20 grudnia 2011 — Pielęgniarka pediatryczna Rhonda Bastolla myślała, że coś jest nie tak z synem Nico w dniu jego narodzin, 12 grudnia 2003 roku.

„Nie potrafię tego wyjaśnić i nikomu nic nie mówiłam, ale coś po prostu utkwiło mi w głowie tamtego dnia”, mówi.

Niewiele wtedy wiedziała, że Nico przejdzie przełomową operację, gdy będzie miał 8 miesięcy, która zmieni bieg jego życia i sprawi, że cała firma zostanie nazwana jego imieniem.

Kiedy Bastolla i jej mąż Mike przywieźli Nico do domu ze szpitala dziecięcego w Pittsburghu w grudniu tego roku, niemowlę karmiło piersią niemal przez całą dobę, jakby umierało z głodu. „Nigdy nie był spokojny i nic nie mogło go uspokoić” – mówi jego matka.

Lekarze sugerowali kolkę lub inne schorzenia jelit, ale Bastolla nie mogła pozbyć się wrażenia, że chodzi o coś więcej. Wkrótce Nico zaczął przejawiać inne nietypowe zachowania. Śmiał się prawie cały dzień, do tego stopnia, że ojciec nazwał go Kapitanem Chichotem.

Kiedy miał 2 miesiące, Rhonda Bastolla zabrała dziecko do szpitala na badania kontrolne. Wsiadła do windy z grupą lekarzy i innego personelu medycznego. Jak zwykle, Nico śmiał się, co jest zachowaniem, którego zazwyczaj nie obserwuje się u dzieci do około 4 miesiąca życia.

Bastolla wspomina, że słyszała, jak jeden z lekarzy powiedział: „Słyszysz to dziecko? Zastanawiam się, co jest z nim nie tak. I zanim zdążyłam się odezwać, wysiedli z windy i drzwi się zamknęły.”

Kilka tygodni badań minęło bez prawdziwej odpowiedzi, z wyjątkiem niejasnej diagnozy o braku przyrostu masy ciała. Nico wciąż był głodny i nadal śmiał się do 18 godzin dziennie. Bardziej niż kiedykolwiek zaniepokojona Bastolla zadzwoniła do szpitala i powiedziała: „Przywożę go. Jestem nie tylko matką, ale i pielęgniarką. Z tym dzieckiem jest coś nie tak.”

Kiedy przybyła do Children’s była nieugięta, mówiąc zaskoczonemu personelowi, „Nie odejdę. Nie obchodzi mnie, czy zadzwonicie na policję.”

Nico został przyjęty na dwa kolejne dni badań. Tej drugiej nocy, „może 30 osób weszło do pokoju”, mówi Bastolla.

Ktoś poprosił Bastollę, aby usiadł, gdy zaczęli wyjaśniać sytuację. W śmiechu Nico nie było nic śmiesznego. Miał ogromną ilość napadów znanych jako napady gelastyczne, charakteryzujące się śmiechem, i były one spowodowane guzem mózgu.

„To wszystko, co usłyszałam”, mówi. „To było jak film.”

Bastolla mogła słyszeć, że mówią, ale już nie słuchała. Zaczęła szlochać. Zadzwoniła do męża, który zapamiętał uczucie „szoku”.”

Masa znajdowała się w pobliżu podwzgórza Nico, krytycznej struktury głęboko w mózgu, która reguluje wszystko, od temperatury ciała do stanów emocjonalnych. Był to guz łagodny i nierosnący, ale ten rzadki nowotwór uniemożliwiłby Nico normalny rozwój.

Terminowany jako hamartoma podwzgórza, rodzaj wzrostu, jaki miał Nico, jest niezwykle rzadki. Niewiele jest danych na temat tego, jak często występują, ale niepotwierdzone dane sugerują, że szanse na ich wystąpienie wynoszą około miliona do jednego.

Dzieci z tym schorzeniem czasami wpadają w szał i stają się agresywne, gdy się starzeją. Nico miał napady drgawek do 18 godzin dziennie, a jego mózg był poobijany.

Nieważne, ile Nico zjadł, napady spalały tyle kalorii, że nie był w stanie zdobyć wystarczającej ilości pożywienia, aby normalnie rosnąć. Lekarze Nico wyjaśnili Bastollom, że guz może zostać usunięty, ale będzie musiał poczekać, aż skończy od 2 do 4 lat. Jego mózg był po prostu zbyt mały, aby chirurdzy mogli operować w delikatnym obszarze tuż nad pniem mózgu.

Taki harmonogram nie był dla pary do przyjęcia. Mike Bastolla skorzystał z Internetu i znalazł grupę wsparcia, która doprowadziła go do Barrow Neurological Institute w Phoenix, który leczył przypadki takie jak Nico u starszych dzieci. Współpracując z lekarzem Nico z Pittsburgha, Bastollowie dostali historię przypadku ich syna przedstawioną w Barrow.

