Fibromyalgie is een ziekte die wordt gekenmerkt door wijdverspreide pijn, slaapstoornissen, en klassieke gevoelige punten. Clauw en collega’s beweren dat fibromyalgie is gebaseerd op “veranderingen in het niveau van neurotransmitters die een verhoogde pijnverwerking in het centrale zenuwstelsel veroorzaken”. Anderzijds, zoals opgemerkt door Wallace , geloven sommige vooraanstaande reumatologen niet dat de ziekte bestaat. Hadler’s definitie van fibromyalgie zegt het duidelijk: “Er is geen ziekte.”

Waarom deze controverse? Je zou kunnen denken dat het komt omdat fibromyalgie niet kan worden gevonden op een objectief onderzoek, zoals een röntgenfoto of een laboratoriumtest. Dat is waar, maar het kan echt niet het juiste antwoord zijn. Er zijn immers veel orthopedische aandoeningen waarvan het bewijs zo wijdverbreid is onder asymptomatische mensen (de MRI-bevindingen van gedeeltelijke rotatiemanchetscheuren en discusaandoeningen, om er twee te noemen) dat we niet echt kunnen zeggen dat het bewijs de behandeling bepaalt.

De hoofdoorzaak van de fibromyalgie-controverse is dat redelijke mensen kunnen betogen dat fibromyalgie meer een geest/hersenziekte is dan een spier- en skeletaandoening. Maar er is meer aan de hand dan dat. Ten eerste kunnen fibromyalgiepatiënten ons gemakkelijk frustreren. Hun complexe presentatie vergt meer tijd dan een typische kliniek ons toestaat. Ze laten ons onwetend voelen omdat we ze niet begrijpen en machteloos omdat we ze niet kunnen genezen. Ze vragen ons om notities die hun handicap bevestigen, zonder de gebruikelijke legitimatie te bieden.

Natuurlijk moeten we openstaan voor de mogelijkheid dat artsen een deel van het probleem kunnen zijn. Misschien zijn onze praktijken te veel georganiseerd rond de principes van “klinische productiviteit”. Misschien vinden we onszelf op een voetstuk van wijsheid die we niet verdienen. En waarom precies hebben we van de maatschappij de rol van invaliditeitsrechter aanvaard?

Als deze obstakels uit de weg zijn geruimd, zullen we ons misschien wat minder ergeren aan patiënten met wijdverspreide pijn, slaapstoornissen en gevoelige punten, hoe ze ook gelabeld worden.

En hoewel het labelen een probleem is, hebben we dat al eerder onder ogen gezien en zijn we verder gegaan. Jaren geleden werd de conditie van overmatig urineren bestempeld als diabetes. Toen er meer kennis kwam, met name over de smaak van de urine, werd het etiket opgesplitst in “mellitus” (zoet) en “insipidus” (flauw). Toen verder werd vastgesteld dat de incidentie van diabetes mellitus een bimodale leeftijdsverdeling had, werd het label “juveniele diabetes mellitus” geboren. We weten nu dat leeftijd een soort verwarrende factor is: De echte pathologie van juveniele diabetes mellitus ligt in de pancreaseilandjes. Betekent dit dat “juveniele diabetes mellitus” niet bestaat? Natuurlijk niet; het is (net als veel andere aandoeningen in de musculoskeletale geneeskunde) gewoon een slechte naam.

Fibromyalgie bestaat echt. Als er al iets is, fibromyalgie heeft een vermelding in de 10e editie van de International Classification of Diseases (ICD-10) . Omdat dit codeboek de betalingen stuurt, is ICD-10 bijna letterlijk een gouden standaard; een vermelding daar alleen al geeft een ziekte leven. Alleen de grenzen van het bestaan van fibromyalgie moeten nog worden afgebakend.

