Fibromialgia é uma doença caracterizada por dor generalizada, distúrbios do sono, e pontos sensíveis clássicos. Clauw e colegas afirmam que a fibromialgia se baseia em “alterações nos níveis de neurotransmissores que causam um aumento do processamento da dor do sistema nervoso central”. Por outro lado, como notado por Wallace , alguns reumatologistas proeminentes não acreditam que a doença exista. A definição de Hadler de fibromialgia coloca-a de forma categórica: “Não há doença”

Porquê a controvérsia? Pode pensar que é porque a fibromialgia não pode ser encontrada num exame objectivo, tal como uma radiografia ou um teste laboratorial. Isso é verdade, mas não pode realmente ser a resposta certa. Afinal de contas, existem muitas condições ortopédicas cuja evidência definidora é tão prevalente entre pessoas assintomáticas (os achados da RM de lágrimas do manguito de rotação parcial e doença de disco, para citar duas) que não podemos verdadeiramente dizer que a evidência impulsiona o tratamento.

A causa raiz da controvérsia da fibromialgia é que pessoas razoáveis podem argumentar que a fibromialgia é mais uma doença da mente/cérebro do que uma doença músculo-esquelética. Mas há mais do que isso. Por um lado, os doentes com fibromialgia podem facilmente frustrar-nos. A sua apresentação complexa requer mais tempo do que o típico espaço de clínica proporciona. Deixam-nos na ignorância porque não os compreendemos e sentem-se impotentes porque não os podemos curar. Hachem-nos de notas que certificam a sua incapacidade sem fornecerem os significados habituais de legitimidade.

Obviamente, temos de estar abertos à possibilidade de os médicos poderem ser parte do problema. Talvez as nossas práticas tenham sido organizadas demasiadamente em torno dos princípios da “produtividade clínica”. Talvez nos encontremos sobre um pedestal de sabedoria que não merecemos. E exactamente por que razão aceitámos da sociedade o papel de árbitro da deficiência?

Com estes obstáculos removidos, podemos ser um pouco menos irritados por pacientes com dores generalizadas, distúrbios do sono, e pontos de ternura – sejam eles rotulados.

E embora a rotulação seja um problema, já o enfrentámos antes e seguimos em frente. Há anos, o estado de micção excessiva foi rotulado como diabetes. Com conhecimentos adicionais específicos, relativamente ao sabor da urina, o rótulo dividia-se em “mellitus” (doce) e “insípidus” (suave). Quando a incidência de diabetes mellitus foi ainda notada como tendo uma distribuição etária bimodal, nasceu o rótulo de “diabetes mellitus juvenil”. Sabemos agora que a idade é uma espécie de confundidor: A verdadeira patologia da diabetes mellitus juvenil reside nas células das ilhotas pancreáticas. Significa isso que “diabetes mellitus juvenil” não existe? Claro que não; ela (como muitas outras doenças na medicina músculo-esquelética) é apenas mal denominada.

Fibromialgia é real. Se nada mais, a fibromialgia tem uma entrada na 10ª edição da The International Classification of Diseases (ICD-10) . Uma vez que este livro de códigos conduz os pagamentos, o CID-10 é quase literalmente um padrão de ouro; uma listagem só ali imbui uma doença com vida. São apenas os perímetros de existência da fibromialgia que devem ser definidos.

p>Os defensores da fibromialgia reconhecem que se trata de um diagnóstico mais aberto à difusão do que, digamos, uma fractura aberta. Além disso, como referido, é possível que a fibromialgia seja mais psiquiátrica do que músculo-esquelética. Por último, há que reconhecer que alguns pacientes “infelizes” têm sido encorajados a ancorar as suas vidas em torno da sua miséria. No entanto, nenhum destes factores torna a fibromialgia menos real. Como Vonnegut salientou, você é quem finge ser. Para as pessoas que assumiram duradouramente o papel de paciente de fibromialgia, a doença tem-nas, e não o contrário.p>Deixe-nos ultrapassar isso. Imaginemos um mundo onde os médicos não tivessem de se preocupar com a sua “produtividade clínica”; onde os médicos não determinassem deficiências ou endossassem deficiências; onde os médicos não tivessem de manter a fachada da omnisciência. Nesse mundo, um paciente que se apresenta com dores generalizadas, distúrbios do sono e pontos sensíveis recebe a nossa simpatia e a nossa atenção sem recriminação.

