trattamento di questa condizione, solo per farli andare in una rotazione ortopedica o neurochirurgica e assistere all'”alzata di occhi” di un medico curante quando incontrano un paziente di questo tipo nella clinica o in ospedale. Un singolo sguardo può annullare ore di formazione. Dà a quel medico in formazione il permesso di mancare di rispetto e denigrare questi pazienti, nonostante le prove schiaccianti che ci sono forti basi neurobiologiche per questo disturbo.

La fibromialgia è una vera malattia. Naturalmente, ci sono ancora dubbi nella letteratura. Nel campo del dolore, la fibromialgia non solo è vista come una malattia legittima, ma ancora di più come il manifesto di un tipo comune di dolore che ha origine più dal cervello e dal sistema nervoso centrale che da un danno tissutale in corso o da un’infiammazione. Perché è così difficile credere che il dolore possa avere origine dal cervello? Accettiamo il dolore da arto fantasma. Accettiamo il mal di testa. Infatti, la maggior parte delle condizioni di dolore cronico molto diffuse (fibromialgia, mal di testa, intestino irritabile, cistite interstiziale, disturbo dell’ATM, ecc…) sono ora ritenute molto più originate dal cervello che dai tessuti periferici.

Non sto affatto accusando gli ortopedici di non credere nella fibromialgia, perché la maggior parte dei reumatologi (di cui faccio parte) allo stesso modo sono a disagio nel curare questi pazienti, proprio come i gastroenterologi con la sindrome del colon irritabile, gli urologi con la cistite interstiziale, o i dentisti con il disturbo dell’articolazione temporomandibolare. Ogni specialità ha una o più etichette diagnostiche per gli individui che presentano dolore o altre esperienze sensoriali sgradevoli nelle regioni del corpo di cui sono responsabili, che sfidano la loro comprensione classica della fisiopatologia.

La ragione di questo disagio è in gran parte perché il problema non è nei tessuti o negli organi che avete imparato durante la formazione. Invece, il problema è che il controllo del volume dell’elaborazione sensoriale è alzato nel cervello. Questi individui sentono qualsiasi esperienza sensoriale come più dolorosa o sgradevole di quella che si verificherebbe normalmente con quel grado di danno ai tessuti. Questo aumento del controllo del volume o guadagno è stato ripetutamente dimostrato utilizzando sia test sensoriali che neuroimaging funzionale, e si verifica in sottoinsiemi di qualsiasi gruppo di pazienti con dolore cronico, non importa quale sia la malattia sottostante che sta causando il dolore. Uno dei concetti storici riguardanti la fibromialgia che era abbastanza errato è che questo non è “sì” o “no”. Diversi individui nella popolazione hanno diverse impostazioni di guadagno o di controllo del volume per l’elaborazione sensoriale nel loro cervello, e più questo è alto, più il dolore viene dal cervello (cioè, centralizzato) rispetto alla periferia. L’estremità di questo continuum è la fibromialgia.

Gli ortopedici praticanti possono continuare a ignorare l’ultima letteratura sulla fibromialgia – a loro rischio e pericolo (e a scapito dei loro pazienti). Recenti studi di Brummett et al. hanno chiaramente dimostrato che gli individui con osteoartrite sottoposti ad artroplastica del ginocchio o dell’anca hanno una crescente centralizzazione del dolore (come misurato dal Fibromyalgia Survey Criteria 2011), diventano sorprendentemente meno reattivi alla chirurgia intesa a migliorare il dolore, e agli analgesici oppioidi. Questi forti effetti sono indipendenti e molto più forti dei fattori psicologici, e non sono affatto limitati all’estremità di questo spettro che noi etichettiamo come fibromialgia. Gli ortopedici e gli altri proceduristi dovrebbero valutare dove si trovano gli individui su questo continuum, sia capendo come identificare questo tipo di dolore durante l’anamnesi e la visita medica, sia somministrando la nuova misura di autovalutazione della fibromialgia. Questa informazione è fondamentale quando si cerca di determinare quanto del dolore di un individuo si sta verificando a causa di un problema nella regione del corpo dove si sta pensando di operare, così come quanto proviene dall’amplificazione del dolore cerebrale sovrapposta.