Zelfs de verdedigers van fibromyalgie erkennen dat het een diagnose is die meer vatbaar is voor misleiding dan bijvoorbeeld een open breuk. Ook is het, zoals opgemerkt, mogelijk dat fibromyalgie meer psychiatrisch dan musculoskeletaal is. Tenslotte moet worden erkend dat sommige “ellendige” patiënten zijn aangemoedigd om hun leven te verankeren rond hun ellende. Toch maakt geen van deze factoren fibromyalgie minder echt. Zoals Vonnegut al opmerkte, je bent wie je voordoet te zijn. Voor mensen die de rol van fibromyalgiepatiënt blijvend op zich hebben genomen, heeft de ziekte hen, en niet andersom.

Laten we dat achter ons laten. Laten we ons een wereld voorstellen waarin artsen zich geen zorgen hoeven te maken over hun “klinische productiviteit”; waarin artsen geen invaliditeit vaststellen of beperkingen onderschrijven; waarin artsen niet de façade van alwetendheid hoeven op te houden. In die wereld krijgt een patiënt met wijdverspreide pijn, slaapstoornissen en gevoelige punten onze sympathie en aandacht zonder verwijten.

Ik leef niet in die wereld; weinigen van ons doen dat; maar misschien zouden we dat wel moeten doen.

Ooit zullen we meer weten. Misschien leren we dat fibromyalgie een variant is van depressie of een andere psychiatrische aandoening. Misschien ontdekken we een moleculaire etiologie. Of we kunnen er, achteraf, achter komen dat fibromyalgie niet meer was dan een medische meme die zijn nut heeft overleefd.

Totdat we meer weten, voldoen we aan de hoogste idealen van de geneeskunde door ons te richten op het verzachten van lijden, ondanks onze onwetendheid. Helaas kunnen andere idealen in de weg staan.

Nortin M. Hadler MD, MACP, MACR, FACOEM

Department of Medicine

University of North Carolina at Chapel Hill

Dr. Bernstein’s essay is zowel een aanklacht als een pleidooi. Hij is verontrust over de speciale eisen die aan de zorg voor een patiënt met het label fibromyalgie worden gesteld en hij is bezorgd dat de resulterende zorg veel te wensen overlaat. Er zijn humanisten in het Amerikaanse medische pantheon die hebben gesproken over de ethische uitdagingen van de zorg voor patiënten met symptomen die het diagnostisch inzicht tarten. William Osler en Francis Weld Peabody schreven over dit onderwerp. James J. Putnam’s Shattuck Lecture uit 1899, die gepubliceerd werd in deel 141 van de Boston Medical and Surgical Journal (de voorloper van de New England Journal of Medicine), was getiteld “Not the Disease Only, but Also the Man” (Niet alleen de ziekte, maar ook de mens). Om deze patiënten te behandelen, moet de arts “de mentale taal van alle soorten aandoeningen van de mens begrijpen”. Noch de artsen, noch de patiënten die zich tot hen wenden, hebben Putnams advies ter harte genomen.

Dr. Bernstein citeert mij uit mijn verband. Ik heb wel degelijk gezegd “Er is geen ziekte” in de recensie van twee boeken die ik schreef voor de New England Journal of Medicine. De laatste zin luidt: “Er is geen ziekte te genezen” . Fibromyalgie duidt op een complex ziekteverhaal beladen met idiomen die spreken van doordringende symptomen en aanzienlijk lijden, vaak veel meer lijden dan wordt ervaren door patiënten met ziekten van orgaansystemen zoals hartfalen en vele vormen van kanker. De rol van de arts is om te begrijpen – niet om de waarheid of de motieven van de patiënt in twijfel te trekken of te kleineren – maar om de context waarin hij lijdt te begrijpen. Aangezien er geen ziekte is om te genezen, is het misschien een goed idee om de context aan te pakken.

