Treść napisana 2 grudnia 2020 i zaktualizowana 25 lutego 2021 – Medycznie przejrzane przez Dr. Anika Lucas

Jakie są objawy toczniowego zapalenia nerek?

Porozmawiaj ze swoim dostawcą opieki zdrowotnej o sprawdzeniu stanu zdrowia nerek, jeśli masz toczeń i zauważasz którykolwiek z następujących objawów:

• Przyrost masy ciała
• Zmęczenie
• Ból stawów
• Obrzęk stawów
• Ból mięśni
• Niewyjaśniona gorączka
• Czerwona wysypka na twarzy
• Wysokie ciśnienie krwi
• Częste oddawanie moczu, szczególnie w nocy
• Pienisty lub pęcherzykowaty mocz (oznaka obecności białka w moczu)
• Krew w moczu
• Puchnięcie nóg, stóp, kostek, a czasami rąk i twarzy

Powrót na górę

Skąd mam wiedzieć, że mam toczniowe zapalenie nerek?

Tylko ludzie, którzy mają toczeń mogą mieć toczniowe zapalenie nerek. Jeśli Twój dostawca usług medycznych uważa, że Twój toczeń może mieć wpływ na Twoje nerki, może zlecić badania moczu w celu poszukiwania krwi lub białka w moczu. Obecność krwi lub białka w moczu może być oznaką, że Twoje nerki nie pracują tak dobrze, jak powinny. Twój lekarz może również zlecić badanie krwi w celu sprawdzenia poziomu kreatyniny we krwi. Kreatynina jest produktem odpadowym, powstającym w wyniku aktywności mięśni. Posiadanie wysokiego poziomu kreatyniny we krwi jest również oznaką, że istnieje problem z Twoimi nerkami.

Jeśli Twoje badania krwi i moczu wykazują, że może istnieć problem, Twój dostawca usług medycznych może chcieć, abyś miał biopsję nerki, aby poszukać oznak toczniowego zapalenia nerek. Biopsja nerki jest procedurą, w której Twój lekarz pobiera bardzo mały fragment nerki, aby przyjrzeć mu się bliżej pod mikroskopem. Twój lekarz sprawdza go pod kątem oznak toczniowego zapalenia nerek, takich jak zapalenie lub blizny.

Twoi dostawcy usług medycznych mogą nie zawsze wiedzieć, czy masz toczniowe zapalenie nerek od razu. Objawy toczniowego zapalenia nerek mogą również wyglądać jak objawy innych chorób. Uzyskanie odpowiednich badań lub diagnozy może potrwać do kilku lat.

Powrót do góry

Kto jest bardziej narażony na zachorowanie na toczniowe zapalenie nerek?

Oszacowano, że 1,5 miliona Amerykanów ma jeden z rodzajów tocznia. Około 1 na 2 dorosłych z toczniem będzie miał toczniowe zapalenie nerek. Dwa główne czynniki ryzyka dla toczniowego zapalenia nerek to płeć i rasa lub pochodzenie etniczne.

• Pomimo, że 90% ludzi, którzy mają toczeń to kobiety, mężczyźni mają większe szanse na zachorowanie na toczniowe zapalenie nerek niż kobiety.
• Mniejszości rasowe/etniczne, takie jak Afroamerykanie, Latynosi i Azjaci, również mają większe szanse na zachorowanie na toczniowe zapalenie nerek.

Ludzie, którzy mają członka rodziny z toczniem nerek są również w grupie podwyższonego ryzyka. Jeśli masz członka rodziny z toczniem, powinieneś podzielić się tą informacją ze swoim lekarzem i zapytać, czy potrzebujesz być przetestowany. Wielu ekspertów uważa, że przyczyną tocznia jest połączenie czynników genetycznych i środowiskowych. Na przykład, posiadanie genu APOL-1 może zwiększyć ryzyko rozwoju choroby nerek i toczniowego zapalenia nerek.

Powrót do góry

Jakie jest leczenie toczniowego zapalenia nerek?

Leczenie toczniowego zapalenia nerek koncentruje się na zapobieganiu większym uszkodzeniom nerek. Znalezienie i leczenie toczniowego zapalenia nerek we wczesnym stadium może pomóc w zapobieganiu poważnym uszkodzeniom. Toczeń uszkadza nerki, powodując, że twój układ odpornościowy je atakuje. Aby temu zapobiec, Twój dostawca opieki zdrowotnej może chcieć, abyś brał lek zwany lekiem immunosupresyjnym. Tego typu leki osłabiają twój układ odpornościowy, aby nie mógł on uszkodzić nerek w takim stopniu.

Twój dostawca usług medycznych może również zalecić ci przyjmowanie leków obniżających ciśnienie krwi. Wysokie ciśnienie krwi jest drugą najczęstszą przyczyną niewydolności nerek (end-stage renal disease, lub ESRD). Dwa powszechnie stosowane rodzaje leków na ciśnienie krwi to inhibitory ACE (enzymu konwertującego angiotensynę) i ARB (blokery receptora angiotensyny). Leki te obniżają ilość białka w moczu i mogą chronić nerki przed dalszym uszkodzeniem.

