脊索腫は、胎内で赤ちゃんの背骨が成長する際に初期に形成される細胞から発生します。

脊柱腫とは

脊柱腫は非常にまれで、ゆっくりと成長するタイプの骨がんです。

脊柱腫は、子宮の中で成長している赤ちゃんの初期の脊髄組織を形成する「脊柱」から発生します。 この組織は、約6ヶ月後には骨に置き換わります。

脊柱腫の5つのうち2つ（40％）は、頭蓋骨や顔の真ん中の骨に発生します。

脊柱管の組織内に発生するため、骨腫瘍に分類されることもあれば、中枢神経系腫瘍に分類されることもあります。

脊柱腫の原因

脊柱腫は非常に稀なタイプの癌であるため、医師が原因を突き止めるのは困難です。

研究者たちは、遺伝的な関連性があるかどうかを調べることに興味を持っていますが、脊索腫の患者さんの大半は、家族にこのがんの患者さんがいません。

症状

脊索腫はゆっくり成長する傾向があります。 症状は、診断されるまでに何ヶ月もかかることが多いです。 症状は、脊柱腫の場所によって異なります。

扁平上皮型脊索腫

次のような症状があるかもしれません：

• 複視
• 頭痛
• 脱力感
• 顔面の麻痺

上背部に発生した脊索腫

声がかすれたり、飲み込むのが困難になったりするかもしれません。

腰にできる脊柱管腫

以下のような症状があるかもしれません：

• 痛み
• 排尿困難
• 脚の脱力感

脊柱管腫の診断

医師が診察し、一般的な健康状態をチェックするために血液検査をするかもしれません。

• CTスキャン
• MRIスキャン
• 生検

治療

治療は、脊索腫の場所や大きさによって異なります。 脊索腫は、できるだけ早く治療することが重要です。

手術をして、腫瘍または腫瘍のできるだけ多くの部分を取り除きます。 その後、放射線治療を受けることになります。

手術ができない場合は、腫瘍を縮小し、症状を和らげるために放射線治療を受けることがあります。

経過観察

治療終了後は、主治医や看護師と定期的に面談を行います。 毎回、医師はあなたを診察します。 体調はどうか、何か症状や副作用はなかったか、何か心配事はないかなどを聞かれます。

どのくらいの頻度で診察を受けるかは、個々の状況によります。

研究と臨床試験

希少なタイプのがんに対する臨床試験は、一般的なタイプのがんに比べて少ないかもしれません。

希少がんの臨床試験を実施するのは大変です。

国際希少がんイニシアチブ（IRCI）は、希少がんの新しい治療法の研究を促進することを目的としています。

陽子線治療

放射線治療には副作用があります。 放射線治療には副作用がつきものですが、がんを治療しながら副作用を軽減するために、医師たちは新しい放射線治療の方法を研究しています。

新しい放射線治療の方法の1つに、陽子ビームと呼ばれる異なるタイプのビームを使用するものがあります。

ヨーロッパやアメリカの一部の国では、脊索腫を含むいくつかの癌に対して、陽子線による放射線治療を試験的に実施しています。

ヨーロッパやアメリカの一部の国では、脊索腫を含むいくつかの癌に対して陽子線を試験的に使用しています。

この治療法があなたに適していると思われる場合は、専門家に相談してください。

対処法

がんと診断されたときの対処法は、現実的にも感情的にも難しいものです。 まれながんの場合は特に難しいでしょう。

自分のがんとその治療について十分な情報を得ていれば、何かを決断したり、起こったことに対処することが容易になります。

サポート

Cancer Research UKのディスカッションフォーラムはCancer Chatと呼ばれています。 これは、がんの影響を受けている人のための場所です。

The Rare Cancer AllianceとRare Cancer Support Forumは、希少がんを患っている人々にサポートと情報を提供しています。

The Chordoma Foundationは、国際的なオンラインサポートグループで、脊索腫を患っている他の人々と連絡を取ることができるメッセージボードがあります。

The Brain and Spine Foundationは、神経疾患を患っている人々に情報とサポートを提供しています。

Brain and Spine Foundationは、神経疾患を患う人々に情報とサポートを提供しています。