Não vivo nesse mundo; poucos de nós vivemos; mas talvez devêssemos.

Um dia, saberemos mais. Poderemos aprender que a fibromialgia é uma variante da depressão ou outra condição psiquiátrica. Poderemos descobrir uma etiologia molecular. Ou podemos descobrir, em retrospectiva, que a fibromialgia não foi mais do que um meme médico que ultrapassou a sua utilidade.

Até sabermos mais, estamos à altura dos ideais mais elevados da medicina, concentrando-nos na mitigação do sofrimento, apesar da nossa ignorância. Infelizmente, outros ideais podem atrapalhar.

Nortin M. Hadler MD, MACP, MACR, FACOEM

Departamento de Medicina

Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill

Ensaio do Dr. Bernstein é ao mesmo tempo uma placa e um apelo. Ele está desconcertado com as exigências especiais de cuidar de um paciente com o rótulo de fibromialgia e está preocupado com o facto de os cuidados resultantes deixarem muito a desejar. Há humanistas no panteão médico americano que falaram dos desafios éticos de cuidar de pacientes com sintomas que desafiam a perspicácia diagnóstica. William Osler e Francis Weld Peabody escreveram sobre este tema. James J. Putnam’s 1899 Shattuck Lecture, que foi publicado no volume 141 do Boston Medical and Surgical Journal (o precursor do New England Journal of Medicine), foi intitulado “Not the Disease Only, but Also the Man” . Para tratar estes pacientes, o médico deve “compreender a linguagem mental de todo o tipo de condições dos homens”. Nem os médicos, nem estes pacientes que se voltam para eles, têm ainda de seguir o conselho de Putnam.

Dr. Bernstein cita-me fora do contexto. Eu disse “Não há doença” na crítica de dois livros que escrevi para o New England Journal of Medicine. A última frase diz: “Não há doença para curar” . Fibromialgia denota uma narrativa complexa de doença carregada de expressões idiomáticas que falam de sintomas generalizados e de sofrimento considerável, muitas vezes muito mais sofrimento do que o experimentado por pacientes com doenças do sistema orgânico como a insuficiência cardíaca e muitos cancros. O papel do médico é compreender – não questionar ou denegrir a veracidade ou os motivos do paciente – mas compreender o contexto em que ele sofre. Uma vez que não há doença para curar, talvez haja sucção a ter na abordagem do contexto.

Fibromialgia não é a última rubrica sob a qual este sofrimento se manifesta. A última rubrica abandonou “pontos sensíveis” sofismáticos. “Estado de sensibilidade central” implica que a experiência do sofrimento tem correlatos neurofisiológicos centrais. Claro que tem; isto é uma tautologia, a menos que se atribua a noções vitalistas. Contudo, os nossos instrumentos para dissecar estes correlatos são modalidades de imagem demasiado contundentes para serem fiáveis ou específicas. Além disso, a implicação desta abordagem tem uma bagagem pejorativa. Podemos dizer que esta experiência de doença está “na sua mente” sem enfurecer o doente? Hoje não, ainda não, dada a construção social de “na sua mente” e a construção social de “fibromialgia” . Para a maioria dos pacientes “na sua mente” é mais uma agressão à sua auto-estima, que já está sitiada. Conduz estes pacientes a profissionais sectários que não têm inclinação para os desafiar, e pouco ou nenhum sucesso em devolvê-los ao seu estado pré-mórbido.

Parte da experiência de qualquer doença que desafie a definição de etiopatogenia é que muitos na comunidade de pacientes questionam a validade das expressões de angústia. Isto colore a relação entre os aflitos e familiares, colegas de trabalho, e prestadores de cuidados. Além disso, impede a cura; se tiver de provar que está doente, não pode ficar bom. Esta dialéctica joga com malícia no contexto medicolegal. Quer a questão seja a determinação da deficiência ou a causalidade, como é o caso nos processos de delito ou nos pedidos de indemnização dos trabalhadores, o único resultado previsível é a iatrogénese social.