Za dużo płynów w organizmie może również podnieść ciśnienie krwi i obciążyć serce. Jeśli Twój organizm zatrzymuje zbyt dużo wody, możesz mieć obrzęki nóg lub kostek lub problemy z oddychaniem z powodu płynu w płucach. Lekarz prowadzący może zalecić przyjmowanie leku moczopędnego, znanego również jako tabletka wodna. Lek ten może pomóc organizmowi pozbyć się części dodatkowego płynu, który jest w nim zatrzymany. W rezultacie, możesz potrzebować więcej korzystać z łazienki, ponieważ płyn jest usuwany przez mocz.

Powrót do góry

Jacy lekarze są częścią zespołu leczenia toczniowego zapalenia nerek?

Ponieważ toczeń może wpływać na wiele różnych części twojego ciała, zespół leczenia tocznia obejmuje różnych pracowników służby zdrowia. Wiele osób z toczniem widzi reumatologa, lekarza, który leczy układ odpornościowy, stawy i mięśnie. Kiedy toczeń zaczyna wpływać na twoje nerki i zdiagnozowano u ciebie toczniowe zapalenie nerek, poproś o skierowanie do nefrologa, czyli lekarza zajmującego się nerkami.

Zespół leczenia każdej osoby wygląda inaczej. Niektórzy inni lekarze, z którymi możesz współpracować, to:

• Kardiologów, którzy zajmują się problemami dotyczącymi serca i naczyń krwionośnych.
• Dermatolodzy zajmują się kwestiami, które wpływają na Twoje włosy, skórę i paznokcie. włosy, skórę i paznokcie
• Gastroenterolodzy zajmują się kwestiami, które wpływają na Twój przewód pokarmowy i wątrobę.
• Neurolodzy zajmują się kwestiami, które wpływają na Twój mózg i układ nerwowy.
• Okuliści zajmują się kwestiami, które wpływają na Twoje oczy i wzrok. Mogą wykonywać operacje oczu i przepisać okulary i soczewki kontaktowe, aby skorygować problemy z widzeniem.
• Pulmonolodzy leczą problemy, które wpływają na Twoje płuca i inne części układu oddechowego.
• Perinatolodzy to lekarze medycyny matczyno-płodowej, którzy zapewniają opiekę pacjentom z ciążami wysokiego ryzyka.

Ważne jest, aby każdy członek Twojego zespołu leczącego posiadał aktualne informacje na temat Twojego zdrowia. Powiedz każdemu ze swoich lekarzy o innych lekarzach, z którymi się spotykasz. Podziel się swoją wiedzą na temat występujących u Ciebie schorzeń, ostatnich wyników badań laboratoryjnych i przyjmowanych leków. Jeżeli wszyscy lekarze nie należą do tej samej sieci, dostęp do tych informacji może być utrudniony. Im więcej wiedzą o historii twojego zdrowia, tym lepiej będą mogli współpracować i koordynować twoją opiekę.

Powrót na górę

Jakie są powikłania toczniowego zapalenia nerek?

Toczniowe zapalenie nerek może spowodować trwałe uszkodzenie nerek, które jest nazywane przewlekłą chorobą nerek, lub CKD. Najpoważniejszy rodzaj toczniowego zapalenia nerek, proliferacyjne zapalenie nerek, może powodować tworzenie się blizn w nerkach. Blizny te uszkadzają nerki i uniemożliwiają im pracę w sposób, w jaki powinny. Przewlekła choroba nerek, która ulega pogorszeniu i powoduje, że nerki przestają pracować, nazywana jest niewydolnością nerek lub schyłkową niewydolnością nerek (ESRD). Od 1 do 3 na 10 osób z toczniowym zapaleniem nerek w końcu zachoruje na niewydolność nerek/ESRD.

Pacjenci z toczniowym zapaleniem nerek mają również większe szanse na zachorowanie na niektóre rodzaje raka, problemy z sercem i problemy z naczyniami krwionośnymi.

Powrót na górę

Co mogę zrobić, aby upewnić się, że otrzymuję leczenie, na które zasługuję, jeśli mam toczeń nerkowy?

Zarządzanie swoją opieką może być przytłaczające, jeśli masz toczeń nerkowy. Nawet jeśli nie zostałeś zdiagnozowany, próba ustalenia przyczyny twoich objawów również może być wyzwaniem. Przy tak wielu specjalistach, wizytach i testach, może być wiele informacji, z którymi Ty i Twoi lekarze musicie nadążyć.

Wykorzystaj jak najwięcej ze swoich wizyt dzięki tym wskazówkom:

• Prowadź zapisy swoich objawów, testów i wyników badań, abyś mógł się nimi szczegółowo podzielić ze swoimi lekarzami.
• Zapisz pytania, które masz do swojego lekarza i przynieś je na następną wizytę.
• Noś ze sobą notatnik, aby robić notatki z tego, co lekarz mówi Ci podczas wizyt.
• Pytaj o ulotki lub sugestie, gdzie możesz się udać po więcej informacji.
• Poproś pielęgniarkę, aby porozmawiała z lekarzem w Twoim imieniu.
• Jeśli angielski nie jest Twoim preferowanym językiem, poproś o tłumacza lub przyprowadź na wizyty anglojęzycznego członka rodziny.

