timnewman / Getty Images
Tylko dwa czynniki oceniane w dzieciństwie przewidują, jak dobrze osoby z autyzmem będą funkcjonować jako dorośli, zgodnie z nowym badaniem: iloraz inteligencji (IQ) i problemy behawioralne, takie jak nadpobudliwość1.
Możliwość przewidzenia wyników u dorosłych mogłaby umożliwić klinicystom zaoferowanie dzieciom z autyzmem ukierunkowanego leczenia na wczesnym etapie życia i zwiększyć ich szanse na lepsze życie – do pewnego stopnia.
„Posiadanie silnych zdolności poznawczych nie gwarantuje dobrych wyników” – mówi główna autorka badania Catherine Lord, wybitny profesor psychiatrii i edukacji na Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles. Jednak dla osób z niskim IQ, jak twierdzi, „szanse na bycie niezależnym są bardzo, bardzo nikłe.”
Lord i jej koledzy zebrali dane dotyczące 123 osób z autyzmem. Zespół najpierw ocenił uczestników w dzieciństwie, wielu z nich przed ukończeniem 3 roku życia, a następnie ocenił ich ponownie, gdy mieli od 22 do 27 lat.
„To ważne badanie, ponieważ nie ma wielu, które śledziłyby ludzi przez tak długi okres czasu”, mówi Patricia Howlin, emerytowana profesor psychologii klinicznej dziecka w King’s College London w Wielkiej Brytanii, która nie była zaangażowana w pracę.
Badacze oceniali uczestników pod kątem szerokiej gamy czynników, w tym nasilenia cech autyzmu, IQ oraz obecności problemów behawioralnych. Przeanalizowali ich również w dorosłym życiu pod kątem jakości życia, np. czy żyli niezależnie, mieli pracę i przyjaciół.
Uczestnicy podzielili się na cztery grupy w oparciu o ich jakość życia w dorosłym życiu. Osoby z grupy, która odniosła największy sukces, często żyły niezależnie, miały pracę i utrzymywały liczne przyjaźnie. Najmniej udana grupa zazwyczaj nie osiągnęła żadnej z tych rzeczy. Dwie środkowe grupy osiągnęły niektóre z tych rzeczy, ale nie inne, a często tylko w ograniczonym zakresie.
Przewidywalne wyniki:
Ludzie z najwyższą jakością życia mieli stosunkowo wysokie IQ i niewiele problemów behawioralnych; ci z niskim IQ i poważnymi problemami behawioralnymi zmagali się najbardziej. Ci, którzy mieli albo niskie IQ albo znaczące problemy behawioralne, ale nie oba, wpadli pomiędzy te dwie skrajności.
„Jeśli masz dużo problemów ze zdrowiem psychicznym, nawet jeśli twoje IQ jest wysokie, twoje szanse na bycie niezależnym są dramatycznie zmniejszone”, mówi Lord. „Z drugiej strony, ludzie, którzy mogą nie mieć tak dużo zdolności poznawczych, ale funkcjonują dość dobrze pod względem zdrowia psychicznego, mogą radzić sobie lepiej, niż mogłoby się wydawać.”
Badanie ma pewne ograniczenia. Tylko 21 z uczestników to kobiety, a 102 to biali. Lord przyznaje, że potrzebne są większe badania z bardziej zróżnicowaną reprezentacją, ale mówi, że spodziewa się, że wyniki będą się utrzymywać nawet w innych populacjach.
Inni badacze chwalili podejście do badania.
„Znalazłem tutaj analizy bardzo przekonujące”, mówi Inge-Marie Eigsti, profesor nauk psychologicznych na Uniwersytecie Connecticut w Storrs. „Przewidują one naprawdę zdumiewającą ilość wariancji w wynikach dorosłych.”
Wczesna pomoc:
Badanie podkreśla znaczenie udzielania dzieciom autystycznym wsparcia i edukacji, która jest najlepiej dostosowana do ich indywidualnych potrzeb. Jak twierdzi Lord, codzienne umiejętności „adaptacyjne”, takie jak ubieranie się, przestrzeganie zasad i wiedza, kiedy należy udać się do lekarza, są również kluczowe dla niezależnego życia.
„Istnieje duży nacisk na to, aby bardziej skupić się na umiejętnościach adaptacyjnych” – mówi. „Umiejętności adaptacyjne można zmienić, podczas gdy my nie jesteśmy dobrzy w zmienianiu IQ.”
Howlin dodaje, że opiekunowie i nauczyciele powinni znaleźć dziedziny, w których każde dziecko czuje się dobrze i na nich bazować, zamiast ciągle próbować nauczyć dziecko umiejętności, do której nie ma predyspozycji.
„Zarówno profile poznawcze, jak i językowe u osób z autyzmem są bardzo nierówne” – mówi Howlin. „Jeśli osoby z autyzmem mają trudności z pisaniem ołówkiem, ale świetnie radzą sobie z komputerem, korzystamy z technologii.”
Jednakże kluczowe jest, aby dowiedzieć się, czego chce osoba z autyzmem, mówi Howlin.
„Skupiamy się na bardziej normatywnych pomysłach, co jest dobrym wynikiem, czy jest to bycie w związku, posiadanie pracy, samodzielne życie”, mówi. To niekoniecznie są kryteria, które mogą być najbardziej odpowiednie dla osób z autyzmem.”
Zewnętrznie „normalne” życie może mieć ukryte wady, takie jak wysoki poziom stresu, zauważa.
Eigsti i jej koledzy zajmują się tym aspektem w Autism Long Term Outcomes Study, pytając młodych dorosłych ze spektrum o ich priorytety.
Do tej pory, jak twierdzi Eigsti, to czego chcą nie różni się zbytnio od tego, czego może chcieć osoba neurotypowa.
„Chcą związków, chcą mieć przyjaciela, bliskiego przyjaciela lub dwóch, i bardzo często chcą romantycznego związku”, mówi Eigsti. „I chcą mieć sensowną pracę.”