Ten post autorstwa Matta Martina, pierwotnie pojawił się na blogu Collaborative Family Healthcare Association. Jest on opublikowany tutaj za zgodą.

Ostatnio, Children’s Hospital Corporation w Massachusetts zakończyła badania nad skoncentrowanymi na rodzinie obchodami szpitalnymi dla lekarzy i pielęgniarek. Obchody są codziennymi spotkaniami, podczas których zespół opieki dokonuje przeglądu postępów pacjenta i tworzy plan na dany dzień. Podczas obchodów personel może używać mylących terminów medycznych i lekceważyć wkład i pytania rodziny. W odpowiedzi zespół badawczy opracował program komunikacyjny (I-PASS), aby wyszkolić członków zespołu do lepszej komunikacji podczas obchodu i aktywnego włączania pacjentów i rodzin. Pod koniec obchodu zespół opieki dawał rodzinom pisemne podsumowania tego, co zostało omówione. Zmiana ta doprowadziła do zmniejszenia liczby szkodliwych błędów medycznych i zwiększenia satysfakcji wśród rodzin i pielęgniarek. Zespół badawczy jest obecnie zaangażowany w rozpowszechnianie swojej pracy w prawie dwóch tuzinach innych szpitali.

Uwielbiam tego rodzaju badania. Potrzebujemy ich więcej. To dla mnie niesamowite, że proste szkolenia i lepsza komunikacja prowadzą do mniejszej liczby błędów. Każdego roku około 200 000 pacjentów umiera z powodu błędów medycznych, którym można było zapobiec, co kosztuje Stany Zjednoczone prawie 20 miliardów dolarów. Każde zmniejszenie liczby błędów jest dobre. Ale dlaczego te badania odbywają się w 2019 roku? Wydaje się, że od dziesięcioleci wiemy o znaczeniu zaangażowania rodziny i komunikacji. Medycyna rodzinna i terapia rodzinna, zarówno dzieci lat 60-tych, naciskały na bardziej całościową i zorientowaną na rodzinę opiekę od dnia powstania ich dyscyplin. Pielęgniarstwo rodzinne było na czele tego ruchu, zarówno pod względem koncepcyjnym, jak i empirycznym. Do tej pory wykonano już wiele pracy. Dlaczego więc zaangażowanie rodziny wciąż jest wyjątkiem, a nie regułą?

Po zastanowieniu, przychodzi mi do głowy kilka powodów. Pozwólcie, że policzę sposoby. Po pierwsze, medyczny model opieki nadal dominuje w edukacji, badaniach i finansowaniu służby zdrowia. Chociaż model ten wygenerował niesamowitą wiedzę w dziedzinach takich jak chirurgia, farmakologia, genetyka i wiele innych, model medyczny jest ograniczony przez filozoficzne założenia redukcjonizmu i mechanistycznego działania. Innymi słowy, „nowoczesna medycyna” często nie ma zbyt wiele przestrzeni poznawczej dla idei systemu rodzinnego, takich jak pośrednictwo i komunia. W rezultacie, zdrowie rodziny nie jest częścią rutynowej opieki.

Po drugie, nie ma konsensusu w sprawie pojęciowych i operacyjnych definicji terminów takich jak „opieka zorientowana na rodzinę”. Ten brak konsensusu prowadzi do nieporozumień i zamieszania. Zalecam, aby krajowe organizacje, takie jak National Academy of Medicine czy Institute of Medicine, zorganizowały grupy robocze w celu wypracowania konsensusu. Potrzebujemy więcej badań koncepcyjnych w tej dziedzinie.

Po trzecie, nie ma wystarczającego zrozumienia, jak cały zespół opieki współpracuje, aby pomóc rodzinom. Jaka jest rola pielęgniarki, dostawcy usług medycznych, dostawcy usług z zakresu zdrowia behawioralnego, dostawcy usług medycznych, menedżera opieki lub personelu recepcji? W jaki sposób identyfikujemy rodziny potrzebujące wsparcia i leczenia? Jak rejestrujemy te dane, a następnie określamy właściwy poziom wsparcia? Z pewnością istnieją w terenie szpitale i kliniki, które stosują podejście zespołowe do opieki zorientowanej na rodzinę. Badacze powinni znaleźć tych „pozytywnych dewiantów”, określić, co sprawia, że odnoszą sukces, i powielać te modele.

