Soms dalen mijn bloedsuikers tot 40 en schieten dan in de loop van een dag omhoog naar 500. De redenen hiervoor kunnen variëren van specifieke fouten bij het doseren van insuline of het tellen van koolhydraten tot luiheid van mijn kant… of gewoon omdat de zon besloot feller te gaan schijnen, een briesje die dag een bepaalde kant op waait, of iemand aan de andere kant van de wereld niesde.

Dat is gewoon het leven met diabetes op bepaalde dagen.

Zoals ik pleeg te zeggen, zijn dit dagen waarop ik “op de glu-coaster zit.”

Wat ik niet zeg: “Ik heb broze diabetes.”

Niet meer, tenminste. In de jaren ’80 en ’90 hoorde ik deze term heel vaak, zowel van artsen als van patiënten. Mijn moeder, zelf gediagnosticeerd als kind, kreeg tientallen jaren te horen dat ze “broze” diabetes had, en de term wordt nog steeds gebruikt door sommige veteranen type 1, zelfs nu.

Maar voor het grootste deel wordt het beschouwd als een verouderd etiket dat de afgelopen 15 jaar drastisch is vervaagd. Veel medische deskundigen proberen nu het gebruik ervan te ontmoedigen, zeggende dat de term een verkeerde benaming is en alleen maar tot verwarring leidt.

Maar sommigen zijn het daar niet mee eens, zeggende dat “broze diabetes” niet verwijst naar alledaagse ups en downs, maar eerder naar een zeldzame maar echte aandoening waarbij de PWD vluchtige bloedsuikerschommelingen heeft die bijna onmogelijk te controleren zijn. Het staat bekend als labiele diabetes in klinisch lingo en er zijn sommigen in de patiënt D-gemeenschap die pleiten voor meer bewustzijn en erkenning voor deze zeldzame en ernstige vorm van type 1.

Een nieuwe stichting

De familie Sorge uit Long Island, New York, is een voorbeeld van vocale pleitbezorgers om meer aandacht te vestigen op broze diabetes. Rosemarie Sorge kreeg de diagnose in 2010 op 40-jarige leeftijd. In eerste instantie werd ze gediagnosticeerd met type 2. Haar vader, Dr. Manny Sorge, zegt dat haar artsen haar de volgende twee jaar bestempelden als “niet therapietrouw”, ondanks dat zijn dochter alles deed wat ze vroegen. Begin vorig jaar raakte ze in een DKA (diabetische ketoacidose) coma en stierf ze bijna, en de artsen waren niet in staat om haar bloedglucosespiegels effectief te beheersen, zelfs niet onder intensieve klinische omstandigheden. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose “broze diabetes”.

Rosie gebruikt een insulinepomp en CGM (continue glucosemonitor), vertelt haar vader, maar zelfs met ijverig gebruik van deze moderne diabetesapparaten is ze niet in staat om haar diabetes adequaat te beheren en schommelingen in de bloedsuikerspiegel gedurende de dag te voorkomen.

“Hoewel mijn dochter aan de pomp zit, kan de technologie de snelle onvoorspelbare schommelingen in de bloedsuikerspiegel die een broze type 1-diabetespatiënt ervaart, momenteel niet bijhouden,” schreef Dr. Sorge (een fysioloog en ondernemer) ons in een e-mail. “Rosie kan meerdere keren per dag op en neer schuiven met wel 300 punten in minder dan 90 minuten. Naast zich ziek voelen, zijn er extra symptomen zoals zweten, trillen, verlies van cognitieve functie en onduidelijke spraak tijdens deze snelle verschuivingen.”

Vroeger dit jaar vormde de familie een non-profit organisatie genaamd de Brittle Diabetes Foundation, met een online aanwezigheid op bdtype1.com. De missie: een einde maken aan de mythe dat broosheid slechts een archaïsche term is die verwijst naar “ongecontroleerd” type 1. Hun uiteindelijke doel is het helpen ontwikkelen van een Bros Diabetes Centrum “voor behandeling op maat van die individuen die gediagnosticeerd zijn als zijnde broos.”

Op hun website worden verschillende visies op broze diabetes uiteengezet, wat leidt tot het belangrijke en hardnekkige punt dat het succesvol kan worden behandeld: Sorge en zijn groep geloven dat de aandoening wordt veroorzaakt door een combinatie van factoren, vaak met inbegrip van psychosociale problemen, en dat behandeling een medische professional vereist die bereid en bereid is om die onderliggende oorzaken te onderzoeken. Ten minste de helft van degenen die gediagnosticeerd zijn met broze diabetes kan worden teruggebracht naar een “stabiele type 1-conditie”, benadrukt hij.

De Stichting richtte zich op het NIH Office of Rare Diseases en op 3 juli heeft het Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) van het NIH broze diabetes voor het eerst vermeld als een van de duizenden ziekten die op zijn site worden erkend. De nieuwe webpagina bevat een Q&A sectie, lijst van huidige klinische studies, en de nieuwste onderzoeksartikelen over de aandoening.