Gli ortopedici non dovrebbero essere i principali responsabili della cura della fibromialgia, ma per favore “prima non nuocere”. L’alzata di occhi non è più accettabile (quale altro gruppo di pazienti ci sentiamo a nostro agio a denigrare?), e la chirurgia e gli oppioidi dovrebbero essere usati con estrema cautela. Ci sono una pletora di trattamenti farmacologici e non farmacologici che possono essere efficaci per questo tipo di dolore, ma la cura di routine di questi problemi è probabilmente meglio lasciata ai medici di base o agli specialisti del dolore.

M. Clement Hall MD

Autore, The Fibromyalgia Controversy

Toronto, Ontario, Canada

Il dottor Bernstein osserva che “la fibromialgia è reale” e “i pazienti con fibromialgia ci frustrano”. Penso che nessun medico discuterebbe sulla seconda affermazione, alcuni potrebbero discutere sulla prima, spaccando il capello in quattro sul significato di “reale” e su parole come “malattia”. Ma se cinque milioni di persone negli Stati Uniti, o il 10% di una popolazione “a rischio” di donne di mezza età, presentano un particolare schema di sintomi, a cui è stato dato un nome, certificato dal governo degli Stati Uniti come avente un’esistenza e meritevole di premi di invalidità, ha senso sostenere che “non è reale”? Che ci piaccia o no, la fibromialgia è arrivata per restare, e dobbiamo affrontare ciò che si può fare al riguardo, non pensare a “sarebbe dovuto succedere?”

Ma perché è successo? Qual è l’origine della parola?

Bernardo di Chiaravalle scrisse: “L’inferno è pieno di buoni desideri”. Sono stati questi “buoni auspici” a spingere un gruppo di medici ben intenzionati, nel 1990, a stabilire dei criteri per esplorare il problema della “fibrosite”, che sapevano essere un termine improprio perché, a differenza dell’artrite reumatoide, non c’era una componente infiammatoria “itis” nei pazienti che venivano da loro con lamentele di dolore diffuso agli arti. I medici cambiarono il nome (sempre un travisamento del progresso) in “fibromialgia”. In seguito, si è convenuto che anche due terzi di quel nome erano sbagliati. Sì, c’è dolore (“algia”), ma no, non c’è nessuna anomalia riscontrata nel collagene o nelle fibre muscolari.

Dato che doveva essere uno studio di ricerca, il comitato ha dovuto selezionare i criteri tra la pletora di sintomi, e così è nato il sonno “non ristoratore” e il bizzarro “programma dei tender points” . Tutti perfettamente ragionevoli come criteri per un progetto di ricerca, ma insensati come criteri diagnostici – se hai 11 dei 18 punti trovati teneri ti danno una pensione di invalidità a vita, ma se solo 10 sono teneri vai a casa a mani vuote. Come ha potuto la professione lasciarsi trascinare in quel ginepraio senza senso?

Ci è voluto un quarto di secolo, ma ora gli esperti (ma non i non esperti) riconoscono che i criteri di ricerca non sono applicabili alla pratica clinica, una conclusione anticipata da Wolfe, che era membro del comitato del 1990, e per la quale inizialmente c’era una notevole opposizione. Non c’è infiammazione, non ci sono segni fisici affidabili, gli studi di laboratorio e di imaging servono solo per escludere altre condizioni, ed è concordato da persone competenti che tali test dovrebbero essere ridotti al minimo. Il nome stesso di fibromialgia non ha senso, ed è stato controproducente nella comprensione dei pazienti che generalmente hanno molti più sintomi di quelli muscoloscheletrici, ma quelli vengono trascurati a causa di un’attenzione inappropriata. Dovremmo chiamarla “Sindrome del dolore non ancora determinato”, ma cambiare il nome non sarà indice di progresso.