A doença que é rotulada de “fibromialgia” é tão bem estudada como qualquer doença “incurável” que enfrentamos, melhor do que a maioria. Os doentes não têm fibromialgia ou sofrem de fibromialgia, sofrem de fibromialgia. Não atiraríamos um paciente com esclerose múltipla ou artrite reumatóide para um turbilhão da sociedade, pois temos aqueles que sofrem de fibromialgia. Precisamos de mudar a construção social da doença que encara este destino. Talvez possamos avisá-los se não evitar um resultado clínico horrível. Até lá, precisamos de tomar o nosso lugar como médicos éticos, atenciosos e de confiança à sua cabeceira .

Daniel J. Clauw MD

Director, Chronic Pain and Fatigue Research Center

Universidade do Sistema de Saúde de Michigan

Aplaudo o Dr. Bernstein por ter tomado a posição que tem, porque durante demasiado tempo os médicos desrespeitaram indivíduos com condições como a fibromialgia. Fico extremamente frustrado quando dou palestras em frente de estudantes de medicina ou residentes sobre as últimas descobertas relativas à fisiopatologia e ao tratamento desta condição, apenas para que façam uma rotação ortopédica ou neurocirúrgica e testemunhem o “rolo de olhos” por um médico assistente quando se deparam com um paciente deste tipo na clínica ou hospital. Um único rolo oftalmológico pode desfazer horas de educação. Dá a esse médico em formação permissão para desrespeitar e denegrir estes pacientes – apesar da esmagadora evidência de que existem fortes fundamentos neurobiológicos para esta doença.

Fibromialgia é uma doença real. Evidentemente, ainda existem dúvidas na literatura. No campo da dor, a fibromialgia não é vista apenas como uma doença legítima, mas ainda mais como a criança de cartaz de um tipo comum de dor – dor que tem mais origem no cérebro e no sistema nervoso central do que a lesão ou inflamação contínua dos tecidos. Por que é tão difícil acreditar que a dor pode ter origem no cérebro? Aceitamos a dor de membros fantasmas. Aceitamos dores de cabeça. De facto, as condições de dor crónica mais prevalecentes (fibromialgia, dor de cabeça, intestino irritável, cistite intersticial, desordem da ATM, etc…) são agora consideradas como tendo muito mais origem no cérebro do que nos tecidos periféricos.

Não sou de modo algum ortopedista por não acreditar na fibromialgia, porque a maioria dos reumatologistas (dos quais eu sou um) são igualmente desconfortáveis a cuidar destes pacientes, tal como os gastroenterologistas estão com síndrome do intestino irritável, os urologistas estão com cistite intersticial, ou os dentistas estão com distúrbio da articulação temporomandibular. Cada especialidade tem uma ou mais etiquetas de diagnóstico para indivíduos que apresentam dor ou outras experiências sensoriais desagradáveis nas regiões do corpo pelas quais são responsáveis e que desafiam a sua compreensão clássica da fisiopatologia.

A razão deste desconforto é em grande parte porque o problema não está nos tecidos ou órgãos de que se aprendeu na formação. Em vez disso, o problema é que o controlo de volume para o processamento sensorial aparece no cérebro. Estes indivíduos sentem qualquer experiência sensorial como mais dolorosa ou desagradável do que normalmente ocorreria com esse grau de dano dos tecidos. Este maior controlo ou ganho de volume tem sido demonstrado repetidamente utilizando tanto testes sensoriais como neuroimagens funcionais, e ocorre em subconjuntos de qualquer grupo de pacientes com dor crónica – independentemente da doença subjacente que está a causar a dor . Um dos conceitos históricos relativos à fibromialgia que foi bastante incorrecto é que isto não é “sim” ou “não”. Diferentes indivíduos na população têm diferentes definições de ganho ou controlo de volume para o processamento sensorial no seu cérebro, e quanto maior for esta situação, mais dor vem do cérebro (ou seja, centralizada) versus a periferia. O fim deste continuum é a fibromialgia.

Os ortopedistas praticantes podem continuar a ignorar a literatura mais recente sobre fibromialgia – por sua conta e risco (e em detrimento dos seus pacientes). Estudos recentes de Brummett et al. demonstraram claramente que, como indivíduos com osteoartrose submetidos a artroplastia do joelho ou da anca têm uma crescente centralização da dor (tal como medido pelos Critérios do Inquérito de Fibromialgia de 2011), tornam-se surpreendentemente menos sensíveis à cirurgia destinada a melhorar a dor, e aos analgésicos opiáceos. Estes efeitos fortes são independentes de, e muito mais fortes do que factores psicológicos, não se limitando de modo algum ao fim deste espectro que rotulamos como tendo fibromialgia. Os ortopedistas e outros procedimentistas devem avaliar onde os indivíduos se encontram neste continuum, quer através da compreensão de como identificar este tipo de dor durante a sua história e física, quer através da administração da nova medida de auto-relato de fibromialgia. Esta informação é crítica ao tentar determinar quanto da dor de um indivíduo está a ocorrer devido a um problema na região do corpo onde está a pensar operar, bem como quanto vem da amplificação da dor cerebral sobreposta.

