E-mail od Lieke przyszedł po południu:

W ciągu ostatniego czasu wiele się działo w kwestii mojego zdrowia. Niestety nowe środki przeciwbólowe działają genialnie jako takie, ale ja po prostu źle zareagowałem i wywołały one wszystkie skutki uboczne, jakie tylko można sobie wyobrazić… Ponieważ od ostatniej soboty nie jestem w stanie utrzymać w ryzach żadnego jedzenia, postanowiłem przedstawić plan, jaki miałem na ostateczne wykorzystanie „śmierci przez odwodnienie”, więc zacząłem to robić

Tak to się nie powinno kończyć, pomyślałem. Usychanie z powodu braku płynów wydawało się naprawdę okropnym sposobem na śmierć, ponieważ wyobrażałem sobie umieranie, które było przedłużające się, niewygodne i bolesne.a Wysłałem Lieke e-maila z powrotem, nie nawiązując do mojego przerażenia tym, co robiła, a następnie rozmawiałem z nią przez telefon. Chociaż jej decyzja o zaprzestaniu picia pojawiła się pozornie znienacka, w rzeczywistości rozważała to już od jakiegoś czasu.

Pierwszy raz spotkałem Lieke ponad 10 lat wcześniej, kiedy uczestniczyła w kursie edukacyjnym na temat etycznych problemów współczesnej medycyny, który prowadziłem na uniwersytecie. Miała około 70 lat, była przyjazna, bezpośrednia, inteligentna i bardzo niezależna. Jeden z wielu tematów kursu koncentrował się na śmierci wspomaganej przez lekarza.1 Jako klasa badaliśmy ten temat z różnych perspektyw – pacjenta, lekarza oraz szerszego kontekstu społecznego i prawnego. Wnosiła wkład w dyskusje i potrafiła rozładować potencjalne konflikty, przedstawiając różne argumenty, bawiąc się w adwokata diabła, stosując rozsądne analogie i delikatnie wypychając ludzi z ich stref komfortu, by myśleli poza status quo. Podziwiałem jej inteligencję i cieszyłem się, mając ją w klasie.

Lieke była jasna, że popiera lekarza albo bezpośrednio kończącego życie kompetentnego pacjenta na jego wyraźną prośbę (eutanazja), albo dostarczającego kompetentnym pacjentom środków do zakończenia ich własnego życia na ich wyraźną prośbę (physician aid-in-dying).1

Pozostaliśmy w kontakcie po zakończeniu kursu, spotykając się co kilka miesięcy na lunchu. Często była to miska zupy warzywnej z produktów z jej ogrodu; kwiaty w wazonie nigdy nie były daleko w zasięgu wzroku. Kiedy wyjechała z Auckland, by mieszkać bliżej przyjaciół na wybrzeżu, wysłałem jej kilka czerwonych cebulek tulipanów jako przypomnienie naszych lunchy i jej związku z Holandią.

Gdy możesz swobodnie rozmawiać o umieraniu wspomaganym przez lekarza, nie wydaje się dziwne rozważanie, czego byś chciał (lub nie chciał) dla siebie, gdyby życie stało się nie do zniesienia na końcu. Podczas lunchu Lieke i ja rozmawialiśmy o różnych scenariuszach, dyskutując o tym, co jest dla nas ważne i czego moglibyśmy chcieć dla siebie w takich sytuacjach. Posiadanie pewnej kontroli nad procesem podejmowania decyzji pod koniec życia, a także nad sposobem umierania, było ważne dla nas obojga. Nie miała wątpliwości, że nie chciałaby, aby jej życie było podtrzymywane, jeśli nie ma możliwości powrotu do rozsądnej jakości życia, i przypomniała mi o swojej dyrektywie o opiece medycznej, która między innymi odmawiała resuscytacji krążeniowo-oddechowej. Wcześniej rozmawialiśmy o artykule, który pokazywał, że na ludzkie wyobrażenie o skuteczności resuscytacji krążeniowo-oddechowej duży wpływ miały programy telewizyjne i że często były one nierealistyczne.2 Ponieważ Lieke była członkiem organizacji, która doradzała członkom, jak uzyskać dostęp do pentobarbitalu sodu za granicą, założyłem, że miała dostęp do śmiertelnej dawki leku.

Po tym, jak Lieke opuściła Auckland, utrzymywaliśmy kontakt mailowy i telefoniczny i spotykaliśmy się raz lub dwa razy w roku, kiedy przyjeżdżała do miasta na koncerty i wystawy. Jej stan zdrowia zaczął się pogarszać, gdy problemy z sercem wymagały pobytu w szpitalu. Dobre leczenie kliniczne przyniosło jej ulgę w bólu, ale w końcu pogorszenie stanu zdrowia spowodowało konieczność wprowadzenia zmian w jej życiu. Lieke nie mogła już prowadzić samochodu, miała problemy ze snem z powodu bólu i zmagała się z niepożądanymi skutkami leków przeciwbólowych, dlatego podjęła decyzję o przeprowadzce do ośrodka dla osób starszych. Dla osoby tak niezależnej i sprawnej, ta przeprowadzka była trudna do zaakceptowania. Mniej więcej w tym czasie Lieke zaczęła rozważać i badać możliwość odmowy przyjmowania płynów.

