Przez ponad dwie dekady, Pracownicy AANE poznali talenty i zmagania dorosłych z profilem Aspergera. Dzięki bliskiej współpracy i rozmowom z dorosłymi osobami z zespołem Aspergera, w wieku od 18 do 83 lat, a także z ich rodzicami, krewnymi i małżonkami, wspólnie odkrywaliśmy skuteczne strategie radzenia sobie z wyzwaniami wynikającymi z różnic w spektrum autyzmu. Stworzyliśmy szeroki wachlarz usług i programów, aby sprostać potrzebom osób dorosłych i ich rodzin, w tym – choć nie tylko – wsparcie telefoniczne i bezpośrednie dla osób dorosłych i ich rodzin, zajęcia społeczne w wielu lokalizacjach, grupy dyskusyjne/wsparcia dla osób dorosłych, grupy wsparcia dla rodziców osób dorosłych, czytanie książek i staże w biurze AANE. Poniżej znajduje się przegląd niektórych z powtarzających się tematów, które powstały w wyniku naszych wspólnych lat doświadczeń.

Zakres sukcesów i zmagań

Wielu dorosłych z profilem Aspergera wydaje się mieć bardzo wysoki poziom funkcjonowania – ale co to właściwie oznacza? Może to oznaczać, że ktoś funkcjonuje bardzo dobrze w niektórych dziedzinach, a w innych nie. Może ktoś radzi sobie całkiem dobrze w pracy, ponieważ jest niezwykle bystry i dobrze przystosowany do tej pracy. Na przykład, pracownik ze spektrum autyzmu może odnosić sukcesy, ponieważ środowisko pracy nie przeciąża jego zmysłów ani nie wymaga wielozadaniowości, lub ponieważ kontakty społeczne w pracy są minimalne lub bardzo ustrukturyzowane, z jasnymi oczekiwaniami, lub ponieważ ludzie w pracy są wspierający, dostosowujący się lub mają podobne/ kompatybilne osobowości. Ta sama osoba może nie mieć lub nie wiedzieć, jak stworzyć lub utrzymać satysfakcjonujące życie poza pracą. Sukces dla dorosłych w naszym społeczeństwie oznacza zazwyczaj sukces w pracy; sukces na tym polu może zamaskować fakt, że osoba dorosła również zmaga się z pewnymi podstawowymi problemami, które mogą być wyjaśnione przez różnice ze spektrum autyzmu. Mogą być też tacy, którzy nie mogą funkcjonować w środowisku pracy, ale mogą utrzymywać jedną lub kilka przyjaźni lub znajomości, odnosić sukcesy jako mówcy publiczni i żyć niezależnie. Może ktoś nie jest w stanie ani utrzymać zatrudnienia, ani podtrzymać przyjaźni, ale może tworzyć piękną sztukę (wizualną, pisaną, muzyczną). Istnieje nieskończenie wiele kombinacji i wszystkie mogą być uznane za Zespół Aspergera, w zależności od tego, przez jaki pryzmat patrzymy. W AANE sugerujemy, aby soczewka ta była wystarczająco szeroka, aby pomieścić dorosłych z AS, którzy mogą „nie wyglądać tak jak trzeba.”

To ciężka praca dopasować się!

Jak to się dzieje, że niektórzy dorośli mogą prezentować się tak dobrze? Starsi dorośli z Zespołem Aspergera dorastali zanim ta diagnoza pojawiła się w Stanach Zjednoczonych; po raz pierwszy pojawiła się w DSM-IV w 1994 roku. Diagnoza mogła nie istnieć, ale dorośli istnieli – i musieli znaleźć sposób na przetrwanie. Dorośli, których spotykamy w AANE, są ocalałymi. Bez neurologii, która wspierała intuicyjne rozumienie zachowań społecznych, wielu dorosłych z profilem Aspergera nauczyło się spędzać czas obserwując swoje otoczenie i ludzi wokół nich. Próbowali nadać sens mylącemu zachowaniu swoich rówieśników i próbowali zrozumieć, dlaczego ludzie zawsze mówili im: „Jesteś taki mądry, dlaczego nie możesz po prostu…(wypełnij puste pole): pójść na spotkanie rodzinne i zachowywać się (sensorycznie, społecznie, lęk), wykonać to zadanie (funkcjonowanie wykonawcze, szybkość przetwarzania), zrobić to, o co cię poproszono (nielogiczność, teoria umysłu), powiedzieć terapeucie, jak się czujesz (poleganie na myśleniu bardziej niż na odczuwaniu). Dzięki obserwacji i próbom i błędom (po błędzie), udało im się przetrwać w dorosłym życiu. Niektórzy dorośli z profilem Aspergera rozwijają zrozumienie otaczającego ich świata, ramy tego jak i gdzie pasują lub nie pasują; uczą się i stosują umiejętności i strategie do wykorzystania w konkretnych sytuacjach, przewidują i radzą sobie z denerwującymi bodźcami sensorycznymi. Wyobraź sobie, jak bardzo wyczerpujące byłoby robienie tych wszystkich rzeczy polegając na poznaniu, a nie na intuicji. Niemniej jednak, po latach stosowania tych umiejętności i strategii, osoba dorosła z profilem Aspergera może wyglądać całkiem dobrze, może nawet „przejść” – lub prawie przejść dla NT (neurotypowy).

