Czy ten przewodnik jest odpowiedni dla dziecka, którym się opiekuję?

Jest odpowiedni, jeśli:

Dziecko, którym się opiekujesz, jest w wieku od 0 do 12 lat i ma zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD).

Nie jest odpowiedni, jeśli:

Dziecko, którym się opiekujesz ma ponad 12 lat lub ma inne zaburzenia behawioralne, emocjonalne, rozwojowe lub zaburzenia uczenia się.

Co obejmuje ten przewodnik?

W niniejszym przewodniku opisano badania dotyczące możliwych korzyści i negatywnych skutków ubocznych terapii dzieci z ASD w wieku 0-12 lat. Został on stworzony, aby pomóc Ci w rozmowie z lekarzem, administratorem szkoły, pracownikiem socjalnym lub przedstawicielem ubezpieczenia zdrowotnego na temat programów i terapii.

Skąd pochodzą informacje zawarte w tym przewodniku?

Informacje zawarte w tym przewodniku pochodzą z przeglądu ponad 200 badań przeprowadzonych przez niezależne centrum badawcze. Ten raport został sfinansowany przez Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), agencję rządu federalnego. Raport został przejrzany przez pacjentów, lekarzy i innych badaczy. Pełny raport można przeczytać na stronie www.effectivehealthcare.ahrq.gov/autism1.cfm.

Znaj stan swojego dziecka

Co to jest spektrum zaburzeń autystycznych (ASD)

ASD obejmuje szereg objawów behawioralnych.

Dwie główne cechy ASD to:

• Trudności w interakcjach społecznych i komunikacji
• Repetytywne zachowania, zainteresowania i czynności

Jak powszechne jest ASD?

W Stanach Zjednoczonych około jedno na 68 dzieci ma ASD. Występuje ona około cztery razy częściej u chłopców niż u dziewcząt. Może dotyczyć dzieci wszystkich ras i klas społecznych, niezależnie od miejsca zamieszkania. Naukowcy nie wiedzą dokładnie, co powoduje ASD.

Każdy przypadek ASD jest inny u każdego dziecka

ASD jest tak zwanym „zaburzeniem pełnego spektrum”, ponieważ objawy są różne u każdego dziecka. Objawy mogą być od łagodnych do ciężkich i mogą się zmieniać wraz z wiekiem dziecka. ASD jest bardzo zróżnicowane u każdego dziecka. To utrudnia zrozumienie ASD i znalezienie najlepszych metod leczenia.

Znaj swoje możliwości

Jak mogę zrozumieć wszystkie różne metody leczenia?

Leczenie ASD można podzielić na różne kategorie (patrz rysunek poniżej). Każda kategoria skupia się na jednym rodzaju leczenia.

Ponieważ dzieci z ASD mogą mieć różne objawy, każda rodzina będzie musiała wybrać spośród różnych metod leczenia, terapii i programów, które istnieją w zależności od potrzeb dziecka. Plan leczenia dziecka może obejmować niektóre zabiegi z każdej z tych kategorii.

Co mówią nam badania naukowe?

Obecnie prowadzi się wiele badań nad sposobami leczenia objawów ASD u dzieci lub pomagania im w pokonywaniu trudności związanych z ASD. Jednak, aby zdecydować, czy coś pomaga, czy nie (lub jest lepsze niż coś innego), naukowcy muszą ocenić wyniki wielu badań, a nie tylko jednego. Jedno badanie może wykazać, że coś pomogło, podczas gdy inne może wykazać, że nie. Informacje w tej sekcji opiszą każdy rodzaj leczenia i to, co badacze odkryli oceniając wszystkie badania razem.

Programy behawioralne

Programy te dotyczą umiejętności społecznych, uwagi, snu, zabawy, niepokoju, interakcji z rodzicami i trudnych zachowań. Niektóre programy pomagają również w ogólnym rozwoju dziecka.

Wiele z tych programów używa specjalnie przeszkolonych terapeutów, którzy pracują z rodzicami i dziećmi do 25 godzin tygodniowo. Programy mogą trwać od 12 tygodni do 3 lat. Odbywają się one w domach, szkołach i klinikach.

