A veces, mis niveles de azúcar en sangre bajan hasta 40 y luego se disparan hasta los 500 en el transcurso de un día. Las razones pueden variar desde errores específicos en la dosificación de la insulina o en el recuento de carbohidratos hasta la pereza por mi parte… o simplemente porque el sol ha decidido brillar más, una brisa sopla de cierta manera ese día o alguien ha estornudado en el otro lado del mundo.
Así es la vida con diabetes en ciertos días.
Como suelo decir, son días en los que estoy «montando en la glu-coaster».
Lo que no digo: «Tengo una diabetes frágil»
Al menos ya no. Allá por los años 80 y 90, escuchaba este término con bastante frecuencia, tanto por parte de los médicos como de los pacientes. A mi madre, diagnosticada de niña, le dijeron durante décadas que tenía diabetes «frágil», y el término sigue siendo utilizado por algunos veteranos del tipo 1, incluso ahora.
Pero en su mayor parte, se considera una etiqueta anticuada que ha desaparecido drásticamente en los últimos 15 años. Muchos expertos médicos ahora tratan de desalentar su uso, diciendo que el término es un nombre equivocado y sólo conduce a la confusión.
Pero algunos no están de acuerdo, diciendo que la «diabetes frágil» no se refiere a los altibajos cotidianos, sino más bien a una condición rara pero real en la que la PWD tiene oscilaciones volátiles de azúcar en la sangre que son casi imposibles de controlar. Se conoce como diabetes lábil en la jerga clínica y hay algunos en la comunidad de pacientes con D que abogan por dar más importancia y reconocimiento a esta forma rara y grave del tipo 1.
Una nueva fundación
La familia Sorge de Long Island, Nueva York, es un ejemplo de defensores de la diabetes frágil. Rosemarie Sorge, fue diagnosticada en 2010 a los 40 años. Al principio, se le diagnosticó el tipo 2. Su padre, el Dr. Manny Sorge, dice que sus médicos la etiquetaron como «incumplidora» durante los dos años siguientes, a pesar de que su hija hacía todo lo que le pedían. A principios del año pasado, entró en coma por cetoacidosis diabética y estuvo a punto de morir, y los médicos no fueron capaces de controlar eficazmente sus niveles de glucosa en sangre ni siquiera en condiciones clínicas intensas. Al final le diagnosticaron «diabetes frágil»
Rosie lleva una bomba de insulina y un CGM (monitor continuo de glucosa), según nos cuenta su padre, pero incluso con el uso diligente de esos modernos dispositivos para la diabetes no es capaz de controlar adecuadamente su diabetes y evitar los cambios de azúcar en sangre durante el día.
«Aunque mi hija utiliza la bomba, la tecnología no puede seguir el ritmo de los rápidos e imprevisibles cambios que experimenta un diabético de tipo 1», nos escribió el Dr. Sorge (fisiólogo y empresario) en un correo electrónico. «Rosie puede subir o bajar varias veces al día hasta 300 puntos en menos de 90 minutos. Aparte de sentirse mal, hay síntomas adicionales como sudoración, temblores, pérdida de la función cognitiva y dificultad para hablar durante estos cambios rápidos.»
A principios de este año, la familia formó una organización sin ánimo de lucro llamada Brittle Diabetes Foundation, con presencia online en bdtype1.com. La misión: acabar con el mito de que la frágil es sólo un término arcaico que se refiere al tipo 1 «descontrolado». Su objetivo final es ayudar a desarrollar un Centro de Diabetes Frágil «para el tratamiento personalizado de aquellos individuos diagnosticados como frágiles»
Su sitio web expone diversos puntos de vista sobre la diabetes frágil, lo que lleva al importante y persistente punto de que puede ser tratada con éxito: Sorge y su grupo creen que la afección está causada por una combinación de factores, que a menudo incluyen problemas psicosociales, y que el tratamiento requiere un profesional médico que esté preparado y dispuesto a explorar esas causas de fondo. Al menos la mitad de los diagnosticados con diabetes frágil pueden revertir a una «condición estable de tipo 1», insiste.
La Fundación se dirigió a la Oficina de Enfermedades Raras de los NIH y el 3 de julio, el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras (GARD) de los NIH incluyó por primera vez la diabetes frágil como una de las miles de enfermedades reconocidas en su sitio. La nueva página web incluye una sección de preguntas&A, una lista de ensayos clínicos actuales y los últimos artículos de investigación sobre la enfermedad.