Fibromyalgie is niet de nieuwste rubriek waaronder dit lijden zich afspeelt. De nieuwste rubriek is afgestapt van de sofistische “tender points” . “Centrale gevoeligheidstoestand” impliceert dat de ervaring van lijden centrale neurofysiologische correlaten heeft. Natuurlijk is dat zo; dit is een tautologie tenzij men vitalistische noties aanhangt. Maar onze instrumenten om deze correlaten te ontleden zijn beeldvormende modaliteiten die te bot zijn om betrouwbaar of specifiek te zijn. Bovendien heeft de implicatie van deze benadering een pejoratieve lading. Kunnen we zeggen dat deze ziekte-ervaring “in je hoofd zit” zonder de patiënt kwaad te maken? Vandaag niet, nog niet, gezien de sociale constructie van “in je hoofd” en de sociale constructie van “fibromyalgie”. Voor de meeste patiënten is “in je hoofd” de zoveelste aanslag op hun gevoel van eigenwaarde, dat toch al onder vuur ligt. Het drijft deze patiënten in de richting van sektarische beoefenaars die niet geneigd zijn hen uit te dagen, en weinig of geen succes hebben om hen terug te brengen naar hun premorbide toestand.

Een deel van de ervaring van elke ziekte die de definitie van etiopathogenese tart, is dat velen in de gemeenschap van de patiënt de geldigheid van de idiomen van het leed in vraag stellen. Dit kleurt de relatie tussen de getroffene en familieleden, collega’s en zorgverleners. Bovendien belemmert het de genezing; als je moet bewijzen dat je ziek bent, kun je niet beter worden. Deze dialectiek speelt zich met venijn uit in de medisch-juridische context . Of het nu gaat om de vaststelling van invaliditeit of causaliteit, zoals het geval is bij onrechtmatige daad of werknemerscompensatieclaims, de enige voorspelbare uitkomst is sociale iatrogenese.

De ziekte die het etiket “fibromyalgie” opgeplakt krijgt, is even goed bestudeerd als elke andere “ongeneeslijke” ziekte waarmee we geconfronteerd worden, beter dan de meeste. Patiënten hebben geen fibromyalgie of lijden niet aan fibromyalgie, ze lijden aan fibromyalgie. We zouden een patiënt met multiple sclerose of reumatoïde artritis niet in een maatschappelijke maalstroom storten zoals we dat doen met mensen die aan fibromyalgie lijden. We moeten de sociale constructie van ziekte veranderen die dit lot toelaat. Misschien kunnen we dan een vreselijke klinische afloop voorspellen of zelfs voorkomen. Tot die tijd moeten we onze plaats innemen als ethische, zorgzame en betrouwbare artsen aan hun bed.

Daniel J. Clauw MD

Directeur, Chronic Pain and Fatigue Research Center

University of Michigan Health System

Ik juich het toe dat Dr. Bernstein zijn standpunt heeft ingenomen, omdat artsen te lang geen respect hebben getoond voor mensen met aandoeningen zoals fibromyalgie. Het frustreert me enorm als ik lezingen geef voor studenten geneeskunde of coassistenten over de laatste bevindingen betreffende de pathofysiologie en de behandeling van deze aandoening, en ze vervolgens op een orthopedische of neurochirurgische rotatie getuige zijn van een “oogrol” van een behandelend arts als ze zo’n patiënt in de kliniek of het ziekenhuis tegenkomen. Eén oogrol kan uren onderwijs ongedaan maken. Het geeft de arts in opleiding toestemming om deze patiënten niet te respecteren en te denigreren – ondanks het overweldigende bewijs dat er sterke neurobiologische onderbouwingen voor deze aandoening zijn.

