Objectives: Choroba sierpowatokrwinkowa (SCD) ma charakterystyczną historię społeczną, która nadal wpływa na badania i praktykę kliniczną związaną z tą chorobą. Pomimo historycznego związku między SCD a koncepcjami „rasy”, istnieje niewiele informacji empirycznych na temat zależności między „rasą”/pochodzeniem/etnicznością/narodowością pacjentów z SCD, ich przekonaniami i postawami związanymi z tymi tożsamościami oraz doświadczeniami i wynikami leczenia SCD. Przeprowadziliśmy wstępne badanie, aby zbadać niektóre z tych zależności.

Projekt: W badaniu przeprowadzonym w USA wzięło udział 46 dorosłych osób z SCD, 20 mężczyzn i 26 kobiet, w średnim wieku 32,04 (18-59) lat. Używając kategorii rasowych US Census, 42 uczestników określiło się jako „Czarni lub Afroamerykanie”, dwóch jako „Latynosi/Latynosi”, a dwóch jako „Inni”. Wszyscy uczestnicy wypełnili kwestionariusz komputerowy, który zawierał pomiary socjodemograficzne i tożsamości „rasowej”. Wskaźniki ciężkości choroby i częstości hospitalizacji uzyskano z ich dokumentacji medycznej. Dwa pytania otwarte dotyczyły wpływu SCD i „rasy” na doświadczenia uczestników, a kolejne sondowało ich rozumienie terminu „rasa”.

Wyniki: Ogólnie rzecz biorąc, uczestnicy mieli pozytywny szacunek dla swojej „rasy” i popierali ideologie asymilacyjne i humanistyczne. Tożsamość 'rasowa' nie była związana z ciężkością choroby ani hospitalizacjami. Uczestnicy z rodzicami nie urodzonymi w USA mieli wyższy poziom ideologii mniejszości niż ci z rodzicami urodzonymi w USA (p<.01). Przekonania dotyczące szacunku społecznego były negatywnie związane z poglądem uczestników, że SCD wpływa na to, jak inni ich postrzegają i traktują (r=-,35; p=,02). Centralność „rasy” i ideologia nacjonalistyczna były pozytywnie związane z przekonaniem uczestników, że ich „rasa” wpływa na ich doświadczenia z SCD (odpowiednio r=,31; p=,04 i r=,45; p=,001). Odpowiedzi otwarte ujawniają, że SCD i „rasa” miały różny wpływ na doświadczenia uczestników.

Wnioski: Niniejsze badanie ilustruje złożoność wzajemnego oddziaływania między przekonaniami dotyczącymi tożsamości „rasowej” a doświadczeniami pacjentów z SCD, jak również rolę „rasy” w tych doświadczeniach. Omówiono implikacje wynikające z uzyskanych wyników.