Rzadkie. Nietypowy. Anomalia. Wszystkie te słowa są synonimem bycia osobą, która przeżyła glejoblastomę. Wszystkie dane statystyczne sugerują, że nie powinno mnie tu być. Tylko 10% osób z glejakiem przeżywa pięć lat. A jednak jestem tutaj, 10 lat po zdiagnozowaniu u mnie najbardziej agresywnej formy raka mózgu, i nie tylko przetrwałem – ja kwitnę.
Spoglądanie wstecz jest surrealistyczne. Niektóre rzeczy wydają mi się jak sen, jakbym unosiła się w powietrzu, obserwując, jak moje życie rozwija się pode mną. Inne wspomnienia są tak żywe, że natychmiast przenoszę się w czasie i miejscu i mogę przypomnieć sobie najdrobniejsze szczegóły.
Diagnoza glejaka i nawrót choroby
Po zdiagnozowaniu glejaka byłam pełna nadziei, a jednocześnie realistycznie nastawiona. Miałem wszelkie medyczne atuty osoby, u której zdiagnozowano raka mózgu: jednego z najlepszych neurochirurgów w kraju, dr Sujita Prabhu, który usunął 99% guza w nowoczesnym BrainSuite® w MD Anderson, doskonałe badania neurologiczne i doskonały stan zdrowia jak na mój wiek. Ale nadal wiedziałem, że jest możliwe, a nawet bardziej niż wysoce prawdopodobne, że będę miał nawrót choroby.
Mój guz powrócił mniej niż rok po mojej wstępnej diagnozie, a moje życie zmieniło się w momencie, gdy wyszedłem z MD Anderson po mojej drugiej operacji. Nawet jeśli oznaczałoby to wielokrotne nawroty i kraniotomie, walczyłabym tak długo, jak to możliwe dla mojego męża, córki, rodziny i przyjaciół.
Wykorzystanie daru czasu
Po kilku latach bez nawrotów czułam się głupio, że nie wykorzystałam w pełni możliwości bycia młodą, zdrową osobą, która przeżyła raka. Postanowiłem wtedy, że będę dążył do osiągnięcia celów, które wydawały mi się nieosiągalne, i że zrobię tyle nowych wspomnień, ile tylko będę mógł, korzystając z dodatkowego czasu, który mi dano.
Zdobyłem tytuł licencjata z języka angielskiego. Przebiegłem również dwa półmaratony i ukończyłem mój pierwszy pełny maraton w styczniu 2018 roku. I, co najważniejsze, zrobiłem wspaniałe wspomnienia z moją rodziną i przyjaciółmi. W ciągu ostatnich 10 lat odwiedziłem więcej miejsc, niż kiedykolwiek sobie wyobrażałem. Widziałem starożytne ruiny Majów, bawiłem się w czystych, błękitnych wodach Karaibów, eksplorowałem niesamowite jaskinie i dwukrotnie odwiedziłem Disney World.
Długoterminowe skutki uboczne glejoblastomy
Jednak długoterminowe przeżycie z glejoblastomą nie obywa się bez niedogodności. Codziennie cierpię z powodu niepokoju, myśląc o tym, „co by było gdyby”. Pogodziłem się z tym, że jestem na łagodnym leku przeciwlękowym. To lepsze niż walka z paraliżującymi atakami paniki. Ponadto, rozpoczęcie nowych relacji z przyjaciółmi lub kolegami z pracy stało się dla mnie niezwykle kłopotliwe. Nigdy nie wiem, kiedy będę musiała wyjaśnić, dlaczego muszę podróżować do MD Anderson albo że pod moimi długimi włosami mam łysinę od promieniowania. Czasami czuję się niezręcznie dzieląc się swoimi doświadczeniami. Nie wyglądam na chorą. Dlaczego więc ktoś miałby pomyśleć, że jestem osobą, która przeżyła raka?
Nauka radzenia sobie z poczuciem winy ocalałego
Cierpię również na nieopisane poczucie winy ocalałego. Myślę o ludziach, z którymi po drodze się związałam, a których już nie ma. Za każdym razem, gdy słyszę, że u kogoś zdiagnozowano jakikolwiek rodzaj raka, wzdrygam się, myśląc, że ktoś inny może powiedzieć: „No wiesz, Constance przeżyła raka”, jakbym doświadczyła każdego aspektu każdego raka. (Nie doświadczyłam!) Ale to są drobne problemy związane z tym, że żyję znacznie dłużej, niż się spodziewałam, i jestem wdzięczna mojemu zespołowi opieki, że w ogóle jestem tutaj, aby doświadczać tych niedogodności.
Obejmowanie życia po glejaku
Ostatnie 10 lat czułam się jak całe życie. Mam też wrażenie, że minęły w mgnieniu oka. Moje wspomnienia są jak przejażdżka kolejką górską, pełna wzlotów i upadków, ale głównie wzlotów dzięki mojemu zespołowi opieki i systemowi wsparcia składającemu się z rodziny i przyjaciół. Jak każdy, miewam złe dni. Ale staram się jak mogę, aby być optymistą i szczęśliwym na co dzień, bez względu na to, co świat rzuca na moją drogę. Właśnie w tym rak przegrywa. Możemy nie mieć dużej kontroli nad tym, co nam rozdano. Ale glioblastoma nie ma kontroli nad moim życiem. Od czasu mojej diagnozy stawiałam czoła każdemu dniu i nauczyłam się przyjmować każdą chwilę na jawie całym sobą.
Cytując jeden z moich ulubionych filmów, „Odkupienie Skazanych na Shawshank”, musisz albo zająć się życiem, albo zająć się umieraniem. Każdego dnia, kiedy się budzimy, niezależnie od naszego aktualnego stanu zdrowia, żyjemy i umieramy w tym samym czasie. Możemy podjąć ostateczną decyzję, aby ogarnąć każdą chwilę i żyć pełnią życia, albo możemy pozwolić, aby życie wzięło z nas to, co najlepsze. Ja wybieram zajęcie się życiem i moja rada dla każdego, kto przeżył, jest taka sama.
Zaproś o wizytę w MD Anderson online lub dzwoniąc pod numer 1-877-632-6789.