Rodzice zmagający się z radzeniem sobie z ich gwałtownymi autystycznymi dziećmi nie są odpowiednio wspierani przez władze lokalne, twierdzi National Autistic Society.
Dla niektórych, gwałtowne wybuchy mogą być codziennością.
„Boję się go. Żyjesz na krawędzi noża. Nie wiesz, co będzie dalej” – powiedziała Lucy Goldsworthy w programie Victoria Derbyshire dla BBC.
Wcześniej została z rozciętą wargą i siniakami po gwałtownych wybuchach jej syna Elliota, a jej mąż Ian został z zadrapaną rogówką.
Dwunastoletni Elliot ma autyzm i trudności w nauce, co w jego przypadku oznacza, że nie jest w stanie mówić.
Jego stan wymaga całodobowej opieki, a on sam nie rozumie skutków swoich działań.
Ian i Lucy mówią, że ich syn stał się gwałtowny i agresywny od piątego roku życia.
W obecnym wieku coraz trudniej go kontrolować.
„Gdyby to był maluch, mający ogromny napad złości, drapiący i kopiący cię, można sobie z tym lepiej poradzić” – mówi Lucy.
„Natomiast kiedy robi to Elliot, to tak, jakby nagle zaatakował cię mały człowiek”.
„He is still only violent 5% of the time -. ale konsekwencje tej przemocy stają się coraz gorsze.”
Ian i Lucy musieli założyć kraty na okna w sypialni Elliota i zamki w drzwiach, aby zapewnić bezpieczeństwo jemu i innym dzieciom.
„Można się przyzwyczaić do tego, że sypialnia dziecka wygląda jak jakaś cela” – mówi Ian.
Elliot uczęszcza do szkoły specjalnej, ale para twierdzi, że nie otrzymuje wystarczającego wsparcia specjalistycznego od władz lokalnych.
„Musicie dojść do punktu, w którym jedno z was jest hospitalizowane lub musicie wezwać policję”, mówią.
Ze swojej strony, władze lokalne rodziny, Rada Hrabstwa Hertfordshire, mówi, że zapewnia szeroki zakres wsparcia i decyduje, czy potrzebna jest większa pomoc.
Jedna z kobiet, która chciała pozostać anonimowa, „Sam”, mówi, że „płakała i płakała” o pomoc od swoich władz lokalnych, aby opiekować się swoim nastoletnim synem.
Miała nadzieję, że jeden incydent, który wymagał od niej zaklejenia rany głowy po tym, jak stał się agresywny, będzie działał jako „punkt zwrotny”.
„Na początku dostałam trochę pomocy”, mówi, przed twierdzeniem, że rada później próbowała „umyć ręce” od niej – zapewniając jej 48 godzin wsparcia rocznie.
Jakich usług mogą oczekiwać rodziny?
- Ocena problemów, które mogą wywoływać trudne zachowania
- Plan opieki przedstawiający kroki potrzebne do zarządzania nimi
- Pomoc w zwiększeniu struktury i zminimalizowaniu nieprzewidywalności
- Jeśli wszystko inne zawiedzie, można rozważyć podanie leków przeciwpsychotycznych
Informacje z wytycznych NICE dla pracowników służby zdrowia i opieki społecznej
Jedno z badań z 2011r, obejmujące prawie 1400 dzieci z autyzmem w USA, wykazało, że ponad połowa z nich była agresywna lub stosowała przemoc wobec swoich rodzin lub opiekunów.
Tim Nicholls, z National Autistic Society, uważa, że rodzice i rodziny potrzebują więcej wsparcia, „aby pomóc im uniknąć lub deeskalować trudne zachowania”.
„Niektóre przykłady tego to pomoc w stosowaniu strategii pozytywnego zachowania lub zapewnienie młodej osobie wytchnienia” – dodaje.
Mr Nicholls wzywa władze lokalne i NHS England do poprawy opieki, którą zapewniają.
„Jeśli dzieci nie mają zaspokojonych swoich potrzeb, to są zawodzone”, mówi.
„Potrzebujemy systemu specjalnych potrzeb edukacyjnych i niepełnosprawności, który identyfikuje wszystkie potrzeby dzieci autystycznych, a następnie wprowadza wsparcie i usługi, aby umożliwić im życie, które oni i ich rodziny chcą żyć.
„Jego natura jest łagodna”
Ninternatywny Cameron jest jedną z 700 000 osób w Wielkiej Brytanii ze spektrum autyzmu.
Zdiagnozowano go w wieku trzech lat.
„Czasami nie wiesz, jak Cameron zareaguje i jest to bardzo przerażające”, mówi jego ojciec, Doug Clements.
„Dzieci muszą zamykać się w pokoju, ponieważ tak bardzo się boją.”
W tej chwili Cameron codziennie chodzi do specjalistycznego ośrodka.
Jednakże życie w domu stało się bardzo trudne, a jego rodzice szukają obecnie dla niego domu opieki, prowadzonego przez lokalne władze ds. dzieci i bezbronnych dorosłych, w pobliżu ich własnego domu w Surrey.
Jego matka, Hannah, mówi, że rodzina nie może już poradzić sobie z zachowaniem Camerona.
„To naprawdę przykre, ponieważ tak bardzo go kocham”, mówi.
„Nie chcę, aby ludzie się go bali, ponieważ jego natura jest łagodna.
„Współczuję mu, ponieważ jest sfrustrowany i nie może powiedzieć mi dlaczego lub innym ludziom dlaczego.”
Hannah mówi, że w ciągu ostatnich sześciu lat, nie mieli „żadnego kierunku” od usług wsparcia, ale Surrey County Council powiedział, że nadal oferuje opiekę zastępczą i wsparcie dzienne dla rodziny.
’Gone to bed sobbing'
NHS England mówi, że „określił jasny program” dla osób z trudnościami w uczeniu się i autyzmem, aby „umożliwić większej liczbie osób życie w społeczności, z odpowiednim wsparciem i blisko domu”.
Jednakże Stowarzyszenie Samorządów Lokalnych twierdzi, że podczas gdy „samorządy ciężko pracują, aby upewnić się, że dzieci z autyzmem i innymi specjalnymi potrzebami mają dostęp do wsparcia, którego potrzebują … zostały one postawione w niemożliwej sytuacji z powodu rosnącego zapotrzebowania i historycznego niedofinansowania”.
Rodzice Elliota Goldsworthy’ego wierzą, że ich zapotrzebowanie na wsparcie będzie coraz większe, gdy ich syn będzie starszy.
„Zdecydowanie mieliśmy momenty, kiedy kładliśmy się do łóżka szlochając i rozpaczając nad tym, że tak wygląda nasze życie”, mówi Ian.
„Ale nie możesz się w tym pogrążać zbyt długo, ponieważ następnego dnia masz dokładnie takie samo życie.”
Oglądaj program Victorii Derbyshire w dni powszednie między 9:00 a 11:00 na BBC Two i BBC News Channel.