Mimo wybuchu epidemii COVID-19, istnieje wiele sposobów online, aby zaznaczyć Miesiąc Świadomości Tocznia, obchodzony każdego maja w celu zwrócenia uwagi na toczeń i zebrania funduszy na badania i edukację.
Narodowy wysiłek jest koordynowany przez Lupus Foundation of America (LFA), która szacuje, że 1.5 miliona mieszkańców USA i co najmniej 5 milionów ludzi na całym świecie ma formę tej autoimmunologicznej choroby zapalnej. Światowy Dzień Tocznia, organizowany przez Światową Federację Tocznia (WLF), przypada na 10 maja.
„Wiemy, że ludzie z toczniem są mocno dotknięci przez COVID-19, ale dlatego uważamy, że jest to ważniejsze niż kiedykolwiek, abyśmy zebrali się razem i zmobilizowali nasze społeczności do podniesienia świadomości i funduszy, aby wesprzeć wszystkich dotkniętych tą chorobą”, stwierdza LFA w swoim ogłoszeniu.
LFA udostępnia zestaw narzędzi, aby pomóc w zbieraniu funduszy i świadomości. Wśród narzędzi jest „formularz zobowiązania”, który zobowiązuje zwolenników do pomocy w uczynieniu tocznia bardziej widocznym. Jest tam również Lupus Bingo, którego zwolennicy mogą używać i dzielić się nim, aby śledzić działania majowe; ramka na zdjęcia profilowe na Facebooku; przykładowe posty w mediach społecznościowych; zasoby edukacyjne, takie jak infografiki dotyczące tocznia i różne fakty dotyczące choroby; oraz zdjęcia w mediach społecznościowych, które można udostępniać.
Inne sugestie LFA obejmują organizowanie wirtualnych zbiórek pieniędzy, takich jak wieczór gier lub „purpurowa happy hour”, rozpoczęcie zbiórki pieniędzy na Facebooku oraz zaangażowanie firm w podnoszenie świadomości.
15 maja jest dniem „Put on Purple”, a zwolennicy są proszeni o noszenie purpury – oficjalnego koloru dla tocznia – aby podnieść świadomość i zachęcić do darowizn. Znajdują się tam również przykładowe posty w mediach społecznościowych oraz obrazy, którymi można się dzielić, w tym ulotka. Zestaw narzędzi zawiera również przykładowe posty w mediach społecznościowych i obrazy dla zwolenników korporacyjnych.
Gdzie indziej, Lupus Research Alliance zaznacza ten miesiąc poprzez dzielenie się narracjami pacjentów w ciągu najbliższych kilku tygodni, które zachęcają i motywują. Odwiedź LupusResearch.org, Facebooka i Twittera, aby zapoznać się z relacjami z prób i triumfów, odkryć naukowych i sukcesów orędownictwa.
Ze swojej strony, SAGE Publishing udostępnia infografikę oraz darmowe artykuły na temat tocznia z portfolio SAGE Journals.
Organizacja o nazwie Black Woman’s Agenda podkreśla ankietę LFA przeprowadzoną w zeszłym roku, która pokazuje potrzebę lepszego zrozumienia tocznia przez społeczeństwo oraz dlaczego wczesna diagnoza jest kluczowa. Kobiety należące do mniejszości mają tendencję do rozwijania tocznia w młodszym wieku, doświadczają poważniejszych komplikacji i mają wyższy wskaźnik śmiertelności.
10 maja obchodzony jest 17-ty doroczny Światowy Dzień Tocznia. Dzień ten jest sponsorowany przez WLF, międzynarodowe stowarzyszenie około 250 grup chorych na toczeń w 75 krajach, mające na celu zwiększenie świadomości i wsparcia dla badań, edukacji i zasobów dla pacjentów z toczniem. Zestaw narzędzi do zwiększania świadomości zawiera zdjęcia do pobrania, przykładowe posty i fakty dotyczące tocznia do udostępnienia w mediach społecznościowych. Znajdują się tam również loga, lista kontrolna objawów tocznia, przykładowy list proklamacyjny rządu, oraz przykładowy list do wysłania do mediów.
WLF niedawno przeprowadziła globalne badanie na temat tego, jak toczeń wpływa na funkcjonowanie fizyczne i jakość życia, i otrzymała odpowiedzi od ponad 4000 respondentów z około 70 krajów. Wśród ustaleń było to, że toczeń wpływa na mobilność i zdolność do wykonywania normalnych czynności, w tym wchodzenia po schodach i wykonywania prac domowych.
„Globalny problem zdrowotny, toczeń dotyka ludzi wszystkich narodowości, ras, pochodzenia etnicznego, płci i wieku”, stwierdza WLF na stronie internetowej ogłaszającej wyniki. „Toczeń może wpłynąć na każdą część ciała w dowolny sposób w dowolnym czasie, często z nieprzewidywalnymi i zmieniającymi życie rezultatami. Podczas gdy toczeń nie zna granic, wiedząc wszystko, co możesz o toczniu, możesz pomóc kontrolować jego wpływ.”
- Dane o autorze
.