Rok później niestabilna arytmia Lieke stała się trudna do opanowania klinicznie, a następnie wystąpił u niej niedokrwienny ból nóg spowodowany zaawansowaną chorobą tętnic. Zator tętnicy nie nadawał się do stentowania, a amputacja nie była opcją, którą Lieke była gotowa rozważyć.

Wtedy przestała pić wszystkie płyny. Personel w ośrodku spokojnej starości, znajomy lekarz opieki paliatywnej, jej lekarz rodzinny (GP) i przyjaciele poparli jej decyzję o odstawieniu płynów i zapewnili Lieke, że zrobią wszystko, co możliwe, by zapewnić jej komfort w domu. Chociaż Lieke nie miała rodziny w Nowej Zelandii, utrzymywała regularny kontakt ze swoją szwagierką za granicą, która również wspierała jej decyzję. Usługi hospicyjne były zaangażowane we wspieranie jej przez cały proces umierania.

Ponieważ praktyki eutanazji i pomocy lekarskiej są nielegalne w Nowej Zelandii,3 decyzja o zaprzestaniu picia była jedną z niewielu legalnych opcji dostępnych dla Lieke, która respektowała jej prawo do sprawowania kontroli nad własnym ciałem.4 Mniej więcej w czasie, gdy Lieke umierała, pewna młoda kobieta zwróciła się do Sądu Najwyższego Nowej Zelandii o wyjaśnienie interpretacji prawa i śmierci wspomaganej przez lekarza.5 U Lecretii Seales, młodej kobiety, zdiagnozowano agresywnego guza mózgu i chciała wiedzieć, czy jej lekarz rodzinny może pomóc jej w umieraniu bez obawy przed oskarżeniem. Jedną z jej obaw było to, że nawet gdyby miała środki do zakończenia życia, być może musiałaby wprowadzić te plany w życie wcześniej niż chciała, aby zapewnić sobie śmierć, jakiej szukała. Mając pewność, że jej lekarz rodzinny może jej legalnie pomóc, mogła żyć dłużej, ponieważ nie musiała się martwić, że jej szansa na zakończenie życia stale się kończy.c5 Lieke martwiła się również o to, kiedy jej szansa się skończy, być może doprowadzając do sytuacji, w której nie będzie w stanie zapewnić sobie śmierci, jakiej pragnęła.

Od kiedy przestała pić, Lieke komunikowała się z przyjaciółmi za pomocą poczty elektronicznej, ponieważ jej suchość w ustach utrudniała rozmowy. Fizyczne żniwo: „Dobrze sypiam i nie muszę wstawać, żeby się wysikać. W ustach zostało mi niewiele śliny”, a także emocjonalne: „To długi proces. Jestem tak pokorna dzięki temu pełnemu miłości wsparciu od wszystkich”. Tak samo jak jej poczucie humoru: „guma bez cukru jest cudowna”, „nie mogę umrzeć, zanim nie skończę tej książki”. Moje przypuszczenia, że Lieke miała dostęp do pentobarbitalu sodu, zostały rozwiane: „Gdybym miała w szafce, to może dałoby mi to trochę więcej czasu. To jest właśnie klucz. Jeśli wiesz, że jest jakieś wyjście, możesz skupić się na tym, co życie ma do zaoferowania. Możesz zrównoważyć ból i cierpienie, ponieważ jeśli dojdzie do tego punktu, możesz to zakończyć.”

W tych ostatnich dniach była stale otoczona troskliwymi ludźmi, którzy nie opuszczali jej boku. Podkreślała swoim przyjaciołom wartość hospicjum i radość życia: „Czerp z życia tyle, ile tylko możesz”. Proces umierania był bezbolesny, ale żmudny – trwał długo i wymagał silnej i zdecydowanej determinacji. Napisała: „Proces ten jest o wiele trudniejszy, niż mogłoby się wydawać. To nie jest łatwa alternatywa.”

Lieke zmarła dziewięć dni po tym, jak przestała pić płyny. Chociaż jej śmierć przebiegła bezboleśnie, a w ostatnich dniach była otoczona miłością i wsparciem, pragnęła innego rodzaju śmierci: takiej, w której zgodnie z prawem mogła poprosić o asystę w umieraniu i omówić ją ze swoim lekarzem rodzinnym. Fakt, że podjęła decyzję o zaprzestaniu picia i wytrwała w niej do końca, świadczy o jej determinacji i odwadze w pragnieniu dokonania wyboru u kresu życia. Umieranie Lieke z powodu odwodnienia nie było tak bolesnym i długotrwałym procesem, jak sobie wyobrażałem. W rzeczywistości było jej wygodnie i bez bólu, miała wsparcie i opiekę, aż do śmierci. Ale była to dla niej trudna śmierć, ponieważ była bardzo prywatną osobą, która opłakiwała wiele strat, jakie poniosła w ciągu ostatnich dwóch lat. To nie był rodzaj umierania, którego chciała dla siebie.

Od śmierci Lieke zastanawiałam się, czy opcja wspomaganej śmierci mogła dać jej więcej czasu. Być może mogłaby zobaczyć, jak jej cebulki tulipanów wyłaniają się z ziemi po raz ostatni.