Wczesna intensywna interwencja behawioralna, terapia poznawczo-behawioralna i trening umiejętności społecznych to rodzaje programów behawioralnych. Wczesne intensywne interwencje behawioralne koncentrują się na ogólnym rozwoju dziecka. Programy takie jak Lovaas Model i Early Start Denver Model koncentrują się przede wszystkim na pracy z dziećmi. Inne programy, takie jak Pivotal Response Training i Hanen More Than Words, koncentrują się na nauczaniu rodziców, jak pomóc ich dzieciom.

Programy, które wykorzystują terapie poznawczo-behawioralne pomagają dzieciom zarządzać ich lękiem. Coping Cat i Facing Your Fears są przykładami takich programów.

Programy umiejętności społecznych koncentrują się na umiejętnościach społecznych, uwadze i zabawie. Programy Skillstreaming pomagają starszym dzieciom w rozwijaniu ich umiejętności społecznych. Programy takie jak Joint Attention Symbolic Play Engagment and Regulation (JASPER) mają na celu pomoc małym dzieciom z problemami takimi jak trudności w zabawie kooperacyjnej.

Programy behawioralne w Twojej okolicy mogą być oparte na tych lub innych modelach. Mogą one jednak nosić inne nazwy.

Czy pomagają?

• Wczesne intensywne interwencje behawioralne, które koncentrują się na pomocy dzieciom w ich ogólnym rozwoju, mogą poprawić rozumowanie i umiejętności komunikacyjne u małego dziecka. Badania nie są do końca jasne, czy poprawiają one umiejętności społeczne, umiejętności życia codziennego lub nasilenie objawów ASD.
• Programy, które uczą rodziców, jak pomagać dzieciom, są obiecujące, ale badacze nie wiedzą jeszcze, czy działają.
• Terapia poznawczo-behawioralna zmniejsza lęk u niektórych starszych dzieci z ASD, które nie mają innych opóźnień rozwojowych i mają przeciętne umiejętności rozumowania i językowe.
• Programy umiejętności społecznych mogą pomóc dzieciom w wieku szkolnym, które nie mają innych opóźnień rozwojowych lub językowych, na krótki okres czasu. Potrzeba więcej badań, aby dowiedzieć się, czy dzieci pamiętają i wykorzystują te umiejętności po zakończeniu programów.
• Programy, które dotyczą tego, jak dzieci się bawią, mogą poprawić ich interakcje społeczne, ale potrzeba więcej badań, aby wiedzieć na pewno.

Jakie są koszty?

Koszty programów behawioralnych różnią się w zależności od stanu. Terapeuci pobierają różne opłaty. Niektóre koszty mogą nie być pokryte przez ubezpieczenie. Należy skontaktować się z ubezpieczycielem w sprawie pokrycia. Możesz otrzymać inne rodzaje pomocy. Zapytaj swojego lekarza.

Co jeszcze powinienem wziąć pod uwagę?

Ze względu na poświęcony czas, może być konieczna zmiana harmonogramu lub rutyny Twojej rodziny w celu uczestniczenia w niektórych programach.

Programy nauczania i uczenia się

Programy te są oferowane w szkołach lub innych placówkach edukacyjnych. Koncentrują się one na umiejętnościach i metodach uczenia się i rozumowania przez „całe życie”. Programy szkolne mogą mieć różne nazwy, ale wiele z nich opiera się na podejściu TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children). Programy takie jak TEACCH wykorzystują pomoce wizualne i organizują klasę w sposób ułatwiający dziecku z ASD radzenie sobie. Inne programy są realizowane w klasie lub centrum nauczania i wykorzystują strategie „stosowanej analizy behawioralnej” (ABA), takie jak pozytywne wzmacnianie.

Czy one pomagają?

• Niektóre dzieci w programie TEACCH wykazały poprawę w zakresie umiejętności motorycznych (zdolność do chodzenia, biegania, trzymania przedmiotów lub siedzenia prosto), koordynacji oko-ręka oraz myślenia i rozumowania. Mimo to nie przeprowadzono wystarczającej liczby badań, aby naukowcy mogli potwierdzić skuteczność TEACCH.
• Inne programy edukacyjne nie zostały przebadane na tyle, aby wiedzieć, czy działają.