Mimo że lekarze mają ograniczony czas z pacjentami, ważne jest, aby uważnie słuchali Twoich obaw i jasno odpowiadali na Twoje pytania. Pacjent powinien czuć się swobodnie zadając pytania, ponieważ pomoże mu to w podejmowaniu wspólnych, świadomych decyzji dotyczących jego opieki. Pamiętaj, że jesteś swoim własnym najlepszym adwokatem! Nikt nie zna Twojego ciała tak dobrze jak Ty sam. Jeśli czujesz, że lekarz nie traktuje Twoich obaw poważnie lub nie jesteś pewien czegoś, co powiedział, masz prawo do uzyskania drugiej opinii od innego lekarza.

Powrót do góry

Jakie zasoby są dostępne, które mogą pomóc ludziom radzić sobie z toczniem nerkowym?

Diagnoza tocznia może być szokiem dla wielu ludzi. Jest to choroba, o której wielu ludzi nie wie zbyt wiele. Uzyskanie właściwej diagnozy jest pierwszym krokiem do uzyskania opieki, której potrzebujesz. Ponieważ toczeń jest chorobą trwającą całe życie, może wpływać na twoją codzienną rutynę w różny sposób przez resztę twojego życia. Objawy fizyczne, częste wizyty u lekarza i stres finansowy mogą mieć wpływ na twoje samopoczucie emocjonalne. Twoje zdrowie psychiczne jest tak samo ważne jak zdrowie fizyczne, jeśli żyjesz z toczniem lub toczniowym zapaleniem nerek.

Znajdź zdrowe sposoby radzenia sobie
To normalne, że odczuwasz stres, niepokój i depresję w obliczu trudnych sytuacji. Jeśli zauważysz zmiany w swoim zdrowiu psychicznym, te czynności mogą pomóc Ci poczuć się lepiej:

• Medytuj
• Wykonuj ćwiczenia głębokiego oddychania
• Pisz w dzienniku
• Zaangażuj się w pozytywne mówienie o sobie (np. 'Robię wszystko, co w mojej mocy.
• Ćwicz (np. chodzenie, joga, trening oporowy)
• Spędzaj więcej czasu na świeżym powietrzu w słońcu
• Poznaj twórcze zajęcia (np. malowanie, rękodzieło lub szycie)
• Dostateczna ilość snu
• Ograniczyć spożywanie alkoholu i kofeiny
• Zaangażować się w swoją wiarę

Porozmawiaj z profesjonalistą
Jeśli chcesz porozmawiać z profesjonalistą, poproś członka zespołu terapeutycznego o skierowanie do terapeuty zdrowia psychicznego, doradcy lub pracownika socjalnego.

Tacy specjaliści są przeszkoleni, aby Ci pomóc:

• Zrozumieć i przetworzyć swoje emocje
• Poprawić swoje umiejętności radzenia sobie z chorobą
• Utrzymać zdrowe relacje z bliskimi
• Poradzić sobie w codziennym życiu z chorobą przewlekłą
• Opierać się swoimi potrzebami

Wielu ubezpieczycieli pokrywa koszty usług w zakresie zdrowia psychicznego. Zadzwoń do swojego ubezpieczyciela, aby dowiedzieć się, co obejmuje Twój plan ubezpieczeniowy i uzyskać listę pracujących w sieci dostawców usług zdrowia psychicznego w Twojej okolicy.

Znajdź grupę wsparcia
Mając przewlekłą chorobę, taką jak toczeń nerkowy, możesz czuć się odizolowany. Ale nie jesteś sam. Jednym z najlepszych sposobów radzenia sobie z poważnymi zmianami w życiu jest nawiązanie kontaktu z ludźmi, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia.

Korzyści z przystąpienia do grupy wsparcia obejmują:

• Możliwość otwartej i szczerej rozmowy z ludźmi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz
• Nauczenie się wskazówek dotyczących zarządzania toczniem od ludzi, którzy żyją z nim dłużej niż ty
• Dowiedzenie się więcej o toczniu nerkowym i możliwościach dla pacjentów
• Znalezienie nowych sposobów radzenia sobie
• Uczucie siły i wsparcia przez twoją nową społeczność
• Poznanie nowych przyjaciół

Odwiedź sieć krajową Lupus Foundation of America, aby dowiedzieć się więcej o grupach wsparcia i innych zasobach opartych na społeczności w pobliżu twojego miejsca zamieszkania.opartych na zasobach społeczności w pobliżu Ciebie.

Wróć na górę

Gdzie mogę uzyskać więcej informacji na temat toczniowego zapalenia nerek?

Lupus Foundation of America: www.lupus.org

Lupus Research Alliance: www.lupusresearch.org/

Narodowy Instytut Zapalenia Stawów i Chorób Mięśniowo-Szkieletowych i Skóry: www.niams.nih.gov/health-topics/lupus

The National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases: www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/lupus-nephritis

Us in Lupus (GSK): https://www.usinlupus.com/

Powrót do góry

Przykłady.