Po czwarte, istnieje niewiele zachęt dla zespołów opieki do rozmów z członkami rodziny, mierzenia stresu opiekuna, odwiedzania pacjentów i rodzin w ich domach, dokumentowania informacji o systemie rodzinnym i innych. Nie mamy modeli płatności, które sprawiają, że opieka zorientowana na rodzinę jest zrównoważona. Co więcej, wyodrębnione świadczenia z kontraktów na opiekę zarządzaną powodują wiele zamieszania dla opiekunów rodzinnych, którzy poruszają się po wielu płatnikach i planach. Płatnicy powinni ułatwić opiekunom rodzinnym zrozumienie zakresu ich świadczeń. Jest to poważna bariera i prawdopodobnie wymaga silnej bazy dowodowej i woli politycznej, aby stworzyć nowe kody i modele płatności.

Po piąte, istnieje niewiele wskazówek i wymogów ze strony instytucji akredytujących szkolenia, jak szkolić pracowników służby zdrowia w zakresie opieki zorientowanej na rodzinę. Nie każdy student musi uczyć się terapii rodzinnej, ale powinien mieć podstawową wiedzę na temat systemów rodzinnych i choroby oraz powszechnych problemów rodzinnych związanych ze zdrowiem, a także podstawowe umiejętności w zakresie identyfikacji problemów rodzinnych, zaangażowania i wsparcia. Zalecam opracowanie centralnego repozytorium modułów, filmów i symulacji opartych na kompetencjach, do których instytucje szkoleniowe mogą uzyskać dostęp z dowolnego miejsca za symboliczną opłatą.

Oddolny ruch opieki rodzinnej poruszał się w ślamazarnym tempie wystarczająco długo. Teraz potrzebujemy poważnych inwestycji od głównych posiadaczy władzy. Wiemy, że rodziny są niezbędne do zmniejszenia kosztów opieki i poprawy wyników pacjentów. Wiemy również, że rodziny przeżywają stres związany z chorobą i korzystaniem z opieki razem z pacjentami. Uczynienie opieki zorientowanej na rodzinę przyspieszy ruch w kierunku systemu opieki zdrowotnej, który zmniejsza koszty, poprawia zdrowie i tworzy lepsze doświadczenie dla pacjentów i członków zespołu opieki.

Może potrzebujemy trochę prowokacji, aby wszystko ruszyło. Wzywam do wprowadzenia następujących zmian:

1. Wszystkie federalne fundusze na badania kliniczne IV fazy, badania nad rozpowszechnianiem i wdrażaniem oraz badania na poziomie populacyjnym będą wymagać rzeczników pacjentów i rodzin jako członków zespołu badawczego oraz środków zorientowanych na rodzinę
2. Wszystkie organy akredytacyjne w opiece zdrowotnej w pielęgniarstwie, medycynie, i pokrewnych dziedzin zdrowia będą wymagać podstawowego szkolenia w zakresie komunikacji z rodziną i jej zaangażowania, z wykorzystaniem centralnego repozytorium zasobów wspieranego przez wspólny strumień finansowania instytucji szkoleniowych
3. Wszystkie programy uznawania w ramach National Committee for Quality Assurance będą wymagać dowodu na istnienie środków i praktyk zaangażowania rodziny
4. Wszystkie systemy opieki zdrowotnej zarejestrowane w Medicare będą musiały wykazać zdolność do pomiaru zdrowia rodziny i zaangażowania członków rodziny w opiekę

Sukces nawet jednej z tych zmian stanowi duży krok naprzód w czynieniu opieki zdrowotnej bardziej całościową i sprawiedliwą. Wspieram i kibicuję każdemu mistrzowi, tak jak Stowarzyszenie Szpitali Dziecięcych w MA, którzy wnoszą cenny wkład. Ale pacjenci czekali już wystarczająco długo, aby amerykańska opieka zdrowotna była nie tylko przyjazna rodzinie, ale i zorientowana na rodzinę.