Jakie są koszty?

Te usługi są zazwyczaj wliczone w koszt szkoły lub centrum nauki, więc nie ma żadnych innych kosztów, jeśli jesteś mieszkańcem dzielnicy szkolnej lub społeczności.

Co jeszcze powinienem rozważyć?

Twoja dzielnica szkolna lub centrum nauki może nadać tym metodom edukacyjnym inną nazwę, więc możesz chcieć zapytać dokładnie, jakiego rodzaju strategii używają. Szkoły lub inne instytucje publiczne mogą pomóc w opłaceniu tych programów, jeśli wiążą się one z kosztami.

Leki

Jakie leki są stosowane w leczeniu objawów ASD?

• Antypsychotyki:
  • Risperidon (nazwa marki: Risperdal®)
  • Aripiprazol (nazwa marki: Abilify®)
• Inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny, w skrócie SRI (leki przeciwdepresyjne).
  • Przykłady: Prozac®, Sarafem®, Celexa® i Cipramil®
• Stymulanty i inne leki na nadpobudliwość.
  • Przykłady: Ritalin®, Adderall® i Tenex®
• Secretin. Lek ten jest stosowany w leczeniu problemów trawiennych, ale niektórzy badacze uważali, że może on również pomóc dzieciom z objawami ASD.
• Chelatacja. W leczeniu tym wykorzystuje się substancje usuwające z organizmu metale ciężkie, które według niektórych badaczy powodują autyzm.

Czy one pomagają?

• Badania wskazują, że dwa leki przeciwpsychotyczne – risperidon (Risperdal®) i aripiprazol (Abilify®) – mogą pomóc w zmniejszeniu niepokoju emocjonalnego, agresji, nadpobudliwości i skłonności do samookaleczania. Wiele osób przyjmujących risperidon i aripiprazol zgłasza działania niepożądane, takie jak przyrost masy ciała, nadmierna senność, drżenia i nietypowe ruchy. Ze względu na te działania niepożądane, leki te mogą być bardziej odpowiednie tylko dla dzieci, u których objawy są bardziej nasilone lub u których objawy mogą zwiększać ryzyko samookaleczenia.
• SRI i lek na nadpobudliwość o nazwie metylofenidat (Ritalin®) nie zostały wystarczająco zbadane, aby stwierdzić, czy pomagają w leczeniu objawów ASD.
• Badania wykazały, że sekretyna nie jest skuteczna w poprawie objawów autyzmu.
• Według Amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA), produkty chelatujące mają poważne obawy dotyczące bezpieczeństwa. Nawet w przypadku stosowania pod nadzorem lekarza, produkty te mogą powodować poważne szkody, w tym odwodnienie, niewydolność nerek i śmierć. Badania nie potwierdzają stosowania chelatacji w leczeniu ASD.

Jakie są koszty?

Koszt każdego rodzaju leku będzie zależał od ubezpieczenia zdrowotnego, ilości (dawki), jaką musi przyjmować dziecko oraz od tego, czy lek występuje również w formie generycznej.

Inne metody leczenia i terapie

Mogliście Państwo słyszeć lub czytać o innych rodzajach leczenia lub terapii, które były stosowane u dzieci z ASD; na przykład:

• Terapie mowy i języka
• Muzykoterapia
• Terapia zajęciowa
• Akupunktura
• Suplementy witamin i minerałów
• Terapia masażem
• System komunikacja z wymianą obrazów
• Nauczanie w medium prelingwistycznym i edukacja reagowania
• Neurofeedback
• Edukacja i trening snu

Czy pomagają?

Te inne terapie nie zostały przebadane na tyle, aby wiedzieć, czy pomagają, czy mają jakieś skutki uboczne. Nie oznacza to, że nie są one skuteczne lub bezpieczne. Oznacza to jedynie, że badacze nie mają wystarczających informacji, aby to potwierdzić.

Co jeszcze powinienem wziąć pod uwagę?