Lęki i depresja są powszechne

Więc po latach praktyki i prób dopasowania się lub znalezienia wygodnego miejsca w świecie, niektórzy dorośli z profilem Aspergera ułożyli sobie życie, a wielu żyje z obawą, że to wszystko może się rozpaść z powodu tego jak niepewnie jest to zrobione. Praca tak ciężka aby się dopasować, zrozumieć lub ukryć swoją neurologię ma bardzo wysoką cenę. Oprócz wspomnianego wcześniej wyczerpania, na podstawowy stan neurologiczny często nakłada się ogromna depresja i lęk. Jest to przygnębiające, kiedy nie ma oczywistego miejsca na świecie, do którego należysz; kiedy wszyscy inni wydają się znać zasady na pamięć, a tobie nigdy nie dano instrukcji obsługi. Powtarzające się próby i niepowodzenia w nawiązywaniu przyjaźni, pracy, samodzielnym życiu, zarządzaniu własnymi sprawami, a nawet sukcesy w terapii stale przypominają o byciu „gorszym”; nie powinno dziwić, że te doświadczenia tak często prowadzą do depresji. A dlaczego nie być niespokojnym, skoro „świat za drzwiami jest przerażający”? Jest nieznany, nieprzewidywalny, pełen ludzi idących tym samym chodnikiem co ty, zatłoczonych pociągów MBTA, sprzedawców w sklepach, którzy mogą chcieć z tobą porozmawiać, napadów na zmysły i niezliczonych rzeczy, na które nie masz wpływu. Kiedy brakuje ci intuicyjnej zdolności do generalizowania, każde wyjście za drzwi wejściowe jest nowym wyzwaniem. Osoby mniej lub bardziej neurotypowe nie muszą nieustannie myśleć, aby w miarę komfortowo funkcjonować w świecie. Wielu dorosłych z profilem Aspergera funkcjonuje w oparciu o bazę lęku. W obliczu dodatkowych lęków, które pochodzą z życia w nieprzewidywalnym świecie, dorosły z tym profilem może wyglądać całkiem dobrze w jednym otoczeniu i rozpadać się w innym.

Diagnozy są powszechne

A jednak z tymi wszystkimi wyzwaniami, wielu dorosłych nauczyło się przybliżać neurotypowe zachowanie. Wielu dorosłych nauczyło się niezależnie tego, co dziś jest wyraźnie wpajane naszym dzieciom z ZZSK. Dorośli, którzy nauczyli się kompensować, poznali sztuczki i strategie, ułożyli sobie jakieś życie, mogą spotkać się z odmową diagnozy, ponieważ nie do końca pasują do kryteriów. Mogą wyglądać zbyt dobrze, lub, z powodu nakładek na neurologię Aspergera, mogą wyglądać jakby działo się coś innego. Członek zarządu AANE, Gyasi Burks-Abbott, odnosi się do „rodowodu Aspergera”, tj. liczby diagnoz, które ktoś otrzymał zanim natknął się na Zespół Aspergera/różnicę w spektrum autyzmu. Te nieprawidłowe lub niekompletne diagnozy mogą obejmować: ADHD, Zaburzenie Dwubiegunowe, Schizofrenię, Zaburzenie Osobowości z Pogranicza, Zaburzenie Obsesyjno-Kompulsywne, Przerywane Zaburzenie Eksplozywne, Dużą Depresję, Uogólnione Zaburzenie Lękowe, Fobię Społeczną, Narcystyczne Zaburzenie Osobowości, Zaburzenie Opozycyjne, Zaburzenie Integracji Sensorycznej, lub Autyzm: Stan rezydualny. Może występować rzeczywiste współwystępowanie (podwójna lub wielokrotna diagnoza jednocześnie), ale wiele objawów można wyjaśnić za pomocą AS. Dla wielu osób, wraz z odkryciem różnic w spektrum autyzmu, niezliczone diagnozy znikają, często pozostawiając za sobą depresję i niepokój.