Fibromyalgie is een echte ziekte. Natuurlijk zijn er nog steeds twijfelaars in de literatuur. In het pijnveld wordt fibromyalgie niet alleen gezien als een legitieme ziekte, maar meer nog als het posterkind voor een veel voorkomende vorm van pijn-pijn die meer voortkomt uit de hersenen en het centrale zenuwstelsel dan uit voortdurende weefselschade of ontsteking. Waarom is het zo moeilijk te geloven dat pijn afkomstig kan zijn van de hersenen? We accepteren fantoompijn. We accepteren hoofdpijn. Sterker nog, van de meeste veel voorkomende chronische pijnaandoeningen (fibromyalgie, hoofdpijn, prikkelbare darm, interstitiële cystitis, TMJ-stoornis, enz …) wordt nu gedacht dat ze veel meer afkomstig zijn van de hersenen dan van perifere weefsels.

Ik beschuldig orthopeden er helemaal niet van dat zij niet in fibromyalgie geloven, want de meeste reumatologen (waartoe ik behoor) voelen zich evenmin op hun gemak bij de zorg voor deze patiënten, net zoals gastro-enterologen dat zijn bij het prikkelbare darm syndroom, urologen bij interstitiële cystitis, of tandartsen bij de temporomandibulaire gewrichtsaandoening. Elk specialisme heeft een of meer diagnostische labels voor mensen die zich presenteren met pijn of andere onaangename zintuiglijke ervaringen in de lichaamsregio’s waarvoor zij verantwoordelijk zijn en die hun klassieke begrip van pathofysiologie tarten.

De reden voor dit ongemak is grotendeels omdat het probleem niet zit in de weefsels of organen waarover je tijdens de opleiding hebt geleerd. In plaats daarvan is het probleem dat de volumeknop voor zintuiglijke verwerking in de hersenen hoger is gezet. Deze mensen ervaren alle zintuiglijke ervaringen als pijnlijker of onaangenamer dan normaal het geval zou zijn bij die mate van weefselbeschadiging. Deze verhoogde volumeregeling is herhaaldelijk aangetoond met zowel sensorische testen als functionele neuroimaging, en komt voor in subsets van elke groep chronische pijnpatiënten – ongeacht de onderliggende ziekte die de pijn veroorzaakt. Een van de historische concepten met betrekking tot fibromyalgie die nogal onjuist was, is dat dit niet “ja” of “nee” is. Verschillende individuen in de bevolking hebben verschillende instellingen voor de versterking of volumeregeling van de zintuiglijke verwerking in hun hersenen, en hoe hoger dit is, hoe meer pijn er uit de hersenen komt (d.w.z. gecentraliseerd) versus de periferie. Het einde van dit continuüm is fibromyalgie.

Praktiserende orthopeden kunnen de laatste literatuur over fibromyalgie blijven negeren – op hun eigen risico (en ten nadele van hun patiënten). Recente studies van Brummett et al. hebben duidelijk aangetoond dat naarmate personen met osteoartritis die een knie- of heupartroplastie ondergaan een toenemende centralisatie van pijn hebben (zoals gemeten door de 2011 Fibromyalgia Survey Criteria), zij opvallend minder ontvankelijk worden voor chirurgie bedoeld om de pijn te verbeteren, en voor opioïde analgetica. Deze sterke effecten zijn onafhankelijk van, en veel sterker dan psychologische factoren, en helemaal niet beperkt tot het einde van dit spectrum dat we bestempelen als fibromyalgie hebbend. Orthopedisten en andere behandelaars moeten beoordelen waar mensen zich op dit continuüm bevinden, hetzij door te begrijpen hoe ze dit type pijn kunnen identificeren tijdens hun anamnese en lichamelijk onderzoek, of door de nieuwe fibromyalgie zelfrapportage maatregel toe te passen. Deze informatie is van cruciaal belang als je probeert vast te stellen hoeveel van de pijn van een individu optreedt als gevolg van een probleem in het gebied van het lichaam waar u overweegt te opereren, evenals hoeveel komt van gesuperponeerde pijnversterking in de hersenen.