Een tidbit op de broze diabetes vermelding: de aandoening komt blijkbaar het meest voor bij vrouwen in de 20 en 30, maar het kan op elke leeftijd en in beide geslachten voorkomen.

Naysayers & Termmisbruik

Ondanks de ervaringen van de familie Sorge en de NIH-lijst in zijn clearinghouse van elke mogelijke aandoening onder de zon, zijn veel gerespecteerde namen op het gebied van diabetes niet zo snel om broze diabetes als een legitieme diagnose te erkennen. Zelfs het betrouwbare medische naslagwerk The Merck Manual uit 2010 zegt dat de term “geen biologische basis heeft en niet mag worden gebruikt.”

Er is nogal wat discussie op gang gekomen. Maar een handvol gerespecteerde veteranen in de medische diabetesgemeenschap die we ondervroegen, leken het erover eens te zijn: het is een zeldzame aandoening, en de term wordt meestal onjuist gebruikt door patiënten en veel artsen.

“Ik heb meestal gezien dat clinici mensen ‘broos’ noemen wanneer ze gewoon niet de tijd, expertise of neiging hebben gehad om uit te zoeken wat de oorzaak is van de ups en downs die sommige van hun patiënten ervaren,” zei de gerespecteerde CDE Gary Scheiner, zelf al lange tijd type 1 in Pennsylvania. “Dat is niet meer dan een uitvlucht.”

Gary schreef tien jaar geleden al een artikel over broze diabetes, waarin hij het net zo zei. Sindsdien is er meer onderzoek gedaan naar de subklassen van diabetes en het is nu duidelijker dat de meeste mensen met type 1 nog een heel klein beetje insuline produceren. Sommigen hebben genoeg om een zekere mate van stabiliteit te bieden, terwijl anderen minder insuline en stabiliteit hebben, zei hij.

Sommig onderzoek toont aan dat minder dan 1 procent van de type 1-populatie “broos” is, maar zelfs dat aantal is waarschijnlijk genereus, en andere schattingen tonen aan dat het misschien slechts ongeveer .3 procent van de type 1-PDO’s.

Dr. George Grunberger in Michigan, die al meer dan 30 jaar praktiseert, is het met Gary eens. Hij zegt dat de term de afgelopen tien jaar grotendeels is afgeschaft en dat hij in al die jaren dat hij praktiseert nog nooit een patiënt heeft gehad met een echte diagnose van broze diabetes.

“In de eenvoudigste bewoordingen, als je een reden kunt vinden voor de bloedsuikerschommelingen, dan is het geen broze diabetes,” zei hij. “Dat is echt een moeilijk probleem geweest om aan te pakken, omdat het probleem dat je hebt is dat zowel artsen als patiënten het zo lang hebben gebruikt zonder echt te begrijpen waar ze het over hebben. Ik weet dat het bestaat; dat ontken ik niet. Maar het is echt de definitie en de diagnose die door zovelen verkeerd wordt gelabeld.”

Waargebeurde gevallen?

Grunberger zei dat als een arts of patiënt meent een echte diagnose van broze diabetes te kennen, het geval moet worden onderzocht en gepubliceerd om de medische en patiëntengemeenschap te helpen bepalen hoe broze diabetes er werkelijk uitziet.

Aan het Vanderbilt University Medical Center zegt dr. Shubhada Jagasia dat de American Diabetes Association artsen ervan heeft weerhouden de term te gebruiken vanwege de veranderingen in de therapie door de jaren heen, waaronder betere technologie en apparaten en modernere insulines.

Als ze een patiënt die term hoort gebruiken, zegt Jagasia dat ze probeert de PWD voor te lichten over hun bloedsuikerproblemen, zodat ze kunnen herkennen wat een rol zou kunnen spelen bij de dramatische ups en downs – of het nu een insuline- of voedingsfout is, of een aantal diepere psychologische problemen zoals depressie die de glucosestabiliteit ernstig kan beïnvloeden.

“Alle factoren moeten worden overwogen en uitgesloten voordat je het broze diabetes kunt noemen,” zei ze. “Ik probeer mijn patiënten echt in staat te stellen om meer na te denken over hun bloedsuikerbeheer, en om hun hoed niet alleen aan die term te hangen.”

Terwijl, ondanks hun bewering dat de oorzaken kunnen worden gevonden en behandeld, houdt de BD Foundation vol dat “broos” zijn een unieke aandoening is die verder gaat dan de typische strijd van type 1 om BG-schommelingen in toom te houden:

“Broze diabetes is geen ongewone complicatie van type 1 diabetes, maar eerder een afzonderlijke en aparte FORM van type 1. Brosse diabetici kunnen alles goed doen (geoptimaliseerd dieet, lichaamsbeweging, koolhydraten tellen en insuline regime) en toch snelle onvoorspelbare pieken en dalen in hun BG niveaus ervaren. Brosse diabetes wordt gedefinieerd als een ongecontroleerde snelle verandering in BG, die een voortdurende verstoring van het dagelijks leven veroorzaakt.”