Co to jest mikrocefalia?

Mikrocefalia jest wadą wrodzoną, w której głowa dziecka jest mniejsza niż oczekiwano, w porównaniu do dzieci tej samej płci i w tym samym wieku. Dzieci z łagodną mikrocefalią często nie mają problemów innych niż mały rozmiar głowy. Dziecko z ciężką mikrocefalią ma głowę znacznie mniejszą niż oczekiwano i może mieć poważniejsze problemy zdrowotne niż dzieci z łagodną mikrocefalią. Ciężka mikrocefalia może wystąpić, jeśli mózg dziecka nie rozwija się prawidłowo podczas ciąży lub jeśli mózg zaczyna rozwijać się prawidłowo, ale zostaje uszkodzony podczas ciąży.

Wady wrodzone są warunkami zdrowotnymi, które są obecne przy urodzeniu. Wady wrodzone zmieniają kształt lub funkcję jednej lub więcej części ciała. Mogą one powodować problemy w ogólnym stanie zdrowia, w sposobie rozwoju ciała lub w sposobie działania organizmu. Niektóre dzieci mają mikrocefalię wraz z innymi wadami wrodzonymi. Mikrocefalia dotyka około 2 do 12 na 10,000 dzieci (mniej niż 1 procent) w Stanach Zjednoczonych.

Co powoduje mikrocefalię u dziecka?

W czasie ciąży głowa dziecka rośnie wraz ze wzrostem mózgu. Mikrocefalia może wystąpić, gdy mózg dziecka nie rozwija się prawidłowo w czasie ciąży lub przestaje rosnąć po urodzeniu. Nie wiemy na pewno, co powoduje mikrocefalię u większości dzieci. Wiemy jednak, że te czynniki mogą powodować mikrocefalię u niektórych dzieci:

Geny i chromosomy

• Zmiany w genach (zwane również mutacjami), które wpływają na wzrost i rozwój mózgu. Jest to najczęstsza przyczyna mikrocefalii. Geny są częścią komórek Twojego ciała. Przechowują one instrukcje dotyczące sposobu wzrostu i działania organizmu. Geny są przekazywane z rodziców na dzieci.
• Uwarunkowania chromosomalne, takie jak zespół Downa. Chromosomy to struktury, w których przechowywane są geny. Dzieci z zaburzeniami chromosomalnymi mają problem z jednym lub więcej chromosomów.
• Nieleczona matczyna PKU. Jest to stan przekazywany przez geny, w którym organizm kobiety nie może rozłożyć aminokwasu zwanego fenyloalaniną. Większość kobiet z PKU może mieć zdrowe dzieci, jeśli przestrzegają specjalnego planu posiłków, który jest ubogi w fenyloalaninę.

Jeśli mikrocefalia Twojego dziecka jest spowodowana zmianą genów lub stanem chromosomalnym, możesz chcieć spotkać się z doradcą genetycznym. Jest to osoba przeszkolona w zakresie pomocy w zrozumieniu genów, wad wrodzonych i innych schorzeń występujących w rodzinie oraz tego, jak mogą one wpłynąć na zdrowie Twoje i Twojego dziecka.

Narażenie w łonie matki

• Narażenie na działanie alkoholu, niektórych leków lub substancji chemicznych w łonie matki
• Narażenie na pewne infekcje w łonie matki, w tym wirusem Zika, ospą wietrzną (zwaną również ospą wietrzną), różyczką (zwaną również odrą niemiecką), toksoplazmozą lub wirusem cytomegalii

Problemy z mózgiem

• Dotlenienie mózgu. Jest to sytuacja, w której mózg dziecka nie otrzymuje wystarczającej ilości tlenu. Komplikacje w czasie ciąży, porodu lub po porodzie mogą powodować problemy z przepływem tlenu do mózgu dziecka.
• Craniosynostoza. Jest to wada wrodzona, w której połączenia (zwane również szwami) pomiędzy kośćmi w czaszce dziecka zrastają się zbyt wcześnie, zanim mózg przestanie rosnąć. Może to powodować problemy z rozwojem mózgu.
• Urazowe uszkodzenie mózgu. Dzieje się tak, gdy uraz głowy powoduje uszkodzenie mózgu.

Problemy z metabolizmem lub odżywianiem

• Zaburzenia metaboliczne. Są to warunki zdrowotne, które wpływają na metabolizm organizmu. Metabolizm to sposób, w jaki organizm zmienia pożywienie w energię potrzebną do wykorzystania tlenu, trawienia pokarmu i wzrostu.
• Szerokie niedożywienie w łonie matki. Oznacza to, że dziecko nie otrzymuje wystarczającej ilości pokarmu lub składników odżywczych podczas ciąży.