Orthopeden moeten niet primair verantwoordelijk zijn voor de zorg voor fibromyalgie, maar alsjeblieft “eerst geen kwaad doen”. Oogrollen zijn niet langer acceptabel (welke andere groep patiënten voelen we ons comfortabel denigrerend?), en chirurgie en opioïden moeten worden gebruikt met uiterste voorzichtigheid. Er is een overvloed aan medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen die effectief kunnen zijn voor dit soort pijn, maar de routinebehandeling van deze problemen kan waarschijnlijk het beste worden overgelaten aan huisartsen of pijnspecialisten.

M. Clement Hall MD

Auteur,The Fibromyalgia Controversy

Toronto, Ontario, Canada

Dr. Bernstein merkt op dat “fibromyalgie echt is,” en “fibromyalgie-patiënten frustreren ons.” Ik denk dat geen enkele arts de tweede bewering zou betwisten, sommigen zouden misschien willen twisten over de eerste, haarkloverij over de betekenis van “echt” en woorden als, “ziekte”. Maar als vijf miljoen mensen in de Verenigde Staten, of 10% van een “risicopopulatie” van vrouwen van middelbare leeftijd, een bepaald patroon van symptomen vertonen, dat een naam heeft gekregen, door de Amerikaanse regering als bestaand is verklaard, en invaliditeitspensioenen verdient, heeft het dan zin om te beweren, “het is niet echt”? Of je het nu leuk vindt of niet, fibromyalgie is een feit en we moeten ons afvragen wat we eraan kunnen doen, en niet: “Had het moeten gebeuren?”

Maar waarom is het gebeurd? Wat is de oorsprong van het woord?

Bernard van Clairvaux schreef: “De hel is vol goede wensen.” Het waren die “goede wensen” die een groep goedbedoelende artsen in 1990 motiveerden om criteria op te stellen om het probleem van “fibrositis” te onderzoeken , waarvan zij wisten dat het een verkeerde benaming was omdat, in tegenstelling tot reumatoïde artritis, er geen inflammatoire “itis”-component was bij de patiënten die bij hen kwamen met klachten van wijdverspreide pijn in de ledematen. De artsen veranderden de naam (altijd een verkeerde voorstelling van de vooruitgang) in “fibromyalgie”. Later is men het erover eens geworden dat ook die naam voor tweederde fout was. Ja, er is pijn (“algie”), maar nee, er is geen afwijking gevonden in collageen of spiervezels.

Omdat het een onderzoeksstudie moest worden, moest de commissie criteria kiezen uit de veelheid van symptomen, en zo ontstonden “niet-rustgevende” slaap en het bizarre “tenderpoints schema” . Allemaal heel redelijk als criteria voor een onderzoeksproject, maar onzin als goed of slecht diagnostische criteria – als 11 van de 18 punten gevoelig worden bevonden krijg je levenslang een invaliditeitspensioen, maar als er maar 10 gevoelig zijn ga je met lege handen naar huis. Hoe heeft de beroepsgroep zich ooit in dat onzinnige moeras kunnen begeven?

Het heeft een kwart eeuw geduurd, maar nu erkennen deskundigen (maar geen deskundigen) dat de onderzoekscriteria niet toepasbaar zijn op de klinische praktijk, een conclusie die werd gepionierd door Wolfe , die lid was van de commissie van 1990, en waartegen aanvankelijk veel verzet bestond.

Huidige opvattingen brengen ons slechts een klein beetje verder dan het beginpunt in 1990. Er is geen ontsteking, er zijn geen betrouwbare lichamelijke tekenen, laboratorium- en beeldvormend onderzoek dienen alleen om andere aandoeningen uit te sluiten, en deskundige personen zijn het erover eens dat dergelijke tests tot een minimum moeten worden beperkt. De naam fibromyalgie zelf is onzin en werkt averechts bij het begrijpen van de patiënten die over het algemeen veel meer dan alleen maar musculoskeletale symptomen hebben, maar die worden verwaarloosd door een onjuiste focus. We zouden het het “Pijn nog niet vastgesteld syndroom” moeten noemen, maar het veranderen van de naam zal geen vooruitgang betekenen.