Un dato sobre la inclusión de la diabetes frágil: aparentemente, la enfermedad es más común en mujeres de entre 20 y 30 años, pero puede ocurrir a cualquier edad y en cualquier género.
Los detractores &
A pesar de las experiencias de la familia Sorge y la lista de los NIH en su centro de intercambio de información de todas las condiciones posibles bajo el sol, muchos nombres respetados en el campo de la diabetes no son tan rápidos en reconocer la diabetes frágil como un diagnóstico legítimo. Incluso la referencia médica de confianza El Manual Merck de 2010 dice que el término «no tiene ninguna base biológica y no debe ser utilizado»
Hay un gran debate en marcha. Pero un puñado de respetados veteranos de la comunidad médica de la diabetes que consultamos parecían estar de acuerdo: es una condición rara, y el término se utiliza sobre todo de forma incorrecta por los pacientes y muchos médicos.
«He visto sobre todo a los clínicos acuñar a la gente ‘frágil’ cuando simplemente no han tenido el tiempo, la experiencia o la inclinación para averiguar lo que está causando los altibajos que algunos de sus pacientes experimentan», dijo el muy respetado CDE Gary Scheiner, un tipo 1 desde hace mucho tiempo en Pennsylvania. «Eso no es más que una evasión»
Gary escribió un artículo sobre la diabetes frágil hace una década, diciendo lo mismo. Desde entonces, han surgido más investigaciones sobre las subclasificaciones de la diabetes y ahora está más claro que la mayoría de las PWD de tipo 1 todavía producen un pequeño rastro de insulina. Algunos tienen suficiente para proporcionar un grado de estabilidad, mientras que otros tienen menos insulina y estabilidad, dijo.
Algunas investigaciones muestran que menos del 1% de la población de tipo 1 es «frágil», pero incluso ese número es probablemente generoso, y otras estimaciones muestran que puede ser sólo alrededor del .3% de las personas con diabetes tipo 1.
El Dr. George Grunberger en Michigan, que ha estado practicando durante más de 30 años, está de acuerdo con Gary. Dice que el término ha sido mayormente descartado en la última década y en todos sus años de práctica nunca ha tenido un paciente con un verdadero diagnóstico de diabetes frágil.
«En los términos más simples, si puedes encontrar una razón para los cambios de azúcar en la sangre, entonces no es diabetes frágil», dijo. «Ese ha sido un tema realmente difícil de abordar, porque el problema que tienes es que tanto los médicos como los pacientes lo utilizaron durante mucho tiempo sin entender realmente de qué están hablando. Sé que existe; no lo niego. Pero realmente, es la definición y el diagnóstico lo que está mal etiquetado por tantos».
¿Casos verdaderos?
Grunberger dijo que si un médico o un paciente cree conocer un verdadero diagnóstico de diabetes frágil, entonces el caso debería ser investigado y publicado para ayudar a orientar a la comunidad médica y de pacientes sobre cómo es realmente la diabetes frágil.
Y en el Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt, la Dra. Shubhada Jagasia dice que la Asociación Americana de la Diabetes ha estado presionando a los médicos para que dejen de usar el término debido a los cambios en la terapia a través de los años, incluyendo mejor tecnología y dispositivos y más insulinas contemporáneas.
Cuando escucha a un paciente usar ese término, Jagasia dice que intenta educar a la PWD sobre sus preocupaciones de azúcar en la sangre para que puedan reconocer lo que podría estar jugando un papel en los dramáticos altibajos – ya sea un desajuste de la insulina o de los alimentos, o algunos problemas psicológicos más profundos como la depresión que puede afectar gravemente a la estabilidad de la glucosa.
«Todos los factores deben ser considerados y descartados antes de que se pueda llamar diabetes frágil», dijo. «Realmente intento empoderar a mis pacientes para que piensen más en el control de su glucemia, y que no se limiten a colgar el sombrero en ese término.»
Mientras tanto, a pesar de su afirmación de que las causas pueden ser encontradas y tratadas, la Fundación BD insiste en que ser «frágil» es una condición única más allá de la típica lucha del tipo 1 para mantener las oscilaciones de BG bajo control:
«La diabetes frágil no es una complicación poco común de la diabetes tipo 1, sino más bien una FORMA distinta y separada del tipo 1. Los diabéticos frágiles pueden hacer todo bien (dieta optimizada, ejercicio, recuento de carbohidratos y régimen de insulina) y, sin embargo, experimentar rápidos e impredecibles altibajos en sus niveles de glucemia. La diabetes frágil se define como un cambio rápido e incontrolado de la glucemia, que provoca una alteración continua en la vida cotidiana.»