Kryteria diagnostyczne są niedoskonałe

Kiedy ludzie zaczynają się uczyć, czego oczekuje się w świecie NT, rozwijają nowe umiejętności i zyskują większe zrozumienie siebie, mogą faktycznie zmienić swoje zachowanie, stając się bardziej skoncentrowani na zewnątrz, świadomi i zainteresowani innymi ludźmi. Czy to zmienia ich podstawową neurologię? Czy wysoko funkcjonujący dorośli powinni stracić lub nigdy nie otrzymać diagnozy, która może okazać się tak pomocna?

Patrząc na kryteria diagnostyczne dla ASD, wielu dorosłych, których spotykamy w AANE, niekoniecznie pasowałoby do tej diagnozy. Większość dorosłych utrzymuje całkiem dobry kontakt wzrokowy. Praktycznie wszyscy mają poczucie humoru – i to całkiem wyrafinowane! Niektórzy odnieśli sukces zawodowy, nawet w zawodach wymagających wielozadaniowości – choć umiejętność żonglowania wieloma zadaniami może nie przekładać się na ich życie domowe. (Skuteczna wielozadaniowość w pracy może być napędzana przez intensywne zainteresowanie i jasną mapę drogową – wysoce ustrukturyzowane środowisko pracy). Wielu dorosłych potrafi brać udział w rozmowie, na zmianę mówiąc i słuchając. Wykazują teorię umysłu na wiele sposobów (zdolność do postawienia się w sytuacji innej osoby, a nawet empatii). Niektóre z nich miały intensywne relacje interpersonalne (pozytywne i trwałe lub nie). Niektórzy mają dobre umiejętności motoryczne. Nie wszyscy są dobrzy w matematyce i komputerach! Niektórzy są zdolni do kłamstwa (choć zazwyczaj dlatego, że jest to „logiczna” rzecz do zrobienia w danej sytuacji). Niektórzy unikają pewnych głośnych dźwięków, ale mają skłonność do innych. Szczególnie trudno jest postawić diagnozę na podstawie prezentacji w gabinecie terapeuty, ponieważ jest to otoczenie, które byłoby komfortowe dla wielu dorosłych z profilem Aspergera: jeden na jednego, rozmawiając o sobie, z małą ilością stymulacji środowiskowej. Przy kontrolowanym lęku, cechy AS mogą nie być widoczne.

Korzyści z identyfikacji z profilem Aspergera

Wydaje się, że nikt nie chce być w tym „klubie”, ale wielu ludzi szuka odpowiedzi, aby wyjaśnić status outsidera, który zdefiniował ich życie. Kiedy ją przyjmują, to zazwyczaj dlatego, że pasuje tam, gdzie inne diagnozy nie pasowały i dlatego, że przez całe życie nie rozumieli, dlaczego ich życie nie wygląda tak jak innych, dlaczego czują, że są „z innej planety”. Więc kiedy ktoś otrzymuje diagnozę Zespołu Aspergera lub ASD jako osoba dorosła, może zacząć patrzeć wstecz na swoje życie i zrozumieć je w nowym świetle. Może to wyjaśnić niektóre z sukcesów, jak również wiele wyzwań. Często, choć nie zawsze, przynosi to ulgę. Obwinianie siebie („Jak mogłem być jednocześnie tak mądry i tak głupi?”) może ustąpić; dorośli często potrafią wybaczyć sobie niektóre rzeczy, które poszły nie tak. Czasami mogą wybaczyć swoim opiekunom, rodzicom i nauczycielom, którzy również działali bez pełnej informacji. Idąc dalej, mogą zastosować swoją nową wiedzę, aby uniknąć poprzednich pułapek. Ludzie nie przyjmują diagnozy, ponieważ chcą do niej należeć – przyjmują ją, ponieważ do nich pasuje. Różnica, jaką robi w czyimś życiu takie zrozumienie, jest głęboka. To zapewnia społeczność, miejsce, gdzie neurologia Aspergera jest typowa, a bycie NT jest w mniejszości.

Przyszłość Zespołu Aspergera

Gdzie będziemy w naszym rozumieniu AS za następne 10-20 lat? Jest prawdopodobne, że ten obszar diagnostyczny będzie dalej udoskonalany; być może będą podtypy Aspergera, ponieważ wyzwania, które odpowiadają za diagnozę Spektrum Autyzmu pojawiają się w różnym stopniu u różnych ludzi. Bądźmy otwarci na uczenie się od dorosłych, którzy żyli niezdiagnozowani lub źle zdiagnozowani, na ich historie przetrwania. Zachęcajmy dorosłych z profilem Aspergera do zrozumienia siebie najlepiej jak potrafią, aby mogli sami siebie bronić, prosząc o to, czego potrzebują i proponując rozwiązania, które mogą złagodzić ich wyzwania i wykorzystać ich mocne strony. AANE będzie dla nich źródłem, wsparciem i społecznością na tej drodze.