Ponieważ niewiele wiadomo o skuteczności tych zabiegów lub terapii, decyzja o ich wypróbowaniu będzie łatwiejsza, jeśli porozmawiasz o nich ze swoim lekarzem, innymi pracownikami służby zdrowia lub edukacji, rodziną i innymi osobami, którym ufasz.

Dlaczego tak mało wiadomo o ASD i tych metodach leczenia?

Badania przeprowadzone na potrzeby tego przewodnika pokazują, że niektóre metody leczenia mogą przynieść konkretną poprawę w sposobie myślenia i działania dziecka. Ale naukowcy nie mają wystarczających informacji, aby wiedzieć, czy jeden rodzaj leczenia działa lepiej niż inny. W przypadku większości metod leczenia naukowcy nie wiedzą również, która z nich działa najlepiej w każdym konkretnym przypadku. Na przykład badania nie wskazują, czy dany program działa lepiej w przypadku starszych lub młodszych dzieci, czy też dzieci z ciężkimi lub mniej ciężkimi zaburzeniami ASD.

Nie oznacza to, że leczenie, terapia lub program nie zadziałają w przypadku Państwa dziecka. Oznacza to po prostu, że badacze nie mają wystarczających informacji, aby móc powiedzieć na pewno.

Badacze nadal badają te zabiegi i terapie. Skontaktuj się ze swoim lekarzem lub grupą wsparcia, aby dowiedzieć się o nowych badaniach dotyczących programów i terapii opisanych w tym przewodniku oraz o nowych opcjach.

Podejmij decyzję

Wybierając terapie lub programy dla swojego dziecka, powinieneś wziąć pod uwagę wiele czynników. Będziesz musiał porozmawiać z wieloma osobami, w szczególności z lekarzem, pracownikiem socjalnym, administratorem szkoły i przedstawicielem kasy chorych. Oto kilka pytań, które warto zadać:

Jaki jest najlepszy plan dla mojego dziecka?

• Czy uważa Pani, że wczesna intensywna interwencja pomogłaby?
• Jakie inne rodzaje programów mogą być pomocne?
• Czy uważa Pan/Pani, że mógłby/mogłaby Pan/Pani skorzystać z leków?

Jakie zasoby mogę znaleźć w mojej społeczności?

• Czy w tej społeczności istnieją programy wczesnej intensywnej interwencji?
• Czy szkoły w tej dzielnicy szkolnej mają programy dla dzieci z ASD?
• Jakie istnieją grupy wsparcia?

Jakie są koszty?

• Ile będzie nas kosztować uczestnictwo w tych programach?
• Czy szkoły lub inne instytucje publiczne oferują wsparcie?
• Czy moje ubezpieczenie zdrowotne pokrywa wszelkie koszty?

Jakie zmiany będziemy musieli wprowadzić w naszych harmonogramach pracy i życiu codziennym?

• Ile czasu wymaga każda z opcji?
• Jak inne rodziny zaadaptowały te programy do swojego życia?
• Co jeszcze możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku?

Jakie leki, jeśli w ogóle, są najlepsze dla mojego dziecka?

• Jakie objawy złagodzą leki?
• Jak szybko będę w stanie zobaczyć zmiany w objawach mojego dziecka?
• Jakie będą znaki ostrzegawcze, że moje dziecko ma szkodliwe skutki uboczne?
• Jakie są inne opcje, jeśli moje dziecko musi zmienić leki?

Publication Number: 14(15)-EHC036-B

Źródło

Informacje zawarte w tym przewodniku pochodzą z raportów Comparative Effectiveness of Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders oraz Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: Aktualne informacje na temat interwencji behawioralnych. Raporty zostały opracowane przez Vanderbilt Evidence-based Practice Center przy wsparciu finansowym Agencji Badań i Jakości w Ochronie Zdrowia (AHRQ).

Ten streszczenie zostało przygotowane przez John M. Eisenberg Center for Clinical Decisions and Communications Science w Baylor College of Medicine, Houston, Texas. Został on zrecenzowany przez rodziców i opiekunów dzieci z ASD. Naukowcy z AHRQ zaktualizowali go w 2014 r.

Ten przewodnik został przetłumaczony z publikacji Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: A Review of the Research for Parents and Caregivers.