Os ortopedistas não devem ser os principais responsáveis por cuidar da fibromialgia, mas por favor “primeiro não façam mal”. Os rolos de olhos já não são aceitáveis (que outro grupo de pacientes nos sentimos confortáveis a denegrir?), e a cirurgia e os opiáceos devem ser utilizados com extrema cautela. Há uma pletora de tratamentos medicamentosos e não medicamentosos que podem ser eficazes para este tipo de dor , mas o cuidado de rotina destes problemas é provavelmente melhor deixado aos médicos de cuidados primários ou especialistas em dor.

M. Clement Hall MD

Autor,The Fibromyalgia Controversy

Toronto, Ontário, Canadá

Dr. Bernstein observa que “a fibromialgia é real”, e “os pacientes de fibromialgia frustram-nos”. Penso que nenhum médico discutiria sobre a segunda afirmação, alguns poderiam gostar de discutir sobre a primeira, dividindo os cabelos sobre o significado de “real” e palavras como, “doença”. Mas se cinco milhões de pessoas nos Estados Unidos, ou 10% de uma população “em risco” de mulheres de meia-idade, apresentam um padrão particular de sintomas, ao qual foi dado um nome, certificado pelo governo dos EUA como tendo uma existência, e merecendo prémios de deficiência, faz sentido argumentar, “não é real”? Gostando ou não, a fibromialgia veio para ficar, e temos de enfrentar o que pode ser feito a esse respeito, e não virar a nossa mente para: “Deveria ter acontecido?”

Mas porque aconteceu? Qual é a origem da palavra?

Bernard of Clairvaux escreveu: “O inferno está cheio de bons votos”. Foram esses “bons votos” que motivaram um grupo de médicos bem intencionados em 1990 a estabelecer critérios para explorar o problema da “fibrosite”, que eles sabiam ser um nome errado porque, ao contrário da artrite reumatóide, não havia um componente “itis” inflamatório nos pacientes que se dirigiam a eles com queixas de dores generalizadas nos membros. Os médicos mudaram o nome (sempre uma falsa representação do progresso) para “fibromialgia”. Subsequentemente, foi acordado que dois terços desse nome também estavam errados. Sim, há dor (“algia”), mas não, não há anormalidade encontrada nas fibras de colagénio ou musculares.

Desde que se tratasse de um estudo de investigação, o comité teve de seleccionar critérios de entre a pletora de sintomas, e assim nasceu o sono “não-restaurante” e o bizarro “horário de pontos ternos” . Tudo perfeitamente razoável como critério para um projecto de investigação, mas disparate para os critérios de diagnóstico yay ou nay – se tiver 11 dos 18 pontos considerados como tenros recebe uma pensão de invalidez para toda a vida, mas se apenas 10 forem tenros vai para casa de mãos vazias. Como poderia a profissão ter-se deixado levar por aquele disparate disparatado?

Levou um quarto de século, mas agora há um reconhecimento especializado (mas não nenhum especialista) de que os critérios de investigação não são aplicáveis à prática clínica, conclusão pioneira de Wolfe , que foi membro do comité de 1990, e para a qual houve inicialmente uma oposição considerável.

O pensamento actual leva-nos apenas ligeiramente para a frente em relação à quadratura de 1990. Não há inflamação, não há sinais físicos fiáveis, os estudos laboratoriais e de imagem servem apenas para excluir outras condições, e é acordado por pessoas conhecedoras que tais testes devem ser mantidos a um nível mínimo. O próprio nome de fibromialgia é um disparate, e tem sido contraproducente na compreensão dos pacientes que geralmente têm muito mais do que sintomas músculo-esqueléticos, mas estes são negligenciados devido a um enfoque inadequado. Deveríamos chamar-lhe “Síndrome da dor ainda não determinada”, mas mudar o nome não indicará progresso.