Co możesz zrobić, aby zapobiec mikrocefalii u swojego dziecka?

Nie zawsze możesz zapobiec mikrocefalii u swojego dziecka. Istnieją jednak rzeczy, które możesz zrobić, aby zmniejszyć prawdopodobieństwo jej wystąpienia u swojego dziecka. Oto jak:

• Nie pij alkoholu. Alkohol obejmuje piwo, wino i likier.
• Nie używaj narkotyków ulicznych ani nie nadużywaj leków na receptę. Powiedz swojemu lekarzowi, jeśli potrzebujesz pomocy w rzuceniu narkotyków.
• Chroń się przed szkodliwymi chemikaliami. Noś rękawice lub maskę na twarz, jeśli musisz ich używać. Otwórz okno lub drzwi, aby wpuścić czyste powietrze.
• Jeśli masz PKU, poddaj się leczeniu i przestrzegaj planu posiłków.
• Chroń się przed infekcjami. Oto co możesz zrobić, aby uchronić się przed infekcjami przed i w czasie ciąży:
  • Ochroń się przed wirusem Zika. Nie podróżuj do obszarów dotkniętych wirusem Zika, jeśli nie jest to absolutnie konieczne. Chroń się przed ukąszeniami komarów. Jeśli Twój partner lub partnerka może być zarażony wirusem Zika, nie uprawiaj seksu. Jeśli uprawiasz seks, używaj prezerwatywy. Jeśli pracujesz w placówkach służby zdrowia, przestrzegaj zasad bezpieczeństwa, aby chronić się przed narażeniem.
  • Porozmawiaj z lekarzem, aby upewnić się, że Twoje szczepienia są aktualne.
  • uprawiaj bezpieczny seks, aby chronić się przed chorobami przenoszonymi drogą płciową (zwanymi również STD) i innymi infekcjami, w tym wirusem Zika. Bezpieczny seks oznacza używanie prezerwatywy, jeśli uprawiasz seks z więcej niż jednym partnerem. Jeśli Twój partner lub partnerka może być zarażony wirusem Zika, używaj prezerwatywy za każdym razem, gdy uprawiasz seks lub nie uprawiaj go wcale.
  • Myć często ręce, szczególnie po skorzystaniu z toalety, kichaniu lub kaszlu, zmianie pieluchy lub przygotowywaniu jedzenia.
  • Nie jeść surowego lub niedogotowanego jedzenia, w tym mięsa na lunch. Gotuj mięso, kurczaka i ryby do momentu, aż będą gotowe. Myj jedzenie przed gotowaniem lub jedzeniem.
  • Nie dotykaj kociej kupy ani nie zmieniaj kociej kuwety, aby uchronić się przed toksoplazmozą.
  • Wykonuj regularne przeglądy stomatologiczne, aby zapobiec infekcjom dziąseł.

  Skąd wiadomo, że Twoje dziecko ma mikrocefalię?

  Możesz dowiedzieć się, że Twoje dziecko ma mikrocefalię podczas ciąży lub po urodzeniu. W czasie ciąży lekarz może zdiagnozować mikrocefalię za pomocą badania ultrasonograficznego pod koniec drugiego trymestru lub na początku trzeciego trymestru. USG jest badaniem prenatalnym, które wykorzystuje fale dźwiękowe i ekran komputera, aby pokazać obraz Twojego dziecka w łonie matki.

  Po urodzeniu dziecko z mikrocefalią może mieć następujące oznaki i objawy:

  • Mały rozmiar główki
  • Nieudany rozwój (powolny przyrost masy ciała i wzrost)
  • Wysoki płacz
  • Mały apetyt lub problemy z karmieniem
  • Skurcze mięśni

  Aby zdiagnozować mikrocefalię po urodzeniu, lekarz prowadzący mierzy obwód główki Twojego dziecka podczas badania fizykalnego. Obwód głowy to odległość wokół głowy dziecka. Lekarz prowadzący porównuje następnie wynik pomiaru z wynikami innych dzieci tej samej płci i w tym samym wieku. Odwiedź stronę Centers for Disease Control and Prevention (CDC), aby zobaczyć wykresy wzrostu, które zawierają informacje o obwodzie głowy dla niemowląt i dzieci. Może on również wykonać następujące badania:

  • Badania krwi
  • Tomografia komputerowa (zwana również tomografią komputerową lub tomografią komputerową). Tomografia komputerowa wykorzystuje specjalny sprzęt rentgenowski i wydajne komputery do wykonania zdjęć wnętrza mózgu dziecka.
  • Rezonans magnetyczny (zwany również MRI). MRI jest badaniem medycznym, które wykonuje szczegółowy obraz wnętrza Twojego ciała.