Kilka tygodni później Rhonda Bastolla otrzymała telefon z instytutu w sprawie eksperymentalnego urządzenia chirurgicznego. Nigdy nie zostało ono użyte na pacjencie, ale dr Harold Rekate był gotów wypróbować je na jej synu.

Uznany neurochirurg, Rekate był podekscytowany w chwili, gdy po raz pierwszy zobaczył ten instrument na małej konferencji. „Pamiętam, jak pomyślał: „Mój Boże, to będzie idealne rozwiązanie w niektórych przypadkach”, ponieważ trzeba mieć bardzo cienki, długi instrument, a to jest jedyny, jaki znam.”

Wynaleziony przez Joe Marka i jego zespół w firmie Nico Corp. na cześć pierwszego pacjenta, instrument został zaprojektowany, aby umożliwić chirurgom operowanie trudno dostępnych obszarów mózgu. Smukła rurka zasysa małe porcje guza, które są odcinane przez ostrze.

Myriad Nico, jak jest teraz nazywany, kroi setki razy na minutę ruchem podobnym do gobbingu, trochę jak Pac Man. Mechaniczny pedał nożny zapewnia lekarzowi precyzyjną kontrolę. Może to brzmieć retro, ale jego prostota jest inspirująca.

Kiedy przypadek Nico zwrócił uwagę Rekate, zdał sobie sprawę, że nowe urządzenie może być odpowiedzią. W przeciwnym razie, jak mówi, dzieci takie jak Nico były „skazane na napady i problemy emocjonalne przez całe życie.”

Piękno nowego narzędzia chirurgicznego polegało na jego niewielkiej skali i precyzji. Wymagało ono jedynie niewielkiego nacięcia i było wystarczająco elastyczne, aby dostać się do trudnych obszarów w mózgu dziecka z mniejszym ryzykiem uszkodzenia otaczających struktur.

To było istotne w przypadku Nico, ponieważ podwzgórze jest „bardzo delikatnym obszarem, zarówno z punktu widzenia mózgu, jak i naczyń krwionośnych” – mówi Rekate. „To urządzenie pozwala na bezpieczne golenie masy, aż do uzyskania coraz cieńszej”

Nie generuje ciepła, co dodatkowo zmniejsza ryzyko. Inną ważną zaletą jest to, że pozwala chirurgowi pracować szybko, co jest szczególnie ważne w przypadku małego dziecka. Ogólnie rzecz biorąc, im krótsza operacja, tym krótszy czas rekonwalescencji.

Bastollasowie nie wahali się nad ofertą Rekate „Powiedzieli, że to bardzo nowe rozwiązanie, eksperymentalne” – wspomina matka Nico – „ale od razu powiedziałam, że musimy to zrobić. Nie mamy innego wyboru. Nie mogę pozwolić, aby ten chłopiec miał ataki każdego dnia przez 3 lata, ponieważ nie będzie miał życia.”

W sierpniu 2004 roku rodzina poleciała do Arizony, gdzie 8-miesięczny Nico został przygotowany do operacji. Podczas operacji Mike Bastolla wspomina: „Zegar na ścianie nie wydawał się w ogóle ruszać.”

Jego prośba do dr Rekate była prosta: „Chcemy, aby nasz syn wrócił dokładnie taki, jakim go panu daliśmy, bez guza.”

Rhonda Bastolla była spokojna o ich decyzję, mówiąc: „Kiedy zabrali go ode mnie na salę operacyjną, miał drgawki. „

Nieco ponad 3 godziny później Nico był już na sali pooperacyjnej. „I od momentu, kiedy się obudził, już nigdy nie dostał ataku” – mówi Bastolla. „Po prostu wyglądał inaczej. Ten dzieciak był wesoły. Był po prostu innym dzieckiem.”

Wyzdrowienie Nico po operacji było szybkie. Był gotowy do wypisania ze szpitala w ciągu trzech dni, chociaż Bastolla nalegała, aby został kilka dni dłużej, tak dla pewności.

Przez następne sześć lat, krytyczny okres w rozwoju dziecka, Nico był całkowicie wolny od napadów. Ostatniego lata zaczął mieć sporadyczne epizody, które są regulowane lekami. Nikt nie jest pewien ich pochodzenia, ale guz nie odrósł.

Nico Corp. przeprowadziło już ponad 1500 operacji z użyciem Myriad, według kierownictwa firmy. Około 400 z nich to operacje pediatryczne.

Dzisiaj Nico uwielbia baseball, hokej uliczny i piłkę nożną oraz bardzo lubi szkołę.

Bastolla mówi, że jest on szczególnie kochającym dzieckiem, zwłaszcza w stosunku do dzieci specjalnej troski. Dziś, kiedy Nico się śmieje, to na serio.