I cordomi si sviluppano da cellule che si formano presto quando la spina dorsale del bambino si sta sviluppando nell’utero. Scopri di più su diagnosi e trattamento.

Cosa sono i cordomi

I cordomi sono un tipo di cancro alle ossa molto raro e a crescita lenta.

I cordomi si sviluppano dalla notocorda, che forma il tessuto spinale iniziale in un bambino che si sviluppa nell’utero. Dopo circa 6 mesi, questo tessuto viene sostituito dall’osso. Ma a volte possono rimanere piccole aree di notocorda.

Circa 2 cordomi su 5 (40%) crescono nel cranio o nelle ossa al centro della faccia. Il resto si sviluppa nelle ossa della colonna vertebrale.

Perché i cordomi si trovano all’interno del tessuto del canale spinale, a volte sono classificati come tumori ossei e a volte come tumori del sistema nervoso centrale.

Cause dei cordomi

I cordomi sono un tipo di cancro molto raro, quindi è più difficile per i medici scoprire quali possano essere le cause. Sono più comuni negli uomini che nelle donne e di solito vengono diagnosticati tra i 40 e i 50 anni.

I ricercatori sono interessati a scoprire se c’è un legame genetico, anche se la maggior parte delle persone con un cordoma non ha un familiare con questo cancro.

Sintomi

I cordomi tendono a crescere lentamente. Le persone tendono ad avere sintomi per molti mesi prima della diagnosi. I sintomi che si hanno dipendono da dove si trova il cordoma.

Cordoma del cranio

Potresti avere:

• visione doppia
• mal di testa
• debolezza
• paralisi del viso

Cordoma che colpisce la parte superiore della schiena

Potresti avere raucedine della voce o difficoltà a deglutire.

Cordoma che colpisce la parte bassa della schiena

Potresti avere:

• dolore
• difficoltà a urinare
• debolezza nelle gambe

Diagnosi dei cordomi

Il tuo medico ti esaminerà e potresti fare degli esami del sangue per controllare la tua salute generale. Altri test potrebbero includere:

• una TAC
• una risonanza magnetica
• una biopsia

Trattamento

Il tuo trattamento dipende da dove si trova il cordoma e quanto è grande. È importante che il tuo cordoma sia trattato il prima possibile. Questo aiuta a ridurre la possibilità che si ripresenti (recidiva).

Potresti subire un’operazione per rimuovere il tuo tumore o la maggior parte di esso possibile. In seguito potrebbe essere sottoposto a radioterapia. Lo scopo della radioterapia è quello di uccidere tutte le cellule che sono rimaste indietro e ridurre il rischio che il cordoma ritorni.

Se non puoi avere un intervento chirurgico, potresti avere una radioterapia per ridurre il tumore e alleviare i sintomi.

Follow up

Hai appuntamenti regolari con il tuo medico o infermiere dopo la fine del trattamento. Il tuo medico ti esamina ad ogni appuntamento. Ti chiederà come ti senti, se hai avuto sintomi o effetti collaterali e se sei preoccupato per qualcosa. Potresti anche fare una risonanza magnetica durante alcune visite.

La frequenza dei controlli dipende dalla tua situazione individuale.

Ricerca e studi clinici

Potrebbero esserci meno studi clinici per i tipi rari di cancro che per quelli più comuni.

È difficile organizzare e condurre studi per i tumori rari. Ottenere un numero sufficiente di pazienti è fondamentale per il successo di una sperimentazione. I risultati non saranno abbastanza forti da dimostrare che un tipo di trattamento è migliore di un altro se la sperimentazione è troppo piccola.

L’International Rare Cancers Initiative (IRCI) mira a sviluppare più ricerca in nuovi trattamenti per i tumori rari. Stanno progettando studi che coinvolgono diversi paesi in modo che più persone siano disponibili a partecipare agli studi.

Terapia a fasci di protoni

La radioterapia può causare effetti collaterali. I medici stanno cercando nuovi modi di dare la radioterapia per ridurre questi effetti collaterali, pur trattando il cancro. Questo è importante quando si sta facendo un trattamento in una parte delicata del corpo.

Uno dei nuovi modi di dare la radioterapia utilizza un diverso tipo di fascio chiamato fascio di protoni. Questo significa che i medici possono somministrare una dose maggiore di radiazioni direttamente al cancro e meno al tessuto sano circostante.

Alcuni paesi in Europa e negli Stati Uniti stanno testando e utilizzando la radiazione a fascio di protoni per alcuni tumori, compresi i cordomi. Al momento la radioterapia a fascio di protoni per i cordomi non è disponibile nel Regno Unito. Se questo trattamento è adatto a te, l’NHS paga per mandarti a fare il trattamento all’estero, di solito negli USA.

Parla con il tuo specialista se pensi che questo trattamento potrebbe essere adatto a te.

Coping

Coping con una diagnosi di cancro può essere difficile, sia praticamente che emotivamente. Può essere particolarmente difficile se hai un cancro raro. Essere ben informato sul tuo cancro e sul suo trattamento può rendere più facile prendere decisioni e affrontare ciò che accade.

Parlare con altre persone che hanno la stessa cosa può aiutare. Ma può essere difficile trovare persone che hanno avuto un raro tipo di cancro.

Sostegno

Il forum di discussione di Cancer Research UK si chiama Cancer Chat. È un posto per chiunque sia stato colpito dal cancro. Puoi condividere esperienze, storie e informazioni con altre persone che sanno cosa stai passando.

La Rare Cancer Alliance e il Rare Cancer Support Forum offrono entrambi supporto e informazioni alle persone che hanno tumori rari.

La Chordoma Foundation è un gruppo internazionale di supporto online che ha una bacheca dove puoi entrare in contatto con altre persone con un cordoma.

La Brain and Spine Foundation fornisce informazioni e supporto alle persone affette da condizioni neurologiche. Hanno una linea di assistenza telefonica gestita da professionisti della salute delle neuroscienze.