  Jakie problemy zdrowotne mogą mieć dzieci z mikrocefalią?

  Niektóre dzieci z mikrocefalią nie mają żadnych komplikacji zdrowotnych poza tym, że mają małą głowę i są krótkie. Ale niektóre dzieci z mikrocefalią mogą mieć problemy zdrowotne przez całe życie, w tym:

  • Mózgowe porażenie dziecięce (zwane również CP). Jest to grupa schorzeń, które wpływają na części mózgu kontrolujące mięśnie. Może to powodować problemy z poruszaniem się, postawą (staniem prosto) i równowagą.
  • Wrodzony zespół Zika. Jest to grupa warunków zdrowotnych obecnych przy urodzeniu, związanych z zakażeniem wirusem Zika w czasie ciąży. Wrodzony zespół Zika obejmuje wady wrodzone (takie jak mikrocefalia) oraz inne problemy zdrowotne i rozwojowe. Zika Care Connect to strona internetowa, która oferuje informacje na temat opieki nad niemowlętami i dziećmi z wrodzonym zespołem Zika. Znajduje się tam również baza danych świadczeniodawców, którzy opiekują się tymi dziećmi. Bazę danych można przeszukiwać według takich kryteriów jak lokalizacja, rodzaj świadczeniodawcy, język, którym posługuje się świadczeniodawca oraz ubezpieczenie, które przyjmuje.
  • Karłowatość lub niski wzrost. Karłowatość (będąc „mały człowiek”) jest stan, w którym osoba jest bardzo krótki, mniej niż 4 stóp, 10 cali wysokości jako dorosły.
  • Zniekształcenia twarzy
  • Problemy z karmieniem, takie jak problemy z połykaniem
  • Problemy ze słuchem lub wzrokiem
  • Nadpobudliwość (bycie bardzo aktywnym)
  • Napady
  • Niepełnosprawność intelektualna i rozwojowa. Są to problemy z funkcjonowaniem mózgu, które mogą powodować trudności lub opóźnienia w rozwoju fizycznym, nauce, komunikacji, opiece nad sobą lub w kontaktach z innymi. Niektóre dzieci z mikrocefalią nie osiągają kamieni milowych rozwoju w oczekiwanym czasie. Kamień milowy rozwoju to umiejętność lub czynność, którą większość dzieci potrafi wykonać w określonym wieku. Kamienie milowe obejmują siedzenie, chodzenie, mówienie, posiadanie umiejętności społecznych i umiejętności myślenia.

  Dzieci z ciężką mikrocefalią mogą mieć więcej z tych problemów niż dzieci z łagodną mikrocefalią. Ciężka mikrocefalia może zagrażać życiu. Wszystkie dzieci z mikrocefalią wymagają regularnych badań lekarskich, aby śledzić ich wzrost i rozwój.

  Jak leczy się mikrocefalię?

  Nie ma lekarstwa na mikrocefalię. Opcje leczenia zależą od tego, jak poważny jest stan Twojego dziecka. Dzieci z łagodną mikrocefalią często nie mają innych problemów zdrowotnych, ale nadal wymagają regularnych badań kontrolnych, aby lekarz mógł sprawdzić ich wzrost i rozwój.

  Dzieci z ciężką mikrocefalią mogą wymagać specjalnej opieki i leczenia. Dzieci z kraniosynostozą mogą wymagać operacji, aby pomóc w oddzieleniu zlepionych kości w ich głowach i dać czaszce możliwość rozszerzania się wraz ze wzrostem i rozwojem mózgu. Niektóre dzieci muszą przyjmować leki w celu leczenia napadów drgawek lub innych problemów zdrowotnych. Jeśli Twoje dziecko ma mikrocefalię i ma opóźnienia w rozwoju, powinno spotkać się z neurologiem dziecięcym. Jest to lekarz zajmujący się leczeniem mózgu, kręgosłupa i nerwów u dzieci. Jak najszybsze skorzystanie z usług wczesnej interwencji może pomóc w poprawie rozwoju dziecka. Usługi te mogą pomóc dzieciom w wieku od urodzenia do 3 lat w nauce ważnych umiejętności. Usługi obejmują terapię, aby pomóc dziecku mówić, chodzić, nauczyć się umiejętności samoobsługi i interakcji z innymi. Odwiedź Centrum Pomocy Technicznej Wczesnego Dzieciństwa, aby znaleźć informacje kontaktowe swojego stanu w sprawie usług wczesnej interwencji.