1日のうちに、血糖値が40程度まで下がった後、500台まで急上昇することがあります。 理由は、インスリン投与や炭水化物計算のミス、自分の怠慢…あるいは、太陽が明るくなったとか、その日は特定の方向に風が吹いたとか、地球の裏側で誰かがくしゃみをしたとか、さまざまです。 “
少なくとも、今はそうではありません。 80年代、90年代には、この言葉を医師からも患者からもよく聞いたものです。
しかし、ほとんどの場合、この言葉は時代遅れのレッテルだと考えられており、過去15年間で劇的に衰退しました。
しかし、「もろい糖尿病」とは、日常的な浮き沈みのことではなく、血糖値の変動が激しく、コントロールがほとんど不可能な、まれではあるが現実的な状態のことを指しているという意見もあります。
新しい基金
ニューヨーク州ロングアイランドのゾルゲ家は、脆性糖尿病への関心を高めるために声高に主張する一例です。 Rosemarie Sorgeさんは、2010年、40歳のときに糖尿病と診断されました。 当初、彼女は2型と診断されました。 彼女の父親であるManny Sorge博士によると、その後2年間、娘は医師の指示通りに行動していたにもかかわらず、医師からは「コンプライアンス違反」のレッテルを貼られていたそうです。 昨年初め、彼女はDKA（糖尿病性ケトアシドーシス）の昏睡状態に陥り、死にかけましたが、医師は厳しい臨床環境下でも彼女の血糖値を効果的に管理することができませんでした。
ロージーはインスリンポンプとCGM（持続的グルコースモニター）を使用していると父親が教えてくれましたが、それらの最新の糖尿病機器を熱心に使用しても、糖尿病を適切に管理し、日中の血糖値の変動を防ぐことができません。
「娘がポンプを使っていても、もろい1型糖尿病患者が経験する予測不可能な急激な上下動には、今のところ技術が追いついていません」と、生理学者で起業家でもあるゾルゲ博士がメールで書いてくれました。 “ロージーは1日に数回、90分以内に300ポイントも上下することがあります。
今年の初め、家族は「脆性糖尿病財団」という非営利団体を設立し、オンラインサイト「bdtype1.com」を開設しました。 使命は、「脆い」という言葉が「コントロールされていない」1型を指す古めかしい言葉であるという神話を終わらせることです。
このサイトでは、脆い糖尿病に対するさまざまな見解が紹介されていますが、その中でも「脆い糖尿病は治療できる」という重要かつ根強い指摘があります。 ゾルゲ氏と彼のグループは、この症状は心理社会的な問題を含む様々な要因によって引き起こされると考えており、治療にはそれらの根本原因を探る準備と意思のある医療専門家が必要であるとしています。
財団はNIH Office of Rare Diseasesに働きかけ、7月3日、NIHのGenetic and Rare Diseases Information Center (GARD)は、脆性糖尿病を数千もの病気の一つとして初めて掲載しました。
「脆性糖尿病」の掲載について、20代から30代の女性に多いとされていますが、年齢や性別に関係なく発症する可能性があることがわかりました。
否定的な人たち & 用語の誤用
ゾルゲ家の経験や、NIHのクリアリングハウスに太陽の下で起こりうるあらゆる状態が掲載されているにもかかわらず、糖尿病分野の多くの著名人は、脆性糖尿病を正当な診断としてすぐには認めていません。 2010年に出版された信頼のおける医学書「The Merck Manual」でさえ、この用語は「生物学的根拠がなく、使用すべきではない」と書かれています。
「臨床医が『もろい』と表現するのをよく見かけますが、それは、患者の一部が経験する浮き沈みの原因を解明するための時間や専門知識、あるいはその気がない場合です」と、ペンシルベニア州で長年1型患者を診てきた著名なCDE、Gary Scheiner氏は言います。 “
ゲイリーは10年前に脆性糖尿病についての記事を書き、そのように述べています。 それ以来、糖尿病の下位分類に関する研究が進み、ほとんどの1型糖尿病患者がまだ微量のインスリンを分泌していることが明らかになりました。
一部の研究では、1型人口の1％未満が「脆い」とされていますが、その数字でさえもおそらく寛大なもので、他の推定では、1型PWDの約3％に過ぎないのではないかと言われています。
30年以上診療を続けているミシガン州のジョージ・グランバーガー医師もGary氏に同意しています。
「最も簡単に言えば、血糖値が変動する理由を見つけられれば、それは脆い糖尿病ではないということです。 “というのも、医師も患者も、自分が何を言っているのかよくわからないまま、長い間この言葉を使ってきたからです。 私はこの言葉の存在を否定しません。
本当のケースは？
グランバーガー氏は、もし医師や患者が本当の脆性糖尿病の診断を知っていると信じているなら、そのケースを研究して発表し、脆性糖尿病が実際にどのようなものなのか、医療や患者のコミュニティの指針とすべきだと述べています。
また、バンダービルト大学メディカルセンターのDr. Shubhada Jagasia氏によると、アメリカ糖尿病協会は、より優れた技術や機器、より現代的なインスリンなど、年々治療法が変化していることから、医師がこの言葉を使わないように働きかけているとのことです。
患者さんがこの言葉を使っているのを耳にしたとき、ジャガシアさんは、血糖値の心配について患者さんを教育し、劇的な上昇と下降に何が関係しているのかを認識できるようにすることを心がけているそうです。それは、インスリンや食物のミスマッチなのか、あるいは血糖値の安定性に深刻な影響を与えるうつ病のような深層心理の問題なのか、などです。 “
「もろい糖尿病と呼ぶ前に、すべての要因を考慮し、除外する必要があります。私は患者さんに、血糖値の管理についてもっと考えてもらい、その言葉だけに頼らないようにしています。”
一方で、BD財団は、原因を見つけて治療することができると主張していますが、「脆い」という状態は、典型的な1型糖尿病が血糖値の変動を抑えるのに苦労する以上の、独特の状態であると主張しています。 脆い糖尿病患者は、すべてのこと（最適化された食事、運動、炭水化物計算、インスリン療法）を正しく行うことができますが、BG値の急激な上昇と下降を経験します。 脆性糖尿病とは、コントロールできないBGの急激な変化により、日常生活に支障をきたすものと定義されています」。